Cuestionario para ayudarlo a determinar si podría tener Enfermedad de Lyme o el Síndrome de enfermedad infecciosa sistémica múltiple (MSIDS) del Doctor R. Horowitz

El Doctor Horowitz es un reconocido especialista en Lyme disease al que hemos presentado ya en otras oportunidades en este blog. Ahora publicamos su cuestionario que está validado científicamente y publicado en su libro "Why Can't I Get Better? Solving the Mystery of Lyme & Chronic Disease".

"El cuestionario Horowitz Lyme-MSIDS no pretende reemplazar el consejo de su propio médico u otro profesional médico. Debe consultar a un profesional médico en asuntos relacionados con la salud. Las personas son las únicas responsables de sus propias decisiones de atención médica con respecto al uso de este cuestionario. Es solo para fines informativos y no para autotratamiento o diagnóstico."

Sección 1: Puntuación de frecuencia de síntomas

0 ninguno

1 leve

2 moderado

3 severo

1. Fiebres inexplicables, sudores, escalofríos o sofocos 

2. Cambio de peso inexplicable; pérdida o ganancia

3. Fatiga, cansancio 

4. Pérdida de cabello inexplicable

5. Glándulas inflamadas 

6. Dolor de garganta 

7. Dolor testicular o pélvico 

8. Irregularidad menstrual inexplicable

9. Producción de leche materna sin explicación; dolor de mama 

10. Vejiga irritable o disfunción de la vejiga 

11. Disfunción sexual o pérdida de la libido 

12. Malestar estomacal 

13. Cambio en la función intestinal (estreñimiento o diarrea) 

14. Dolor en el pecho o dolor en las costillas 

15. Falta de aliento o tos 

16. Palpitaciones del corazón, saltos en el pulso, bloqueo cardíaco 

17. Antecedentes de soplo cardíaco o prolapso de la válvula 

18. Dolor o inflamación articular

19. Rigidez del cuello o la espalda

20. Dolor muscular o calambres 

21. Espasmos en la cara u otros músculos 

22. Dolores de cabeza 

23. Chasquidos en el cuello o rigidez en el cuello u otros músculos

24. Hormigueo, entumecimiento, ardor o sensaciones punzantes 

25. Parálisis facial (parálisis de Bell) 

26. Ojos / visión: doble, borrosa 

27. Oídos / audición: zumbidos, dolor de oído 

28. Aumento del mareo al caminar

29. Aturdimiento, falta de equilibrio, dificultad para caminar

30. Temblores 

31. Confusión, dificultad para pensar 

32. Dificultad para concentrarse o leer 

33. Olvidos, mala memoria a corto plazo

34. Desorientación: perderse; ir a lugares equivocados 

35. Dificultad para hablar o escribir 

36. Cambios de humor, irritabilidad, depresión

37. Sueño perturbado: demasiado, muy poco, despertarse temprano 

38. Síntomas exagerados o peor resaca por el alcohol

Sección 1 Total:

Sección 2: Síntomas más comunes

Si puntuó con un 3 por cada uno de los siguientes en la Sección 1, añada 5 puntos adicionales:

39. Fatiga

40. Olvido, mala memoria a corto plazo 

41. Dolor o inflamación articular 

42. Hormigueo, entumecimiento, ardor o sensaciones punzantes 

43. Sueño perturbado: demasiado, muy poco, despertarse temprano

Sección 2 Total:

Sección 3: Puntuación de incidencia de Lyme

Ahora encierre en un círculo los puntos para cada una de las siguientes afirmaciones con las que puede estar de acuerdo:

44. Usted ha tenido una picadura de garrapata sin síntomas de erupción cutánea o sin síntomas parecidos a los de la gripe 3 puntos

45. Ha tenido una picadura de garrapata, un eritema migratorio o una erupción indefinida, seguida de síntomas similares a los de la gripe. 5 puntos 

46. Vives en lo que se considera un área endémica de Lyme. 2 puntos 

47. Usted tiene un familiar al que se le ha diagnosticado Lyme u otras infecciones transmitidas por garrapatas. 1 punto 

48. Experimenta dolor muscular migratorio. 4 puntos 

49. Experimenta dolor migratorio en las articulaciones. 4 puntos 

50. Experimenta hormigueo / ardor / entumecimiento que migra y / o va y viene. 4 puntos 

51. Ha recibido un diagnóstico previo de síndrome de fatiga crónica o fibromialgia. 3 puntos 

52. Ha recibido un diagnóstico previo de un trastorno autoinmune específico (lupus, EM o artritis reumatoide), o de un trastorno autoinmune inespecífico. 3 puntos 

53. Ha tenido una prueba de Lyme positiva (IFA, ELISA, Western blot, PCR y / o cultivo de borrelia). 5 puntos

Sección 3 Total:

Sección 4: Puntuación general de salud

Pensando en su salud física general, ¿durante cuántos de los últimos 30 días su salud física no fue buena? ______ días

Anote los siguientes puntos en función del número total de días:

0-5 días = 1 punto

6-12 días = 2 puntos

13-20 días = 3 puntos

21-30 días = 4 puntos

55. Pensando en su salud mental general, ¿durante cuántos días durante los últimos 30 días su salud mental no fue buena? ______ días

0–5 días = 1 punto

6-12 días = 2 puntos

13-20 días = 3 puntos

21-30 días = 4 puntos

Sección 4 Total:

Sección 5: Puntuación

Registre sus resultados totales para cada sección a continuación y agréguelos para lograr su puntaje final:

Sección 1 Total:

Sección 2 Total:

Sección 3 Total:

Sección 4 Total:

Puntuación final:

Sección 6: Interpretación de datos

Si obtuvo 46 o más, tiene una alta probabilidad de un trastorno transmitido por garrapatas y debe consultar a un proveedor de atención médica para una evaluación adicional.

Si obtuvo un puntaje entre 21 y 45, posiblemente tenga un trastorno transmitido por garrapatas y debería consultar a un proveedor de atención médica para una evaluación adicional.

Si obtuvo un puntaje menor de 21, no es probable que tenga un trastorno transmitido por garrapatas.

Interpretando los resultados

Vemos una alta frecuencia de síntomas de la Sección 1 en nuestros pacientes, incluyendo fatiga, dolor articular y muscular que a menudo migra, trastornos del sueño, así como problemas de memoria y concentración, y una alta frecuencia de síntomas de la Sección 3, especialmente dolor neuropático que viene y va y migra (hormigueo, entumecimiento, ardor, etc.). Estos forman un grupo de síntomas de presentación que son característicos de aquellos con una alta probabilidad de tener Lyme-MSIDS.

Copyright © Dr. Richard I. Horowitz, published in ‘How Can I Get Better, An Action Plan for Treating Resistant Lyme and Chronic Disease’, St Martin’s Press, 2017.

Bibliografia:

Citera M, Freeman PR, Horowitz RI. Empirical validation of the Horowitz Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome Questionnaire for suspected Lyme disease. Int J Gen Med. 2017 Sep 4;10:249-273. doi: 10.2147/IJGM.S140224. PMID: 28919803; PMCID: PMC5590688.

Do you have Lyme disease? The Horowitz questionnaire

Fallece el Profesor Luc Montagnier el 8 de Febrero del 2022

Mi foto del Profesor en el 2017

Con tristeza este blog anuncia la muerte del Profesor Luc Montagnier, Premio Nobel de Medicina 2008 por su descubrimiento del virus de inmunodefiencia humana. Ha fallecido el 8 de febrero en el mediodía francés.
La noticia no ha sido ni confirmada ni desmentida. El deceso de Montagnier según Open, France Soir se produjo en el hospitál de Neuilly-sur-Seine.

La comunidad internacional de Lyme lo conocía por su trabajo sobre las enfermedades transmitidas por garrapatas, y por la denuncia a "la ignorancia científica y la falta de coherencia de las politicas públicas".

El Profesor Montagnier ha sido ampliamente criticado y difamado por parte de la comunidad científica y por parte de la prensa, la mayoría de los cuáles no pudieron comprender su estatura moral e intelectual. Fue un defensor constante de la ciencia independiente y de la búsqueda de la verdad científica, por lo que siempre lo hemos admirado.

Ha sido Director de Investigación Emerito del CNRS (Centro Nacional de Investigación Científica francés), Profesor del Instituto Pasteur, Director del Centro de Biología molecular y celular en el Queens College de la Universidad de Nueva York y Director del Instituto de Investigación de la Universidad de Shangai. Recibió innumerable titulos y honores.

El Profesor en el Congreso de Lyme, Venecia 2017 

Era un hombre gentil y humilde, siempre dispuesto a responder preguntas. Lo conocí en el Congreso de Lyme en el 2017 organizado por la Asociación Lyme Italia en la ciudad de Venecia, donde presentó sus investigaciones sobre una innovadora técnica de diagnóstico para la Enfermedad de Lyme.

En lo que se refiere al Covid 19 y la vacuna contra éste, solo el paso de los anos y el desarrollo científico nos dirán si sus opiniones fueron acertadas o no . Hoy lo único que podemos decir con certeza es que la vacuna disminuye sustancialmente el desarollo de la enfermedad grave.  Carecemos de elementos para refutar la posición del Doctor Montagnier sobre sus efectos futuros.

Las fases por las que pasa un enfermo de Lyme. Publicación textual de Nutrilyme.

"Aquí te muestro un breve resumen de las 5 fases o niveles que solemos pasar los enfermos de Lyme crónico desde el inicio de nuestros síntomas:

Fase 1 Perdición- búsqueda.

 

Estas desconcertado, no sabes lo que te pasa, sin diagnóstico y en busca de algún médico que te pueda ayudar. Posiblemente el punto más bajo de tu vida...

Fase 2 Diagnóstico- felicidad.

Encuentras a un médico y análisis que te muestran el origen de todos tus síntomas y lo celebras como una victoria, cuando no eres conciente de que la guerra solo acaba de empezar.

Fase 3 Tratamiento -  frustración.

Dudamos de los tratamientos y de los médicos que nos tratan, al no ver mejoría clara y dejarnos llevar por el mundo que nos rodea. 

Posiblemente en esta fase hayan rupturas de pareja, problemas familiares, "amigos" que desaparecen, problemas laborales, caos económico ... etc

Fase 4 Mejoría - rebeldía.

Mejoramos lo justo teniendo las suficientes energías para estar rebeldes en busca de respuestas. Solemos estar activos en grupos de Lyme, a veces nos radicalizamos con algo y creemos tener respuestas para todo, pero a su vez mucha información contradictoria que nos hace muchas veces perder el rumbo.

Fase 5 Aceptación - aprendizaje. 

Seguimos el camino, mejorando y  aprendiendo a llevar nuestra patología a base de estudio, conocimiento y experimentación. Vemos las cosas desde una perspectiva diferente ya rediseñados sin añorar nuestro viejo yo, confiando en  nuestro nuevo estilo de vida, aplicándolo a todos los niveles diariamente. Siendo aceptado por nuestro entorno y contagiando a las personas que nos rodean. 

Atascos

Por suerte hoy en día hay menos personas que se quedan atrapadas en la fase 1 y 2 al haber más información sobre el Lyme y médicos que lo tratan, pero todavía hay muchas que carecen de medios económicos para poder tratarse. 

Cuidado con las fases 3 y 4, es muy fácil quedarse atrapado en ellas y dar vueltas en círculo sin llegar a ninguna parte. 

Desatascos

Necesariamente no todas las personas pasan por todas estas fases. Algunas se recuperan antes y vuelven a su vida "normal".

Tómate tu tiempo y ve las fases de una forma global como un aprendizaje y no como algo que nunca cambiará. 

Nunca te rindas, sigue tu camino, avanza y pasa al siguiente nivel.

 

¿Cuál será la fase 6?"

Cuando padecemos una enfermedad crónica pasamos por diferentes fases y por un proceso similar al del duelo. Aquí no debemos enfrentar la pérdida de un familiar, sino la de la salud. La Doctora Kubbler-Ross identificó 5 fases por las que pasa un enfermo crónico: negación, enojo, negociación, depresión, aceptación.

Coincido con Nutrilyme en la descripción que hace del proceso por el que pasa un enfermo de Lyme para aceptar y convivir con su enfermedad.

En los primeros momentos predomina la confusión entre lo que sentimos y lo que la mayoría de los médicos nos dicen.

En la fase dos vivimos con alegría el salir de la confusión.

Las fases tres y cuatro coinciden con la fase dos y tres de enojo y negociación descripta por la Doctora Ross.

La fase cinco coincide con el momento en que comenzamos a aceptar nuestra condición, lo que muchas veces nos genera un saludable estado depresivo, que nos permite pensar y en el mejor de los casos pasar a la fase de aceptación de la Doctora Ross y Nutrilyme.

Las etapas son orientativas, no significa que si no se cumplen el duelo se convierta en patológico.

Muchas gracias Nutrilyme.

Publicación de Nutrilyme.

Avis KA, Stroebe M, Schut H. Stages of Grief Portrayed on the Internet: A Systematic Analysis and Critical Appraisal. Front Psychol. 2021 Dec 2;12:772696. doi: 10.3389/fpsyg.2021.772696. PMID: 34925174; PMCID: PMC8675126.

«Five stages of grief.» Elisabeth Kübler-Ross

Consideraciones sobre el artículo "El mejor paciente. Tres médicos responden."

Nutrilyme es una recomendada página web sobre nutrición y Lyme.

En el artículo que voy a comentar entrevistó a tres médicos con amplia experiencia en tratar enfermos de Lyme para que respondieran las siguientes preguntas:

"¿Quién es el mejor paciente?

¿Quién se suele recuperar y tener mejor mayor éxito en sus tratamientos?

¿Reúnen alguna característica en común?

El médico X, nos comenta:

“Sin lugar a dudas, el “mejor” paciente es aquel que es constante con los tratamientos (el que elija, pero que sea constante), el que sabe que además de Lyme puede tener muchas otras enfermedades (no todo lo que le pasa es por “Lyme”) y por supuesto, todo aquel que mantenga una actitud positiva frente a la enfermedad, quiero decir aquel que no permita ser atrapado por la enfermedad, pues una vez eso se produce, su vida girará siempre en espiral entorno a ella, convirtiéndose en prisionero de su propia vida.

En mi experiencia, esos son los pacientes que tienen más probabilidades de evolucionar favorablemente y curarse.”

El médico Y nos cuenta:

“Los pacientes que se suelen recuperar mejor, son aquellos bien informados que en muchos casos saben más que sus propios doctores. Han reunido mucha información sobre estudios científicos y formas de poder tratar la enfermedad de Lyme crónica.

La verdad es que he aprendido más sobre la enfermedad de Lyme a través de mis pacientes que de mis colegas médicos.

No quiero infravalorar a esos médicos que han elegido luchar contra corriente y tratar esta compleja patología, pero esos pacientes tienen la “energía” y tiempo disponible para estudiar que los médicos no tenemos.

Estas personas no suelen escuchar todos los comentarios ignorantes de parientes y opositores dentro del sector sanitario que dudan la presencia de esta enfermedad.

Un paciente me contó una vez: “lo más importante que he aprendido de esta enfermedad es que no me mata, me quita la vida. La voluntad de querer vivir requiere responsabilidad y el deseo positivo de cuestionar tratamientos y los resultados a éstos.”

El tratamiento de las infecciones crónicas transmitidas por garrapatas es extremadamente complicado y la participación personal es crucial.

A veces cuando crees saberlo todo, las cosas salen mal por eso la importancia de una buena comunicación entre el médico paciente, y estén abiertos a probar nuevos tratamientos.

Se necesitan protocolos “comunes” para diferentes infecciones, pero también se necesitan las desviaciones oportunas para llegar a la línea de meta”.

El médico Z nos relata:

“El mejor paciente es aquel que no lleva demasiado tiempo enfermo, que no ha probado aún demasiadas cosas, no ha caído en manos de médicos o sanitarios que le han intentado timar... (engañar)..., que no ha perdido la esperanza y que tiene fe en el tratamiento y lo cumple. Tiene que estar lo suficientemente enfermo como para hacer sacrificios (dieta, ejercicio, quizá incluso cambio de domicilio…) pero no tan enfermo como para no poder hacerse cargo de su salud.

Normalmente es aquel de edad joven, el género no me parece que influya, de nivel socioeconómico medio-alto y alto nivel cultural (es el que puede leer en inglés, buscar e investigar él a su vez por su propio bien, se da cuenta de las buenas intenciones de muchos de los médicos en este campo, etc..)." "

Las respuestas hablan más de los médicos que de los pacientes mismos. Sólo los médicos auténticamente experimentados en la Enfermedad de Lyme y en el manejo del paciente crónico que son seguros, formados y humildes pueden dar respuestas como éstas, que tanto nos ayudan y nos orientan. En realidad desgraciadamente, los pacientes de Lyme, al menos en Argentina, nos encontramos a menudo con profesionales que niegan la enfermedad, por ende no la conocen, carecen de la curiosidad necesaria para embarcarse en el desafío que implica la atención de un paciente que los enfrenta con lo desconocido. Muchas veces los pacientes son maltratados de diversas formas, considerados simuladores y/o los médicos piensan que los pacientes informados, defensores de su derecho a la autonomia decisional les disputan su lugar.

Recomiendo fuertemente nuevamente el artículo original de Nutrilyme.