Quiero compartir con ustedes el libro del Doctor Burrascano sobre la Enfermedad de Lyme.
Aquí el link para leerlo en inglés: https://www.ilads.org/research-literature/leading-research/advanced-topics-in-lyme-disease-by-dr-joseph-burrascano-pdf/
Y aquí el link para la versión en español: https://drive.google.com/file/d/1xeGImNAcO6Q3twC7q0EH2_B9587wrRKK/view?usp=sharing
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| Dr. Joseph J. Burrascano |
En el congreso de ILADS del 2018 el doctor Joseph Burrascano fue invitado para contar la historia de Lyme en EE.UU.. El doctor Burrascano es un protagonista privilegiado. Escuchàndolo aprendemos el origen del concepto de seronegatividad y de lo que despùes se llamò PTLD (Post Tratamiento Lyme Disease). La rigurosidad con la que el y el doctor MacDonald demuestran que tal PTLD no existe y van discubriendo e investigando los rudimentos de lo que hoy serìa el concepto del Lyme Crónico, debido a la persistencia de B.B.
Hacen un minucioso análisis de los tratamientos con antibioticos.
Imperdible, no solo para los pacientes de Lyme, sino tambien para los de ME/CFS su descripción de lo que hoy llamamos PEM (Cansancio Post Esfuerzo) y su abordaje.
Nos muestra tambien la forma en que el CDC acompaña y después obstaculiza las investigaciones hasta el punto de desfinanciar una técnica diseñada por ellos y utilizada por MacDonald que demonstraba la persistencia de BB. (Técnica de la mancha de oro)
A continuación podemos escucharlo y/o leer la traducción (no profesionál) que este blog ha efectuado. Entonces sí, la palabra del doctor Joseph Burrascano:
"Quería repasar la historia temprana de Lyme que vi y que experimenté porque gran parte de lo que hice entonces, forma la base de lo que nosotros, como médicos de ILADS, creíamos que era el caso de las enfermedades transmitidas por garrapatas, y ILADS no quería que esa historia temprana, que en realidad no se ha publicado, se perdiera."
El doctor Burrascano vivía a 10 minutos en auto del lugar donde Willy Burgdorfer (WB) recogió las garrapatas, y nos cuenta que ellos describian una afección a la que llamaban rodilla de Montauk. En East Hampton, Long Island informa que veía ya estos "extraños pacientes multisistémicos".
"Sydney Robin es una anciana internista jubilada que vivía allí en ese momento. En 1965 describió esta condición de la rodilla de Montauk. También describió una extraña erupción circular. Pensó que era una picadura de araña lo que la gente tenía. También experimentó y descubrió que si se les administraba penicilina a estas personas, el sarpullido, que era algo persistente, en realidad desaparecía mucho más rápido. Así que estaba armando toda esta imagen de Lyme en 1965. De hecho, en 1970, el Dr. Scrimenti, un dermatólogo de Minnesota, fue la primera persona en publicar en Estados Unidos la existencia de una erupción EM."
El doctor Steer entra en escena.
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| Dr. Alan Steere |
"Todo comenzó porque la madre de un niño, (Polly Murray) se quejó al CDC una y otra vez porque había un vecindario completo de niños que tenían esta extraña condición de articulaciones artríticas y parálisis de Bell, etc. Entonces, el CDC enviaron a un epidemiólogo, que también es reumatólogo, el doctor Steer. quien describió los primeros casos de artritis de Lyme. No sabía qué era, pensaba que era algo autoinmune. Por supuesto, siendo un inmunólogo era logico que pensara así, tal vez pensó que era un virus porque luego comenzaron a relacionar esto con las picaduras de garrapatas."
W.B. recoge las garrapatas y cultiva la borrelia que llevaría su nombre.
"En 1985 Dr. Alan MacDonald, quien es el verdadero genio de Lyme trabajó en mi hospital local en el Hospital de Southampton y recaudó dinero. Era $ 1,000 y consiguió un microscopio Nikon realmente elegante hecho a medida para estudiar sus muestras y no tenía lugar para colocarlo, por lo que se hizo cargo del hospital de la morgue."
Alan MacDonald comenzó a trabajar en un pequeño espacio en la morgue donde instaló su microscopio de alta potencia que le permitió ver las espiroquetas en la sangre de estos curiosos pacientes.
El doctor Burrascano envió 87 pacientes con esas extrañas caracteristicas para que el doctor MacDonald estudiara. Todos tenían espiroquetas en sangre. La Enfermedad de Lyme comenzaba.
El estado de New York entonces empezó a desarrollar una técnica de anticuerpos llamada IFA para validar los estudios efectuados por el doctor MacDonald. Algunos de los pacientes resultaban positivos y otros no. Nace la seronegatividad.
"Nadie podría pensar que podría tener una infección y tener un análisis de sangre negativo hasta entonces. Incluso hasta el día de hoy, esa es una gran controversia."..."oye, la seronegatividad es real y los científicos tienen que entenderlo".
Tenían los pacientes pero no sabían que hacer con ellos. El doctor Steer empezó a probar tratamientos con 10 dias de penicilina y lo que sucedió es que algunos se curaban y otros no. Entonces decide dividir los sintomas en sintomas mayores (carditis, paralisis de Bell y la artitis de Lyme) y sintomas menores (fatiga, dolores de cabeza, dolores corporales y niebla mental).
"Pensó que esos síntomas menores no eran importantes. Y afirmó que el tratamiento exitoso se definía por la eliminación de los síntomas principales."..."Pero al mirar sus estudios incluso los anteriores a esta fecha, el mismo había descubierto que el 95% de las personas con artritis de Lyme se curaba por sí sola. En casi todas las personas la parálisis de Bell desaparecería por sí solas y casi todas las personas con carditis la tendrán, claro, por sí solas. Entonces, su definición de éxito era falsa. La gente estaba mejorando incluso sin su tratamiento."
"Pienso que él dijo esto o creó toda esta construcción artificial de síntomas mayores y menores porque simplemente no quería admitir que sus tratamientos de 10 días de penicilina o 10 días de tetraciclina habían fallado. Quería decir que sus tratamientos funcionaron. Todo lo que quedaba sobre los dolores y molestias, la fatiga y demás, lo llamó Síndrome de Post lyme y esto comenzó en los años 80 y continúa hasta el día de hoy. Curiosamente, nunca en la historia de toda esta enfermedad se ha descripto un síndrome de Post lyme desde un punto de vista inmunológico que aclare qué es y se aplique a cada paciente. Eso es historia como ustedes saben sobre eso."*
*En las nuevas guías de IDSA 2021 directamente se sacó el concepto de síndrome de Post lyme y se utiliza el concepto de Lyme Crónico.
Asociación entre el doctor Burrascano, Alan MacDonald, "el genio patólogo de Southampton" y su "microscopio secreto en la morgue" y el doctor Bernard Berger, "uno de los primeros dermatólogos en el mundo de Lyme".
"...Alan y Bernie trabajaron con pacientes que presentaban el EM. Bernie los biopsaba y Alan cultivaba las biopsias."
"Con su cultivo en crecimiento hicieron estudios de sensibilidad a los antibióticos. Descubrieron, por ejemplo, que la amoxicilina funcionaba mejor que la penicilina, lo que sabemos que es cierto hoy en día. También encontraron que la doxiciclina era mejor que la tetraciclina. Eso es algo que volvemos a saber hoy. Y también descubrieron que la eritromicina en el tubo de ensayo era excelente pero cuando se les daba a las personas no las ayudaba. Y esto es algo que también descubrimos hoy."
Estos primeros estudios ayudaron al doctor Burrascano a orientarse y empezó a probar con los cientos de pacientes que le estaban llegando con esta rara enfermedad. Se dió cuenta conjuntamente con el doctor Berger que 10 dias de Penicilina G no ayudaban, entonces les daba Amoxicilina. El éxito clínico y los registros lo hicieron sentir cada vez más seguro. El siguiente paso fue aumentar la dosis y agregar Probenecid. Tuvo éxito. Esta combinación era mucho más eficaz que la Doxyciclina.
Posteriormente con la Stony Brook University de Nueva York, hizo un estudio que no se publicó porque fracasó. Tomaron pacientes con EM y les dieron aleatoriamente amoxiciclina con probenecid y 300mg al día por 21 dias de Doxyciclina. El 100% de pacientes con Doxyciclina fracasaron: o la dosis no fue suficientemente alta o el tiempo de tratamiento no fue suficiente.
Sindrome Post Tratamiento
"No creía en esto antes de Lyme, después de Lyme y en un síndrome de post Lyme del que había hablado el Dr. Steer, porque lo que hice fue aprovechar las culturas del Dr. MacDonald, de pacientes que recibieron los 10 o 14 días de tratamiento y o mejoraron por completo y luego recayeron o mejoraron un poco, pero nunca lo superaron realmente.
Una vez finalizado el tratamiento, esperamos unas semanas y los cultivamos, todos dieron positivos para el cultivo. Así que no era un síndrome post Lyme como pensaba Steer: ésto era Lyme, ésto era Lyme continuo, ésto era un tratamiento fallido y la persistencia de la infección."
Como se define el éxito de un tratamiento
"Usando esa definición, la tasa de éxito de la combinación de amoxicilina y probenecid fue solo del 17% con un mes de tratamiento. A medida que trató por más tiempo, la tasa de éxito mejoró. Se hizo cada vez más alto y más alto. Y luego finalmente se estabilizó en un 66%. Lo interesante que encontré: la meseta se alcanza en los hombres en cuatro meses. En las mujeres, si son hormonalmente activas, les tomó seis meses llegar a esa meseta."
"Este es el primer informe de una diferencia entre los géneros y es algo que reconocemos ahora. Nuevamente descubrí que la Doxyciclina 30 mg al día no funcionaba en absoluto. Nadie mejoró completamente y permaneció así durante los tres meses."
Rocefine y Ceftraxione entran en escena a fines de 1980
El doctor Burrascano ve un articulo publicado en dónde los pacientes que no habían respondido a la Penicilina oral se les podía dar 15 dias de estos antibióticos y mejoraban. Entonces decide hacer un estudio con 26 pacientes positivos por cultivo de borrelia antes del tratamiento y les dá a algunos 2g al dia y a otros 4g durante 15 dias. Tres semanas después de haber finalizado el tratamiento los pacientes comenzaron a quejarse nuevamente de los sintomas. Se los cultivó y el 100% dió positivo a borrelia. Entonces la tasa de fracaso era del 100% con 15 dias de Rocefine, incluso a dosis altas.
"...me di cuenta de que la duración del tratamiento es realmente lo que es realmente importante e informé todos estos resultados en 1990 en la Conferencia Internacional de Estocolmo."
A este punto la recomendación del doctor Burrascano era terapia endovenosa, 2g de Rocefine hasta que mejoraran claramente y después antibioticos orales 4 o 6 meses hasta que desaparecieran los sintomas. Sin embargo esto no era suficiente para todos los pacientes con lo que decide cerrar su consultorio y estudiar sus registros. Evaluó 633 pacientes estudiando los apuntes durante una semana con papel y lapiz. No había computadora.
De la evaluación de los resultados surge un factor predictor de la necesidad de un tratamiento de mayor duración: 1) múltiples mordeduras de garrapatas. Con una diferencia: los pacientes mordidos por varias garrapatas en un solo episodio y los que fueron mordidos varias veces secuencialmente, que eran los más graves. Estos serán los más graves y necesitan un tratamiento de mayor duración.
2) Otro grupo que necesitaba tratamiento de larga duración eran los pacientes con artritis de Lyme activa y una alta taza de eritrosedimentación
4) Las mujeres hormonalmente activas.
Todos los pacientes de Lyme necesitan un tratamiento intravenoso?
5) Los tratamientos endovenosos parecen funcionar mejor. De este análisis de sus datos el doctor Burrascano concluye que los pacientes de Lyme positivos a la inflamación por punción lumbar, no necesariamente seropositivos, pero que sí muestran actividad inflamatoria necesitan tratamientos endovenosos.
6) También las personas que han estado enfermas durante más de un año con Lyme tenían más probabilidades de necesitar una vía intravenosa para superarlo.
7) Las personas mayores de 60 años probablemente necesiten terapia intravenosa.
8) Si alguien tuvo carditis aguda, es más probable que necesite terapia intravenosa para superarla.
9) Inmunodeficiencia documentada o el uso previo de dosis significativas de esteroides que siempre debían estar en terapia intravenosa en algún momento.
10) Y, obviamente, aquellos que no podían tolerar la terapia oral, que fracasaban con los orales y todavía tenían Lyme, necesitaban la vía intravenosa.
Lyme crónico
"...esto fue una especie de comienzo de la definición de Lyme crónica, al menos en mi opinión, sobre cuál es la diferencia entre Lyme intermedio diseminado de Lyme temprano y de Lyme crónica"
"En mi experiencia, algo sucede aproximadamente un año después de iniciado el tratamiento, donde los pacientes se enferman más, responden menos bien al tratamiento, es menos probable que sean seropositivos en ese momento, es más probable que aparezcan los efectos de las coinfecciones. Entonces, para mí, la definición de Lyme crónica, (tenemos mejores palabras hoy) ...es enfermo que ha recibido tratamiento para Lyme o no, todavía sintomático de una infección activa durante un año o más."
El doctor Burrascano decidió profundizar el hecho de que algunos pacientes respondieran bien a la terapia con doxyciclina y otros no. Entonces inicia un estudio en dónde mide los niveles en sangre.
Persistencia de los sintomas
"Cada cuatro semanas hay un brote. Si el tratamiento tiene éxito, los brotes se vuelven menos graves y los días buenos mejoran. Hay menos dias malos hasta que llega el momento en que el paciente tendría que tener un brote pero sigue estando bien. Eso significa que las cosas estan controladas.
¿Siempre funciona? No. La gran mayoría de los pacientes mejora mucho más mediante el uso de este enfoque personalizado e individualizado para su enfermedad y sus síntomas. Pero incluso haciendo esto, hay algunos pacientes que se escabulleron, persistió el Lyme.
¿Cómo sabes que sigue siendo Lyme y no hay daño permanente o algún fenómeno autoinmune? Una de las señas de identidad de Lyme, lo descubrí yo mismo, todo el mundo lo sabe ahora: es una enfermedad multisistémica. En otras palabras, si alguien tiene una rodilla dolorida y nada más, es poco probable que esté mintiendo, pero si tiene una rodilla dolorida un mes y luego parece desaparecer y luego la parálisis de Bell regresa y desaparece y tiene hormigueo y se va y luego el codo duele y se va y luego les dan dolores de cabeza y eso desaparece. Es decir los sintomas son migratorios. Como dije, es una rodilla, es un codo, es un dolor de cabeza, es una neuropatía, es el estómago o lo que sea. Eso es algo migratorio. Y si estos migran y experimentamos altibajos en un ciclo de cuatro semanas sabemos que es Lyme. Así que si tenemos un ciclo de cuatro semanas de síntomas que son migrantes. Eso es un sello distintivo de Lyme y explica por qué muchos pacientes de Lyme son etiquetados como locos e histriónicos por los médicos. Simplemente no entienden el Lyme."
Terapia de antibioticos por ciclos
"En la decada de 1990 no fui el unico que llegó a estas conclusiones sobre la necesidad de dosis mas altas, tratamiento de mayor duración y diferentes antibioticos. Y estamos hablando de diferentes borrelias en la costa este que en la costa oeste. Pero los patrones fueron muy similares. Fue realmente asombroso.
Edwin Masters en el Medio Oeste y Missouri, John Drulle en Nueva Jersey y Paul Lavoie en San Francisco llegaron a la misma conclusión. Nos encontramos en conferencias. Nunca nos habíamos visto antes y pensamos lo mismo."
Test de la mancha de oro. Los biofilms.
"Por la misma época el CDC y nosotros coincidimos en un método. La mancha de oro."
"Por primera vez en la historia y también la última vez en la historia, el gobierno estuvo de acuerdo con lo que estábamos haciendo."
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| Biofilm de Borrelia Burgdorferi |
¿Qué hizo el NIH con esta mancha de oro? Bueno, primero estudian en animales, estudian perros, ratones y, por supuesto, garrapatas. Descubrieron que en los animales infectados podían detectar estas espiroquetas teñidas de oro en la vejiga, el corazón, el cerebro, el hígado, el bazo, en la sangre, en la orina y las lágrimas, así como en las propias garrapatas. Luego comienzan a hacer estudios con humanos y el Dr. Leitner, yo mismo, Paul Lavoi, Arthur Patrick y otros contribuyen a eso. Se estudiaron 73 pacientes en total y nuevamente tuvimos muestras de lágrimas. Se recogieron un total de 50 muestras de lágrimas. Encontramos borellia en 47 o 48 muestras de esas 50 lágrimas. Así de increíblemente sensible fue esta prueba. Con orina de ratón se diluyeron diez veces y aún así dieron positivo. La prueba fue 100% específica para Lyme borrelia. No detectó la borrelia de la fiebre recurrente. No detectó las espiroquetas sobrantes o las otras espiroquetas que se probaron. Hicieron muchos controles negativos en animales y humanos y nunca tuvieron un falso positivo. Es una prueba realmente sólida. Obtuvimos muestras de 73 pacientes de Lyme crónico con tratamientos que iban desde muchos meses hasta tres años. La duración media de los tratamientos era de 13,5 meses. El 53% de estas personas seguían mostrando antígenos vivos de Borrelia, estos productos biológicos se podían ver. Otra cosa que encontraron es que si evaluaban a personas que todavía tenían síntomas, luego se comenzaba con los antibióticos, se dejaba pasar al menos tres o cuatro semanas y luego se testeaban con esta prueba el 100% de ellos daban positivo para Lyme. Exactamente lo que encontré en mis estudios cinco años antes con la terapia intravenosa. Si alguien todavía tiene síntomas cuando termina el tratamiento y pasaban unas semanas, por cultivo y ahora por tinción de oro se puede demostrar que todavía está derramando borrelia, organismos vivos.
¿Qué pasó con esta mancha de oro? ¡nada! Cuando todo esto salió a la luz, el NIH detuvo la financiación de la mancha de oro y obligaron a cerrar todo y nunca más pidieron a los médicos de primera línea de Lyme que contribuyeran con muestras a sus estudios. Entonces hay algo de política una vez más."
PEM
La importancia del ejercicio y el reposo. Escuchando el cuerpo.
Consideraciones finales
"Nos etiquetaron como locos, como radicales y médicos que se están enriqueciendo con el Lyme, lo que nunca hice. Afirmaron que tenía una piscina con forma de garrapata en mi patio trasero. No tenía piscina.
Al principio se pensaba en una enfermedad neuropsiquiátrica, en una enfermedad congénita, en problemas de desarrollo o en Lupus o Esclerosis múltiple que son enfermedades que hoy sabemos que el Lyme simula. El concepto de seronegatividad fue un gran revés. Pero tuvimos esa gran prueba, la cultura de MacDonald. Esta cultura es la que me permitió recorrer el camino del conocimiento de la Enfermedad de Lyme y hoy sabemos que es la verdad.
¿Qué pasó con la cultura de MacDonald?
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| Eva Sapi, Ph.D - Universidad de New Haven |
Macdonald presentó sus resultados en una reunión en la Sociedad Médica del Estado de Nueva York, y estaban presentes en la reunión: detractores, gente de Yale y Stony Brook que no quería que sus pruebas serológicas patentadas fueran usurpadas. Comenzaron a afirmar que Macdonald estaba falsificando sus datos. Entonces Macdonald demostró que era la borrelia del Lyme mediante la primera tinción morfológica con plata, luego la tinción con anticuerpos monoclonales, luego la PCR de ADN y finalmente la microscopía electrónica. Todo eso dejó en claro que estaba en lo cierto. Nunca les ha gustado esto. Dejó el campo, se mudó a Texas y me dio todos sus archivos. Los tengo guardados en el sótano de mi oficina. Pasaron unos 20 años. Me conecté con Judith Miklossy y los vi al final de una conferencia hablando sobre todos los hallazgos de la enfermedad de Alzheimer y las cosas en las que habían trabajado de forma independiente. Nunca se dieron cuenta de la existencia del otro. Y eso hizo que volviera a interesarse. Regresó a mi oficina, encontró sus viejos archivos, con una gran sonrisa en su rostro. Pero no quería volver al campo clínico de Lyme. En esa época se juntaron un par de cosas más. Uno de mis pacientes, que es un buen recaudador de fondos, dijo: "sabes, ¿qué puedo hacer para ayudar al campo de Lyme?" Dije: "Sí, empieza a recaudar algo de dinero". Así que esa fue la génesis de la Fundación Turn the corner. Uno de los primeros proyectos fue que conseguí que financiaran a Eva Sapi para que trabajara con Borrelia. Entonces comenzó a cultivar cepas de laboratorio de Borrelia en su laboratorio y comenzó a enseñar técnicas a los estudiantes. Luego conecté a Eva con Macdonald para que la ayudara a desarrollar una mejor técnica de cultivo. Varios años después, cerré mi práctica en 2006 porque recibí una oferta para trabajar en una empresa de biotecnología. Bueno, todavía trabajo allí. Y una de las cosas que me dijo un gerente de biotecnología es: “¿Sabes ?, queremos desarrollar una nueva prueba de laboratorio, ¿tienes alguna idea de algo diferente y único que nadie más tenga?”. "Dije, oh sí, tengo una cultura que podríamos hacer", así que para resumir otra larga historia, este nuevo laboratorio, laboratorio avanzado, contrató a Eva Sapi y sus estudiantes de postgrado en ese momento para ayudar a desarrollar comercialmente lo que era su prueba de cultura y usaron muestras humanas, no muestras de laboratorio. Tardaron dos o tres años para comercializarla. Y cuando tuvo éxito, un estudiante de postgrado se graduó, luego se instaló y trabajó para el laboratorio avanzado. El laboratorio avanzado estuvo en el negocio durante varios años. Probablemente hicieron 8000 culturas exitosas, la experiencia cultural más grande de todo el mundo. Su estudio publicado mostró ser 92% sensible y 100% específico. Cuando cerraron los laboratorios avanzados, lo que hicieron fue vender la cultura a Igenex. Igenex está ahora en el proceso de obtener su aprobación y con suerte, en un futuro cercano esa cultura estará disponible. Así que una prueba de 1985 que me enseñó todo sobre Lyme y preparó el escenario para todo lo que hacemos en ILADS no está muerta. Ahora está de vuelta y con suerte estará disponible pronto.
Mostramos la necesidad de individualizar la terapia en función de la respuesta del paciente, la necesidad de mejores tratamientos, duraciones más largas, más personas que administran IV, vimos los inicios de lo que ahora conocemos como células persistentes. El valor de mantener y tabular nuestros registros y, finalmente, lo más importante es que aprendimos de nuestros pacientes. Hay que escucharlos cuando vienen con una queja graciosa, no los eches ni te rías de ellos. Tienes que escucharlos. Sabes, te están diciendo la verdad. Estás aprendiendo de ellos y no puedo decirte lo valioso que ha sido para mí."
Entonces esperamos del Malbrán que cultive la bacteria en los muchos pacientes argentinos que presentan Eritema Migrans o artritis de Lyme.
*(1) Lardieri G,Salvi A, Camerini F, Cińco M, Trevisan G. Isolation of Borrelia burgdorferi from myocardium. 1993 Aug 21;342(8869):490.
*(2) Lyme Argentina en los medios: La Nación 26 de Noviembre 2021 - Derecho a réplica
"En 1981, Willy Burgdorfer descubrió que la Enfermedad de Lyme era causada por una bacteria transmitida por la garrapata, que fue llamada Borrelia Burgdorferi en su honor."
Si queremos ser mas precisos, Willy Burgdorfer no descubrió la Borrelia, sino que él, junto con el científico Alan Barbour la pudieron cultivar extrayéndola del Eritema Migrans de un paciente. Ya había estudios publicados sobre la enfermedad producida por la garrapata en Europa a principios de 1900, incluso la identificación del Eritema Migrans producido por la picadura de la Ixodes ricinus (Arvid Afzelius, 1909). En EEUU hay estudios publicados desde los años 1970, Ver mi post Historia de la Enfermedad de Lyme...
¡Justamente el cultivo de la bacteria es lo que necesitamos del Malbrán!
Nueva nota de La Nación sobre el Lyme en Argentina: "El enigma Lyme: ¿está en la Argentina la enfermedad que tienen Justin Bieber y famosos?"
Continuamos analizando las palabras de los representantes del Instituto Malbrán y del infectólogo Tomás Orduna del Hospital Muniz.
"“ Si una persona tiene Eritema Migrans y vive en zona endémica tiene que consultar con el infectólogo, que es lo que recomienda el CDC ”, responden desde el Malbrán."
"Tomás Orduna, Jefe del Servicio de Medicina Tropical y Medicina del Viajero del hospital Muñiz, dice que, efectivamente, para los infectólogos argentinos la enfermedad de Lyme no existe aquí." Y no es por un tema que nos parezca a los infectólogos —asegura -. Nos basamos en estudios de Entomología y de Microbiología y en ninguno se halló la Borrelia Burgdorferi en nuestro país. Y esto lo podríamos hacer extensivo a toda Sudamérica. ”
Estas afirmaciones son falsas y contradictorias. Sí, hay Borrelia Burgdorferi en nuestro país y en Latinoamérica. Si no hay Borrelia Burgdorferi en nuestro país por qué una persona debería tener un Eritema Migrans que es patognomónico del Lyme y donde estarían las zonas endemicas entonces? * (1) * (2) * (3)
El doctor Nava admite que en Argentina existen "borrelias cercanas a las que en Europa y EEUU generan Lyme y que son de patogenidad desconocida". "Y hay una evidencia más: para que haya transmisión de borrelias, una garrapata del género Ixodes,tiene que picar a una persona. Y acá eso no pasa", dice Nava. La garrapata penetrando en mi cuerpo como en el de tantos pacientes en Argentina y en Latinoamerica, con el Eritema Migrans dias despues en nuestra piel desmienten las afirmaciones del doctor Nava de que en Argentina las garrapatas no pican a las personas, sean Ixodes o Amblyommas. Debería investigar más. * (1) * (2) * (3) * (4) * (9) * (10) * (11) * (12)
"Tomás Orduna afirma que el problema de los estudios que detectaron anticuerpos es que se hicieron con IFI indirecta, que ya está desaconsejada por el CDC y la Infection Diseases Society of America (IDSA)." Tendrían que hacerse por Elisa, a confirmar posteriormente con Western Blot, o bien dos Elisa de distintos fabricantes. Y en la Argentina no tenemos ni Elisa ni Western Blot. Las IFI positivas son falsos positivos. Es muy importante seguir al CDC y al IDSA y leer a los europeos porque tienen la experiencia que nosotros no."
Existen inumerables estudios científicos en donde la correlación entre la técnica IFI y la técnica Elisa para Borrelia Burgdorferi y para otros patógenos es muy alta, en algunos incluso no hay diferencia entre ambas técnicas. * (4) * (5) * (6) * (7) * (8)
"Las IFI positivas son falsos positivos"
Me remito al artículo en donde se hace una correlación entre IFI, Elisa y Western Blot (la proteina 31 especifica de BB) y se concluye que el IFI es más efectivo en el diagnóstico de la Enfermedad de Lyme. "La sensibilidad de IFI (75%) es mayor que la de ELISA (62%), y esta muy similar a la de inmunoblot (61%) con la cepa B31" * (8)
Los profesionales en el artículo de la señora Navarra aconsejan seguir las directivas del CDC y de IDSA:
El CDC ha mantenido una conducta errática y contradictoria en relación a la Enfermedad de Lyme. Ha debido corregirse inumerable cantidad de veces dándole la razón a publicaciones previas de ILADS. En cuanto a IDSA ha tenido y tiene juicios e investigaciones judiciales por el manejo de la Enfermedad de Lyme.
Quiero recordar que los miembros de IDSA y la asociación fueron llevados a la justicia reiteradamente por los pacientes. "el Fiscal General de Connecticut Richard Blumenthal descubrió que el panel de la Sociedad Estadounidense de Enfermedades Infecciosas que desarrolló las pautas de la enfermedad de Lyme tenía conflictos de intereses relacionados con las vacunas, los kits de prueba de Lyme y el seguro". (2009).
Este comentario es un manual de la contradicción. Sabemos perfectamente que en el Hospital han recibido pacientes con Eritema Migrans, que no han confirmado Lyme después de comunicarse con el Instituto Malbrán y se les informara que no había Borrelia Burgdorferi en Argentina. La paciente fue literalmente abandonada ya que no había viajado al exterior.
Este comentario confirma lo que estamos diciendo en las cartas a La Nación y Clarín. A pesar de existir un consenso internacional que considera patognomónico el EM, los infectólogos argentinos no diagnostican Lyme ni medican con los remedios indispensables.
"El eritema migratorio [la erupción] es la única manifestación de la enfermedad de Lyme en los Estados Unidos que es lo suficientemente distintiva como para permitir el diagnóstico clínico en ausencia de confirmación de laboratorio". (CDC)
Es lamentable la actitud de los infectólogos. Parece que para hacer un diagnóstico le tienen que pedir permiso a los microbiólogos y entomólogos. Es decir la salud de las personas y la enfermedad quedan en manos de otros profesionales que no son médicos?. Someterse y someter a los pacientes al estado del arte en otras ciencias. Entiendo perfectamente que décadas de negación de la Enfermedad de Lyme en Argentina los encuentre con una absoluta incapacidad de tratarla y diagnostósticarla. Se espera de los médicos el ejercicio de la medicina según ciencia y conciencia con libertad e independencia de juicio y comportamiento, y curando a los pacientes con responsabilidad y respeto. (Juramento Hipocrático)
“Aquí tenemos unas 55 especies de garrapatas y son agresivas para los seres humanos cerca de 10, mayormente del género Amblyomma, que transmiten una enfermedad, la fiebre manchada o rickettsiosis, que en lugares como Salta o Jujuy puede ser mortal. Este sí es un problema serio entre nosotros, al que debería dársele más importancia ”, enfatiza.
Quiero recordar acá la definición de ciencia de nuestro ilustre compatriota recientemente fallecido Mario Bunge:
"La ciencia es un conjunto de ideas racionales, verificables y falibles para elaborar construcciones conceptuales del mundo".
Aún suponiendo que la afirmación del doctor Nava decrete un conocimiento científico infalible y eterno le recuerdo al doctor que Amblyomma Cajennense transmite una borrelia capaz de generar una enfermedad muy similar al Lyme llamada Lyme Brasilero o Enfermedad de Baggio-Yoshinari y que la Rickettsiosis es una coinfeccion habitual a la Borreliosis de Lyme, lo que abre un amplio espectro de posibilidades en relación a la investigación en esta área en Argentina. * (3)
Sería esperable que aún hablando la institución "con una sola voz"*(18) garantizara una diversidad de puntos de vista, de lo contrario el resultado se puede leer como poco transparente. La controversia científica es legítima. Los pacientes de Lyme deberían poder conocerla. Cuando una respuesta "está contenida en la declaración que ofrece la institución (ANLIS)" podría significar que lo que se presenta como medicina basada en la evidencia, es en realidad la opinión de unos pocos elegidos dueños de la ciencia que pueden estar informando desde conflictos de intereses.
Me gustaría transparencia en las afirmaciones de los responsables de salud, porque este tipo de respuestas a la comunidad generan suspicacias. Sería bueno asistir a un debate científico, con profesionales formados en Lyme e independientes, en honor de la ciencia, como en las mejores prácticas en acto en Europa y EEUU.
* (1) Borrelia Burgdorferi en Argentina: publicaciones científicas (parte 1)
* (2) Borrelia Burgdorferi en Argentina: publicaciones científicas (parte 2)
* (3) Lyme en paises limitrofes
* (4) Lyme en Argentina en los medios: La Nación 26 de noviembre de 2021 - Derecho a réplica
* (8) Diagnóstico de Laboratorio de la infección por Borrelia Burgdorferi
* (9) Lyme en Argentina: continúa el debate en los medios nacionales
* (10) Lyme en Argentina: la situación
* (11) 1988- Borrelia en garrapatas en perros- Rosario
*(12) "Lyme disease: antibodies against Borrelia Burgdorferi in farm workers in Argentina"
*(13) Síndrome de enfermedades infecciosas sistémicas múltiples (MSIDS)
*(16) Suicidio y Lyme y enfermedades asociadas
*(18) Merril Goozner
*(19) Sami Ali - Pensare il somatico, Parigi, Dunod, 1987
*(20) Los acusados llegan a un acuerdo en la demanda de Torrey vs. IDSA US Lyme
Nueva nota de La Nación sobre el Lyme en Argentina : "El enigma Lyme: ¿está en la Argentina la enfermedad que tienen Justin Bieber y famosos?"
La nota de la señora Gabriela Navarra para La Nación nos da una visión bastante adecuada de la situación de la Enfermedad de Lyme en Argentina. Reconozco que era dificil de desarrollar debido a los discursos diferentes de los pacientes y las autoridades sanitarias. Es una publicación políticamente correcta que nos permite a nosotros los pacientes replicar algunos de los conceptos emitidos por representantes de las autoridades de salud.
En este artículo de mi blog intento explicar algunas de las razones por las que considero que los argumentos expresados son controversiales e implican una toma de posición en un debate, otros son argumentos vacíos y altamente contradictorios y otros solamente un actuación destinada a negar la existencia de Lyme en Argentina.
En todas las explicaciones y en la publicación a la que hace referencia el artículo, y que firman algunos de los profesionales entrevistados, el objetivo parece ser mas el de desestimar las pruebas de la existencia de una enfermedad con una clínica de Lyme después de la mordedura de una garrapata, y positiva en laboratorios especializados del exterior, que la de buscar como se originó esa enfermedad, sus caracteristicas, garrapatas, vectores, cultivo de la bacteria, etc. De esto no se dice nada.
Antes de continuar quisiera introducir dos observaciones que a mi entender ayudan a la comprensión en general de las disidencias.
"Desde el ANLIS Malbrán indican que" ni la garrapata —el vector— ni la bacteria están en territorio argentino y que no existen casos autóctonos de Lyme. "
Esta afirmación es falsa :
"“ En la Argentina hay borrelias cercanas a las que causan Lyme en Europa y América del Norte, pero no son las mismas. No se sabe si producen alguna enfermedad en humanos y animales, son de patogenicidad desconocida. " Santiago Nava (La Nación, 26 de noviembre de 2021) * (1) * (2) * (3)
1. Ixodes Scapularis no es la única garrapata que transmite Borrelia Burgdorferi s.l. y además no es la única garrapata que transmite Enfermedad de Lyme. Yo no sé si Ixodes Scapularis existe en Argentina pero sí sé que Ixodes Pararicinus, como mínimo, sí está en la Argentina y sí transmite la Borrelia spp. agente que causa la Enfermedad de Lyme. Entonces Borrelia Burgdorferi s.l. no es la única borrelia que transmite la Enfermedad de Lyme y/o⅚ la Fiebre Recurrente.*(4) *(6)
La verdad es que son muchas las cepas de la borrelia que generan la enfermedad, por ejemplo Borrelia Miyamotoi, Borrelia Garini, Borrelia Afzelii, etc. Otras aisladas y otras sin aislar. Amblyomma Cajennense transmite en Brasil una borrelia de morfología diferente y que no pertenece al grupo Borrelia Burgdorferi, que no se ha podido cultivar y que genera una enfermedad llamada Baggio-Yoshinari o Lyme Brasilero que da un cuadro clínico muy grave muy similar al Lyme. *(5) * (3)
2. Los argumentos que nos dan en la nota el ANLIS y el doctor Nava indican un desconocimiento de la situación en el mundo, en donde constantemente se encuentran nuevas garrapatas portadoras de diferentes cepas de borrelias, que generan cuadros clínicos similares y que se engloban en el diagnóstico de Enfermedad de Lyme. Si fueramos rigurosos con las denominaciones y solo llamaramos Enfermedad de Lyme a la borreliosis generada por la borrelia que aisló Willy Burgdorfer deberíamos denominar de otra manera a las borreliosis producidas por Borrelia Garini, B. Afzeli, B. Miyamotoi, etc., cosa que no se hace o se hace cada vez menos.
3. Fundamentalmente desmiente estos argumentos la realidad que tenemos los pacientes con una clínica de Enfermedad de Lyme y que además de responder a los antibióticos (especificos y en cantidad suficiente), tienen laboratorios positivos por diferentes técnicas y que han sido picados en el territorio nacional.
4. Los argumentos en la nota del ANLIS y el doctor Nava son en su intención perversos y quieren hacer creer al entrevistador y la población que no hay Lyme en Argentina, utilizando un lenguaje técnico desde un lugar de poder y de saber, para confundir.
Espero que este estudio no sea el único con el que se concluye que no hay pacientes con Lyme autóctono en Argentina, que la bacteria no está y el vector tampoco.. Lo único que dice este estudio del Malbrán es que los resultados por Western Blot en un laboratorio de EEUU son negativos. No se puede derivar una conclusión de esta publicación que indique que no hay Lyme autóctono en Argentina porque no están dadas las condiciones.
1. El diagnóstico de Lyme es clínico. El CDC ha hecho a mediados del 2019 un descargo de responsabilidad en donde dice justamente que las pruebas de doble standard que se usan para investigación (Elisa y Western blot) "no son aptas" para el diagnóstico y tratamientos de enfermos, cuyo diagnóstico debe ser CLINICO. * (8) * (9) *(10)
La definición de caso de vigilancia del CDC incluía la presencia del Eritema Migrans. Sin embargo muchos pacientes nunca tienen la erupción. (Entre el 30% y el 70% de los pacientes no presentan EM, según diferentes investigaciones.)
2. Por otra parte estos análisis fueron realizados con posteoridad a los primeros análisis positivos, por diferentes laboratorios, por diferentes técnicos y nada se nos dice del cuadro clínico de estos pacientes. "Las pruebas serológicas...no identifican la presencia o ausencia de BB, sino que detectan la presencia de una respuesta de anticuerpos que puede atribuirse a la exposición a este patógeno. De las docenas de pruebas serológicas disponibles en el mercado estadounidense, ninguna está aprobada por la FDA. Más bien, todas están autorizadas por la FDA, lo que significa que la prueba se compara favorablemente con otras pruebas que ya están en uso y funciona al menos tan bien como las otras, pero no han sido validadas clínicamente en estudios prospectivos. Ninguno ha mostrado una clara superioridad en el desempeño. La confiabilidad de las pruebas de diagnóstico depende de la precisión y de la reproducibilidad. La precisión es la capacidad de una prueba de detectar una enfermedad cuando está presente y no detectar una enfermedad cuando está ausente y la reproducibilidad es la capacidad de una prueba para dar el mismo resultado para una muestra en la prueba repetida. Las pruebas de alta precisión generan pocos falsos negativos y pocos falsos positivos. Desafortunadamente la serológia de Lyme produce muchos falsos negativos y falsos positivos. Además, los investigadores han demostrado repetidamente que tanto las pruebas Elisa como las de inmunotransferencia para el Lyme tienen poca reproducibilidad."*(11)
"No se olviden que estos son solo análisis que no demuestran la presencia de una infección. Para demonstrar una infección por Borrelia se necesita aislar a la Borrelia Burgdorferi en biopsias de articulaciones y después se debe intentar cultivar." - Armin Schwarzbach*(12)
*(1) Borrelia Burgdorferi en Argentina: publicaciones cientìficas (parte 1)
*(2) Borrelia Burgdorferi en Argentina: publicaciones cientìficas (parte 2)
*(3) Lyme en paises limitrofes
*(4) Aves silvestres como hospedante de Borrelia burgdorferi sensu lato en el noroeste de Argentina
* (6) Microbiología en la práctica clínica (Segunda edición), 1989 (Borrelia)
* (7) SOSPECHA DE ENFERMEDAD DE LYME EN ARGENTINA, ESTADO DE SITUACIÓN.
* (8) Solicitud de corrección de información de los CDC
* (11) ILADS - Investigación y literatura: Controversias y desafíos
* (12) Complejidades de las modernas tecnicas de laboratorio Dr. Armin Schwarzbach
