En el mes de la concientización sobre la enfermedad de Lyme en Argetina hemos hecho muchas actividades:
- Los pacientes nos cuentan:
- Historia de superación:
- Entrevista: Visibilizar lo que aún cuesta diagnosticar:
- Municipalidad de 9 de Julio
El objetivo de este blog es el de contribuir a la difusion de informacion relevante respecto de la Enfermedad de LYME y de la Encefalomielitis Mialgica/Sindrome de Fatiga Cronica (EM/CFS) contribuyendo al cuidado de la salud, respetando el valor de la vida y los principios morales.
En el mes de la concientización sobre la enfermedad de Lyme en Argetina hemos hecho muchas actividades:

Por Terri McCormick
La comunidad de la enfermedad de Lyme está profundamente agradecida por la vida y el trabajo del Dr. Alan B. MacDonald, MD.
A través de décadas de dedicación, curiosidad y persistencia, el Dr. MacDonald ayudó a mejorar la comprensión de la enfermedad de Lyme y alentó al mundo médico a observar más de cerca lo que esta enfermedad puede hacerle al cuerpo humano.
El Dr. MacDonald era patólogo, un médico cuyo trabajo se centraba en el estudio de las enfermedades a nivel microscópico. A partir de la década de 1980, utilizó sus conocimientos para investigar las enfermedades transmitidas por garrapatas mediante el examen directo de tejido humano.
En una época en la que la enfermedad de Lyme aún era poco comprendida y a menudo descartada, su trabajo ayudó a llamar la atención sobre evidencia que solo podía verse observando de cerca el tejido afectado.
Una de las contribuciones más importantes del Dr. MacDonald provino de su análisis de tejido cerebral de personas diagnosticadas con Alzheimer. En algunos casos, reportó el hallazgo de estructuras compatibles con Borrelia burgdorferi , la bacteria asociada con la enfermedad de Lyme, incluyendo formas espirales y de cuerpo redondo.
Sus hallazgos plantearon preguntas importantes sobre si la infección crónica podría desempeñar un papel en la enfermedad neurodegenerativa al menos en algunos pacientes y ayudaron a abrir conversaciones que antes no se habían explorado ampliamente.
El Dr. MacDonald creía que el estudio del tejido enfermo podía revelar información que no siempre se obtenía únicamente mediante análisis de sangre. Esta perspectiva contribuyó a ampliar el estudio y el debate sobre la enfermedad de Lyme, animando a investigadores y médicos a considerar la evidencia basada en tejidos junto con las pruebas tradicionales.
Además de su trabajo en el laboratorio, el Dr. MacDonald también contribuyó a difundir la investigación sobre la enfermedad de Lyme. Participó en el documental Under Our Skin, donde compartió sus hallazgos patológicos y ayudó a los espectadores a comprender mejor la complejidad de la enfermedad. Su participación contribuyó a educar a pacientes, familias y profesionales clínicos, y dio visibilidad a cuestiones científicas que muchos nunca antes habían oído hablar.
El Dr. MacDonald también fue un elemento de conexión y educación. En 1987, organizó el Simposio de Lyme de Southampton, que reunió a los primeros líderes en la investigación de la enfermedad de Lyme de diversas especialidades médicas. En una época en que la enfermedad de Lyme aún se estaba consolidando como una enfermedad reconocida, este encuentro ayudó a destacar su complejidad y fomentó la colaboración entre campos.
A lo largo de su carrera, el Dr. MacDonald se mantuvo comprometido con plantear preguntas difíciles y examinar evidencia que otros pasaron por alto. Sus conferencias, presentaciones y trabajos publicados continúan educando a investigadores, médicos y pacientes, y su influencia aún se siente en la comunidad de la enfermedad de Lyme.
En reconocimiento a sus contribuciones, el Dr. MacDonald fue honrado con el Premio Pionero en la Enfermedad de Lyme por la Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas en 2015. El premio reconoció sus décadas de investigación basada en la patología y su voluntad de abordar preguntas difíciles que ayudaron a avanzar en la comprensión de la enfermedad de Lyme.
Agradecemos profundamente la dedicación, la valentía y la disposición del Dr. MacDonald para profundizar en la investigación. Su trabajo contribuyó a un cambio radical en la comprensión de la enfermedad de Lyme, y sus contribuciones han dejado una huella imborrable en la investigación, la educación y la defensa de la causa.
Acompañamos en el sentimiento a la familia, amigos, colegas y a todos aquellos que se sintieron conmovidos por su vida y obra. Esperamos que les reconforte saber lo significativas que han sido sus contribuciones para tantas personas.
Terri McCormick es escritora y defensora de derechos en LymeDisease.org. Tiene varios familiares con la enfermedad de Lyme, ha facilitado un grupo de apoyo para pacientes y es autora del libro de próxima publicación " Ser diagnosticado erróneamente: Historias que revelan la epidemia oculta de la enfermedad de Lyme.
El diagnostico de la Enfermedad de Lyme es clinico. Y sobre esta aseveración llamativamente hay consenso. En Argentina no hay en los médicos, salvo contadas excepciones, background como para pensarla, reconocerla y tratarla. Décadas de negación sobre su existencia en el país nos han dejado en esta situación.
A continuación les transmito 22 razones por las que aún padeciendo la Enfermedad de Lyme las pruebas diagnosticas pueden dar resultados negativos:
1) Usted fue infectado recientemente antes de que su cuerpo produjera anticuerpos de Lyme. Por lo tanto el analisis da negativo
2) Tomó antibióticos antes de la prueba y por lo tanto sus anticuerpos son negativos
3) Ya estaba recibiendo tratamiento antibiótico a largo plazo para otra enfermedad.
4) No se detectaron suficientes anticuerpos "libres" en su sangre porque todos estaban haciendo su trabajo de unión a la bacteria de Lyme.
5) Las espiroquetas de Lyme estaban protegidas y se escondían dentro de una colonia de biopelículas.
6) Las espiroquetas se introdujeron en el interior de su cuerpo (es decir, cartílago, fibroblastos, neuronas, etc.).
7) Sólo pequeñas ampollas estaban en sus fluidos corporales; No se necesitan bacterias completas para las pruebas basadas en PCR (reacción en cadena de la polimerasa).
8) No hay espiroquetas libres en el líquido corporal el día de la prueba.
9) Heterogeneidad genética (hay al menos 300 cepas de Lyme, 100 en los EE. UU.): Puede estar infectado por una cepa de Borellia que la prueba no detecta.
10) Variabilidad del antígeno: Borrelia puede cambiar su proteína de la superficie externa para adaptarse a su entorno, por lo que la prueba detectará un "anticuerpo no específico de Lyme. Porque una prueba de laboratorio negativa para la enfermedad de Lyme no descarta la enfermedad de Lyme .
11) La espiroqueta está en fase de latencia (forma de L) sin paredes celulares, por lo que el sistema inmunitario no tiene nada que atacar con anticuerpos.
12) Los antígenos de la superficie de Lyme pueden cambiar con la temperatura corporal .
13) Tiene una deficiencia inmunitaria (su cuerpo no produce anticuerpos).
14) Ha recibido un tratamiento antiinflamatorio reciente que suprime el sistema inmunitario (es decir, esteroiides, medicamentos para la artritis).
15) Coinfección con Babesia (un protozoo) que puede causar una supresión inmune
16) Regulación hacia abajo de su sistema inmunológico por las propias citoquinas de su cuerpo.
17) Capacidad técnica de laboratorio deficiente /falta de capacitación para detectar la enfermedad de Lyme
18) Es posible que tenga Lyme en etapa tardía. Las pruebas de laboratorio no están estandarizadas para detectar la enfermedad de Lyme en etapa tardía
19) Es posible que la prueba de laboratorio solo haya sido aprobada para uso investigativo. No reconocido.
20) Falta de puntos de referencia adecuados para la prueba. La mayoría de las pruebas usan solo algunas cepas genéticas como referencia.
21) Los Criterios de Western Blot revisados no incluyen bandas importantes de anticuerpos (es decir, 31, 34).
22) Los criterios de prueba de los CDC están diseñados para estudios epidemiológicos, no diagnósticos clínicos.
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DATOS!" refleja nuestro objetivo de destacar la investigación sólida y
basada en datos sobre la patología de las infecciones crónicas. A medida que
este campo evoluciona, es fundamental distinguir la ciencia basada en la
evidencia de las afirmaciones sin fundamento que pueden confundir a
investigadores, médicos y pacientes. Invitamos a los autores a presentar datos
empíricos, incluso si aún no han sido revisados por pares ni publicados.
¿Qué esperar?
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Inspiradores
ponentes principales que abordan los desafíos médicos más urgentes de la
actualidad
Talleres
interactivos sobre aplicaciones clínicas y atención centrada en el paciente
Oportunidades
para la colaboración interdisciplinaria
Plataforma
unificadora para científicos, profesionales de atención primaria y pacientes
Aspectos destacados de la conferencia
Análisis
de infecciones crónicas basado en big data e inteligencia artificial
Debates de
expertos sobre la enfermedad de Lyme, Borrelia, Bartonella y más
Avances en
diagnósticos innovadores y aprendizaje automático
Estrategias
de tratamiento
Oportunidades de patrocinio y
exhibición
Existen oportunidades limitadas
de patrocinio y exhibición para organizaciones que buscan conectar con un
público objetivo de médicos, investigadores y defensores de pacientes.
Es un honor para mi contribuir como revisora voluntaria - EbE expert by experience (psicóloga experta por experiencia).
El Profesor Stanchi (Full Profesor) ha sido profesor titular de Microbiologia de la UNLP/UCCuyo/ÚNCAUS. A su intuición le debemos la primera publicación científica que documenta Lyme desease en humanos en Argentina, Pcia de Bs.As,1993 "Lyme Desease: "Antibodies against Borrelia Burgdorferi in farm workers in Argentina"(https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/. as 8209163/).
Más recientemente ha publicado en colaboración con el Profesor Giusto Trevisan https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39065142/Trevisan (Universidad de Trieste) : "Lyme Desease: A Review with Emphasis on Latin America"/2024 (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38399789/) y 1994"Retrospective Analysis of Potential Lyme Desease Clinical Cases in Argentina"(https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39065142/).
El Profesor Trevisan ha sido Apicale del reparto Clínica Dermatologica de la Universidad de Trieste, Director de la escuela de Especialización en Dermatologia y Venerología, Director del Centro Regional de referencia para la Enfermedad de Lyme del Fiuli Venezia-Giulia /Italia, y posteriormente Centro Sobreregional de referencia para la Enfermedad de Lyme en Italia. Es presidente honorario del Grupo italiano para el estudio de la Enfermedad de Lyme. Ha publicado 330 trabajos, 74 de los cuales sobre la Enfermedad de Lyme. Nominado Eminente Estudioso 2017.
La Licenciada Carugatti es psicóloga clínica, psicoterapeuta, especialista en bioética, Desde 2011 Patients advocate en CM/CFS y desde 2015 en Lyme Desease.
Cinco medicos, 1 con Lyme, 2 con Long Covid, y dos con EM/CFS responden una variedad de preguntas que no dejan aspectos sin conocer.
https://youtu.be/J0ywwLIfH_w?si=Kv2XorB9aW02qlXU
Subtitulado
Gracias,
Monica Carugatti
Bienvenidos nuevamente al Blog investigaciónyetica.
Como soy una paciente de Lyme crónico y EM/CFS a veces debo alejarme de las actividades por reactivaciones de la enfermedad . Hoy retomo el blog con la ultima publicación sobre Lyme en Argentina del equipo liderado por el Profesor Nestor Stanchi y el Profesor Giusto Trevisan a quienes agradezco por su compromiso y generosidad.
Retrospective analysis of potencial Lyme disease clinical cases in Argentina
Después de mucho tiempo una buena noticia para los pacientes de Lyme argentinos
Este blog agradece al Profesor Nestor Oscar Stanchi , al Profesor Giusto Trevisan y a la Dra Serena Bonin.