El objetivo de este blog es el de contribuir a la difusion de informacion relevante respecto de la Enfermedad de LYME y de la Encefalomielitis
Mialgica/Sindrome de Fatiga Cronica (EM/CFS) contribuyendo al cuidado de la salud, respetando el valor de la vida y los principios morales.
Nel luglio del 1966 avevo 12 anni e in occasione delle vacanze
invernali mi recai in campagna a circa 100 km a sud della Capitale
della Argentina. Allora non avevo mai lasciato l'Argentina.
Nel tardo pomeriggio sono andata alla stalla a vedere alcuni cuccioli
appena nati. Lì ne ho sollevato uno sopra il mio braccio sinistro.
La mattina dopo vedo un insetto sul mio avambraccio che non sono
riuscita a rimuovere. Ricordo ancora oggi ancora l'impressione che mi
fece. Alla fine una zia ha rimosso la zecca senza nessuna delle cure
che oggi sappiamo dovrebbero essere prese.
Giorni dopo ho iniziato con febbre altissima e un terribile mal di
testa. Il mio medico veniva a trovarmi ogni giorno e ho provato vari
antibiotici per più di un mese. Un giorno mi chiede: cos'hai al
braccio, ti ha morso un insetto? Era l'eritema migrans, che ho
riavuto 30 anni dopo nello stesso posto.
Più tardi mi confessò: - "Non so cosa hai" - una frase
che apprezzo molto a distanza di decenni. Era il momento in cui la
parola del paziente contava e i medici lavoravano come medici, non
come psicologi.
Non guari mai.
La malattia senza nome non mi ha dato tregua e con essa gli
innumerevoli medici, decine di diagnosi e altrettante medicine.
La diagnosi di Lyme la ricevei nel 2015 de è stata per me un punto
di arrivo dopo quasi 50 anni di sofferenza alla cieca.
Vivevo a tratti in Argentina e in Italia e nel 2010 mi sono ammalata
di cancro al seno e dopo il trattamento di radioterapia per il tumore
ho avuto una forte ricaduta del mio stato di salute generale con la
ricomparsa di sintomi neurologici e una stanchezza che mi ha lasciato
in situazione letto/divano. La malattia mi ha costretto a smettere
completamente di lavorare.
A quel tempo un paziente di Lyme, che lo ha contratto a Rosario, in
Argentina, mi consiglia di andare al Prof. Trevisan di Trieste, in
Italia. Il Prof. Trevisan, al quale sarò eternamente grata, è uno
specialista di Lyme con 30 anni di esperienza di lavoro in un'area
endemica. Fu lui a isolare per prima volta Borrelia Burdogferi in
territorio italiano, nell'Eritema migrante e nel cuore. E' stato lui
ha farmi la diagnosi di Lyme.
Convegno Lyme Venezia 27 Maggio 2017 (con il Prof. Dr. Giusto Trevisan)
Il mio purtroppo non è un caso isolato con radici negli anni
Sessanta ma un caso tipico che continua a ripetersi come nel 2021:
contagio, ignoranza della condizione, diagnosi errate e sofferenza
cieca dei malati cronici. Che l'Argentina ha zecche infettate da
Borrelia è un fatto ampiamente verificato.
Cito gli studi del Prof. Nestor Stanchi 1993 e della Dott.ssa
Brihuega e del suo team 1988 perché si riferiscono al mio caso, ma
la presenza di Borrelia Burgdorferi in varie regioni dell'Argentina è
stata documentata in molte pubblicazioni successive.
Il prof. Stanchi ha trovato anticorpi anti-BB in 15 pazienti con
diagnosi di artrite nella parte meridionale della Capitale Federale,
a 40 km da dove sono stata morsa io. Il Dottssa. Brihuega mostra la
presenza di BB nel 23% dei cani esaminati nella città di Rosario.
Sebbene la scienza abbia fatto passi da gigante nella diagnosi e nel
trattamento della malattia di Lyme, la mancanza di riconoscimento del
problema lascia ai pazienti senza assistenza e ai sani senza
prevenzione.
Traducción al Inglés
My name is Mónica Carugatti, I am 67 years old and I am a clinical psychologist. I have been a patient of Chronic Lyme transmitted by a tick in Argentina for 55 years.
In the month of July 1966 I was 12 years old and on the occasion of the winter holidays I went to a field, about 100 km south of the Federal Capital. I had never left Argentina then.
In the late afternoon I went to the animal shed to see some newborn puppies. There I lifted one over my left arm.
The next morning I saw an insect on my forearm that I could not remove. I still remember the impression it made on me to this day. Finally an aunt removed the tick without any of the care that we now know should be taken.
Days later I started getting a very high fever and a terrible headache. My doctor visited me every day and I tried various antibiotics for over a month. He wondered: - What do you have on your arm? Did a bug bite you? It was Erythema Migrans, which I would get again 30 years later in the same place.
Later he confessed to me- "I don't know what you have" -. Phrase that I valued a lot decades later. It was the time when the patient's word mattered and doctors worked as doctors, not psychologists.
I never healed again.
The nameless disease gave me no respite and with it the countless doctors, dozens of diagnoses and as many medicines.
The diagnosis of Lyme disease in 2015 was a point of arrival for me after almost 50 years of blind suffering.
Living between Argentina and Italy in 2010 I got sick with breast cancer and after radiotherapy treatment I had a strong relapse with the reappearance of neurological symptoms and a fatigue that left me in a bed / sofa situation. The illness forced me to stop working completely.
At that time a Lyme patient, who contracted it in Rosario, Argentina, directed me to Prof. Trevisan in Trieste, Italy who later gave me the diagnosis. Prof. Trevisan, to whom I will be eternally grateful, is a Lyme specialist with 30 years of experience working in an endemic area. He was the first to isolate Borrelia Burdogferi in Italian territory, in Erythema Migrans and in the heart.
Congress Lyme Venice May 27th 2017 (Prof. Trevisan and Dr. Richard I. Horowitz)
Unfortunately, mine is not an isolated case with roots in the 1960s but a typical case that continues to repeat itself as it is in 2021: contagion, ignorance of the condition, wrong diagnoses and blind suffering of chronic patients. That Argentina has ticks infected with Borrelia is a widely verified fact.
I name the studies of Prof. Nestor Stanchi (1993) and Dr. Brihuega and her team from 1988 because they relate to my case, but the presence of Borrelia Burgdorferi in various regions of Argentina has been determined in many subsequent publications.
Prof. Stanchi found anti-BB antibodies in 15 patients with arthritis diagnoses in the southern part of the Federal Capital, 40km from where I was bitten. Dr. Brihuega shows the presence of BB in 23% of the dogs examined in the city of Rosario.
Despite science having made giant strides in both the diagnosis and treatment of Lyme disease, the lack of recognition of the problem leaves patients without care and the healthy without prevention.
Video realizado por pacientes de Lyme en Argentina el 17 de Mayo del 2021
Este articulo es fundamental no solo para entender la postergación de la publicación de las nuevas guías NICE de tratamiento para EM/CFS si no para entender la medicina de hoy. (Monica Carugatti)
Traduccion Google (corregida) en relacion a la decision de NICE de pausar la publicación de las nuevas guias para EM/CFS.
La medicina basada en la evidencia no se trata de consenso.
Por George Winter 21 de septiembre de 2021
La decisión de NICE de pausar la publicación de nuevas pautas para EM / SFC se juzgó erróneamente
El 17 de agosto, el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) del Reino Unido "pausó" la publicación de su directriz actualizada sobre el diagnóstico y el tratamiento de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC). A principios de agosto, tres miembros del comité de directrices de 21 personas de NICE habían dimitido porque no respaldaban el nuevo borrador de la directriz.
Les tomó unos nueve meses anunciar su desacuerdo con el borrador de la guía, publicada en noviembre de 2020, que contiene una desviación significativa de la guía de 2007 de NICE: cita una falta de evidencia sobre la efectividad de la terapia cognitivo-conductual y la terapia de ejercicio gradual (TCC). / GET) para aquellos con EM / SFC leve o moderado, describiendo específicamente la calidad de la evidencia que favorece estos tratamientos como "muy baja" o "baja". Además, el Royal College of Physicians y el Royal College of Paediatrics and Child Health se han opuesto a la eliminación de CBT / GET como tratamientos recomendados para ME / CFS.
En el momento de escribir este artículo, el dedo de NICE sigue apoyado en el botón de "pausa". A pesar de haber utilizado "su metodología y proceso rigurosos habituales en el desarrollo de esta guía", que se siguieron "al pie de la letra para reunir la evidencia disponible y la experiencia y el testimonio real y vivido de las personas con EM / SFC, no hemos podido producir una directriz que sea apoyada por todos ”.
¿Y qué? Si se ha seguido “una metodología y un proceso rigurosos” “al pie de la letra”, y se han evaluado todas las pruebas disponibles, eso es lo que importa. ¿Por qué debería "pausarse" la publicación de una guía porque no todos los miembros del comité la apoyan y ciertas universidades reales se oponen? La noción de que la orientación basada en la evidencia debe ser “respaldada por todos” es falsa, lo que implica, o al menos invita a la inferencia, que el consenso científico es un objetivo por el que vale la pena luchar.
No, no es. Más bien, es el calor del debate y la disputa lo que finalmente genera luz para iluminar la verdad. Por ejemplo, el filósofo Sir Karl Popper (1902-1994) promovió las virtudes del argumento por sí mismo, y en un editorial sobre Popper para la revista Medical Hypotheses (2009; 73: 871
–874) El profesor Mark Notturno observa que “ahora oímos hablar mucho más sobre el consenso científico que sobre la verdadera creencia justificada”, citando la opinión de Popper “de que cualquier filosofía que pretenda que la verdad no existe, o que se trata de el consenso, es autoritario en su esencia ”.
Los resignatarios, en lugar de actuar por un principio, abandonaron un principio clave que era cumplir con su responsabilidad en el proceso científico. Si creían que la "metodología y el proceso rigurosos" de NICE eran defectuosos al redactar la nueva guía, tenían la obligación moral de presentar pruebas y argumentos para explicar por qué sus compañeros miembros del comité estaban equivocados y por qué tenían razón ... y lo eludieron .
La socialista revolucionaria Rosa Luxemburg (1871-1919) sintió que “la libertad es siempre y exclusivamente libertad para quien piensa diferente”, un punto que vale la pena destacar en un momento en que, en muchas partes del mundo, se asesina a personas por hacer valer su derecho a tal libertad. Los resignatarios podrían haber disfrutado de su libertad para explicar por qué pensaban de manera diferente a sus compañeros miembros del comité. El hecho de que se abstuvieran no niega la "metodología y el proceso rigurosos" de NICE, pero niega la credibilidad de los resignatarios como adherentes a los principios de la medicina basada en la evidencia. Por tanto, sus dimisiones son irrelevantes.
Pero el hecho de que, al momento de escribir este artículo, NICE aún no haya publicado las nuevas pautas es ominoso. Esto me lleva de vuelta a la asociación de Popper del consenso con el autoritarismo, en cuyo sentido estaba interesado en leer el artículo del psicólogo profesor Brian Hughes de NUI Galway en www.thesciencebit.net
(22 de agosto de 2021) y titulado “NICEXIT: Royal colleges look to 'take control posterior 'de las normas de tratamiento ”.
El profesor Hughes se refiere a lo que "parece ser una opinión generalizada dentro de los 'Colegios Reales' de Gran Bretaña de que forman una especie de aristocracia médica, una clase dominante con derechos feudales, que derivan la autoridad de un derecho divino preordenado de los reyes. Esperan la aquiescencia y se sorprenden cuando no la reciben ".
¿Podría ser que NICE está tan esclavizado por las nociones de lograr consenso y aplacar a los colegios reales que han optado por invocar tanto el Principio del precedente peligroso como el Principio del tiempo inmaduro? Estos principios aparecieron por primera vez en Microcosmographia Academica (1908), un giro malicioso en la política universitaria del clasicista profesor Francis Cornford (1874-1943), que se casó con la nieta de Charles Darwin.
Según Cornford, el principio del precedente peligroso no es tomar una acción correcta "por temor a que usted, o sus igualmente tímidos sucesores, no deban tener el coraje de hacer lo correcto en algún caso futuro ...", mientras que el principio del tiempo inmaduro implora que la gente no “haga en el momento presente lo que piensa justo en ese momento, porque aún no ha llegado el momento en el que lo cree correcto”.
Pues ha llegado el momento y la acción adecuada es publicar las nuevas directrices. Si los resignatarios y ciertas universidades reales no están preparados para respaldar “una metodología y un proceso rigurosos”, deben ser ignorados. Lo que no se debe ignorar son aquellos que continúan sufriendo a diario de EM / SFC.
Con gran contrariedad, esta mañana, nos enteramos que NICE (National Institute for Health and Care Excellence, Reino Unido), 24 hs. antes, y despues de años de trabajo, "pausa" la publicación de las nuevas guías para el manejo de Encefalomielitis Mialgica/Sindrome de Fatiga Cronica (EM/CFS)-Aqui la publicacion de Invest in Me
Esperamos que la Asociacion de a conocer la nueva guia elaborada, que estaba protegida por la confidencialidad hasta que Nice las publicara. El Dr : Charles Shepherd era miembro de la comisión de Nice encargada de elaborar la nueva guía. Sin embargo se le había pedido su dimisión con anterioridad a la publicación considerando "conflicto de interés" su participación como miembro de ME Association. Tres miembros de la comisión habían renunciado una semana antes de la publicación de la guía, disconformes con las recomendaciones.
Detrás de esta decision que convulsiona a la comunidad de EM/CFS: pacientes, medicos, personalidades de salud en general, investigadores, cuidadores, que saben que GET /Terapia de ejercicios graduados es altamente iatriogénica y TCC (Terapia conductiva conductual) no cura la enfermedad.
QUE DICE LA PRENSA BRITANICA SOBRE ESTA INUSITADA DECISIÓN?
Escritos del Dr. David Tuller en Virology Blog
Desde hace ya unos dias se observaba una campaña de desprestigio de las guías de la que la prensa se habia hecho eco. Aca una publicación del Blog Virology de Davis Tuller sobre la publicacion en la que el periodista Sean O' Neill, periodista de The Times, le responde al BMJ (British Medical Journal) que cuestionando la nueva guía (Fiona Godlee):
NICE: National Institute for Health and Care Excellence. ( Reino Unido)
Prueba por error: The Times Fact-Checks BMJ en el Comité NICE; Mi carta a Fiona Godlee de BMJ
10 de agosto de 2021 por David Tuller 1 comentario
Por David Tuller, DrPH
No es frecuente que una importante organización de noticias verifique en tiempo real a BMJ, una editorial médica líder. Pero eso es lo que sucedió la semana pasada cuando The Times rechazó los informes sesgados de BMJ sobre el comité encargado por el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) del Reino Unido con el desarrollo de una nueva guía clínica para EM / SFC. Esta no es la primera vez que The Times ve a través de la campaña de propaganda que emana de aquellos con intereses financieros y de reputación en mantener el enfoque GET / CBT, a pesar del rechazo generalizado de sus fundamentos teóricos y científicos.
Como señalé anteriormente, el artículo de BMJ, publicado el 3 de agosto, presentaba una línea de argumentación bastante estúpida, a saber, que el borrador de la guía NICE publicado en noviembre pasado se desarrolló sin una confianza suficiente en la evidencia disponible. Sean O'Neill, un reportero del Times cuyo trabajo anterior ha demostrado una apreciación más matizada de los problemas de EM / SFC que lo que es común entre sus colegas, contrarrestó tales afirmaciones en un artículo publicado al día siguiente. Está previsto que la versión final de la guía se publique la próxima semana. Quizás otros miembros de la prensa del Reino Unido seguirán el ejemplo del Times y dejarán de creer todo lo que leen sobre EM / SFC en las principales revistas médicas y en comunicados de prensa como el Science Media Centre de Londres.
Aquí hay dos párrafos clave del artículo de O'Neill:
“El BMJ, que informó por primera vez las renuncias, dijo que había 'un número inusualmente alto de representantes de pacientes [en el comité NICE] que provocaron sugerencias de que esto podría haber llevado a dar más importancia a las opiniones de los pacientes que a las pruebas científicas publicadas. '
Sin embargo, solo cinco de los 21 miembros del comité eran representantes de pacientes, y el extenso informe preliminar mostró que la investigación clínica que abogaba por el uso de la terapia con ejercicios y la TCC había sido sometida a una revisión intensiva y se consideró de calidad `` baja '' o `` muy baja ''. . "
Dado el contraste entre la cobertura de BMJ y The Times, pensé que valía la pena escribirle a la Dra. Fiona Godlee, directora editorial de BMJ y editora en jefe de The BMJ. (El BMJ es la revista insignia de BMJ, una editorial con muchos títulos). Ayer, le envié la siguiente carta, copiando a Sean O'Neill.
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Estimado Dr. Godlee:
Como escribí hace un par de años en un artículo de opinión para STAT, he admirado muchas de las iniciativas impulsadas bajo su liderazgo de BMJ. Es por eso que me ha consternado a lo largo de los años el enfoque problemático de BMJ hacia ME / CFS, que, como saben, ha provocado comunicaciones anteriores mías. Este sesgo se demostró más recientemente con un artículo de noticias "exclusivo" (publicado el 3 de agosto) sobre las tres personas que renunciaron al comité encargado de desarrollar una nueva guía clínica para la enfermedad.
El Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) emitió por primera vez una guía clínica para lo que luego se denominó SFC / EM en 2007. Ese comité inicial se ponderó a favor de los partidarios del llamado enfoque biopsicosocial, y la guía publicada la terapia de ejercicio gradual recomendada (GET) y la terapia cognitivo-conductual (CBT). Por el contrario, un borrador de la nueva guía EM / SFC, que se publicó en noviembre pasado, recomendaba específicamente no ofrecer ninguna de estas terapias como intervenciones curativas o tratamientos para el trastorno subyacente. Después de un período de revisión y comentarios públicos, NICE lanzará la versión final el 18 de agosto.
El artículo de BMJ sobre los miembros del comité que han renunciado se lee como si pudiera haber sido dictado por los mismos que abandonaron o por otros defensores de GET / CBT. El reportero aparentemente cree que la presencia de "cambios significativos" en el borrador de las recomendaciones de la guía de 2007 representa un motivo de sospecha inmediata. Quizás ella y sus editores no sepan que 14 años es mucho tiempo en la práctica médica y que, por lo tanto, los “cambios significativos” no deben considerarse inusuales. O quizás creen que una guía actualizada siempre debería reafirmar la iteración anterior.
El artículo de BMJ sugiere además que, dadas las recomendaciones de 2007, no está "claro" cómo la base de evidencia "dejó de respaldar" las intervenciones estándar. Esta declaración es bastante extraña. Las razones de las decisiones del comité NICE actual no deberían ser ni remotamente "confusas" para cualquiera que haya leído el borrador de la guía y la extensa revisión de la investigación en la que se basó. Al evaluar los estudios disponibles, NICE calificó toda la evidencia para GET y CBT como de calidad "muy baja" o simplemente "baja". En lugar de preguntar cómo la evidencia "dejó de ser de apoyo", la reportera y sus editores deberían preguntar por qué alguien encontró que la evidencia apoyaba estas terapias en primer lugar.
Afortunadamente, The Times publicó posteriormente una descripción más precisa de la confusión del comité NICE, incluida una mención bienvenida de las posibles implicaciones de la nueva guía de EM / SFC para pacientes con COVID prolongado. El reportero del Times, Sean O’Neill (aquí), respondió algunas afirmaciones cuestionables en el artículo de BMJ, incluido que el comité tenía una representación excesiva de pacientes y que tomaba decisiones que no se basaban en datos legítimos. Es alentador que algunos miembros de la prensa principal del Reino Unido ya no acepten al pie de la letra las diversas afirmaciones sobre EM / SFC promulgadas por las principales revistas médicas.
A sabiendas o no, este artículo de BMJ parece ser parte de una campaña de relaciones públicas emprendida por aquellos que han perdido el argumento científico y ahora buscan arrojar dudas de manera preventiva sobre la nueva guía ME / CFS, así como sobre el proceso para desarrollarla. . A medida que se acerca la fecha de publicación de este documento crítico de NICE, es lamentable que BMJ esté difundiendo propaganda de la campaña GET / CBT bajo la apariencia de "noticias".
El profesor doctor David Tuller publicaba el siguiente articulo en su blog Virology:
NICE se enfrenta a los matones de Royal College por las nuevas pautas de ME / CFS
19 de agosto de 2021
Durante muchos años, los defensores de las intervenciones psicoconductuales para EM / SFC han acusado a los pacientes que se opusieron a la investigación de ser fanáticos anticientíficos. Siempre fue una acusación ridícula, pero los acontecimientos de esta semana han dejado en claro, si había alguna duda, que estos matones autorizados son los inmunes a la evidencia real.
El Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE), la organización británica que desarrolla pautas clínicas, comenzó el proceso de revisión de sus recomendaciones anticuadas de 2007 sobre EM / SFC hace cuatro años. Seleccionó un comité terriblemente equilibrado, con representantes de varios lados del debate, incluidos varios pacientes. No sería posible argumentar de manera convincente que el proceso estaba en contra de los defensores de la terapia de ejercicio gradual y la terapia cognitivo-conductual, los dos tratamientos estándar.
El producto final, que rechazó las recomendaciones de 2007, fue aprobado por todos en la jerarquía de NICE que necesitaban aprobarlo. Y, sin embargo, el martes NICE anunció que suspendería temporalmente la publicación prevista para el día siguiente para consultar con poderosas fuerzas médicas que se oponen al cambio. En el proceso, defendió la integridad del proceso “riguroso” emprendido para producir el nuevo documento basado en evidencia.
Los hechos han sacudido al sistema médico británico y han provocado una amplia cobertura de noticias nacionales. (En los EE. UU., Nadie pareció darse cuenta). El conflicto ha llevado a un enfrentamiento entre los centros de autoridad rivales: NICE, cuyas directrices ejercen una influencia significativa en la práctica clínica, y organizaciones de médicos arraigadas cuyos miembros tienen intereses financieros y de reputación en interés en mantener el status quo. Estos defensores de las explicaciones psicosomáticas de los devastadores síntomas de EM / SFC han afirmado durante mucho tiempo que la evidencia respalda su caso, pero parecen estar perdidos cuando esa afirmación está claramente desacreditada.
Por ejemplo, un artículo de la BBC sobre la debacle de NICE incluye algunas declaraciones risibles del líder de uno de los colegios reales que se oponen a las nuevas pautas. (A pesar de sus nombres de agosto, los colegios reales son esencialmente asociaciones comerciales para promover los intereses de las diversas especialidades médicas). Aquí están los comentarios del Dr. Andrew Goddard, presidente del Royal College of Physicians, según lo informado por la BBC:
“Estábamos extremadamente preocupados de que las pautas finales propuestas por NICE pudieran no haber tenido en cuenta los extensos comentarios que hicimos a la versión preliminar, particularmente en relación con los tratamientos que sabemos que han beneficiado significativamente a muchos pacientes.
“Existe evidencia razonable, por ejemplo, de que la terapia de ejercicio gradual ayuda a un grupo de pacientes con EM / SFC y, aunque no está exento de riesgos, nuestros expertos apoyan firmemente su uso continuo como una opción en esta afección.
“Del mismo modo, nuestros expertos recomendarían encarecidamente la rehabilitación individualizada especializada para pacientes con necesidades de rehabilitación complejas.
"Esperamos que al retrasar la publicación final de estas pautas, NICE reconsidere nuestra evidencia enviada y la incorpore en su publicación final".
Quizás este tipo de divagaciones podría haber sido suficiente en el pasado. En este punto, la evidencia para el enfoque GET / CBT ha sido efectivamente expuesta como de calidad “muy baja” o “baja”. El Dr. Goddard parece estar dando vueltas en busca de un punto válido frente a este desacostumbrado golpe público. Analicemos su declaración.
El Dr. Goddard indica que hay "evidencia razonable" de que GET "ayuda" a un subconjunto de EM / CFS ¿Cómo se define ese subconjunto y cómo se define "ayuda", y por qué esta afirmación difiere de las declaraciones anteriores de que GET no solo " ayudar ”a los pacientes, pero ¿puede realmente curar la enfermedad? ¿El Dr. Goddard ha proporcionado esta sólida evidencia de éxito a NICE? Si es así, entonces NICE obviamente interpretó la información de manera diferente.
El Dr. Goddard también reconoce que GET "no está exento de riesgos". Esta parece ser una nueva admisión de este trimestre, ya que la línea estándar siempre ha sido que se ha demostrado que GET es seguro y efectivo. ¿Puede el Dr. Goddard distinguir de antemano qué pacientes corren el riesgo de sufrir daños? De no ser así, ¿cómo se protege a los pacientes en riesgo de sufrir daños reales?
El hecho de que los “expertos” mencionados varias veces por el Dr. Goddard estén “totalmente” en desacuerdo con la conclusión de NICE no significa que se deba dar prioridad a sus puntos de vista, especialmente en ausencia de una investigación confiable que respalde sus afirmaciones. Por ejemplo, ¿dónde está la evidencia de que los pacientes con EM / SFC pueden beneficiarse de lo que el Dr. Goddard llama “rehabilitación especializada individualizada”?
Vale la pena señalar que esta misma cohorte de "expertos" sigue repitiendo cosas similares sobre Long COVID. Pero, ¿cómo saben estas personas lo que dicen saber? Quizás cuando el Dr. Goddard se refiere a tratamientos que "sabemos que han beneficiado significativamente a muchos pacientes", está hablando de sus propias observaciones personales y las de sus colegas médicos, o más bien, sus interpretaciones de sus observaciones. Por supuesto, el objetivo de realizar revisiones de investigación y desarrollar pautas clínicas es ayudar al dominio de la atención al paciente a escapar de la tiranía de los relatos anecdóticos de los médicos sobre lo que creen que funciona y no funciona. También se sabía que la sangría era efectiva en el pasado.
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The Times lidera el grupo en cobertura precisa
Durante años, los miembros de este gran grupo de expertos equivocados han vilipendiado a los pacientes que se oponen a su ciencia y sus tratamientos. En este esfuerzo, han tenido facilitadores dispuestos en el cuerpo de prensa nacional, que en el pasado se han tragado al por mayor la propaganda anti-paciente difundida por Science Media Center y otros involucrados en este campo.
En contraste, The Times ha surgido como quizás la fuente principal más creíble del Reino Unido, gracias a los cuidadosos informes del editor científico Tom Whipple y, más recientemente, del escritor senior Sean O'Neill. A diferencia de sus colegas de otras organizaciones de noticias, estos dos hombres han escuchado a los pacientes y a otros presentando un contrapeso preciso a la narrativa psicosomática. Hace tres años, Whipple escribió una historia sobre la carta abierta de Virology Blog a The Lancet , que criticó los "inaceptables lapsos metodológicos" del ensayo PACE y fue firmada por más de 100 expertos, diez miembros del Parlamento y docenas de organizaciones de pacientes. Es probable que más personas vieran el titular de ese artículo: “Solicitud de revisión de la investigación de EM 'defectuosa' en la carta de Lancet”, y entonces alguna vez han oído hablar del Blog de Virología.
Más recientemente, al cubrir la saga NICE, O'Neill ha rechazado las tergiversaciones públicas de los eventos. La semana pasada, un artículo de noticias de BMJ, después de revelar que tres miembros del comité habían renunciado, sugirió que el comité NICE estaba excesivamente influenciado por los pacientes y que las pautas aprobadas eran inconsistentes con la evidencia. O'Neill verificó los hechos de BMJ en un artículo al día siguiente. Aquí están los párrafos relevantes:
“El BMJ, que informó por primera vez sobre las renuncias, dijo que había 'un número inusualmente alto de representantes de pacientes [en el comité NICE] que provocaron sugerencias de que esto podría haber llevado a dar más importancia a las opiniones de los pacientes que a las pruebas científicas publicadas. '
Sin embargo, solo cinco de los 21 miembros del comité eran representantes de los pacientes, y el extenso informe preliminar mostró que la investigación clínica que abogaba por el uso de la terapia con ejercicios y la TCC había sido sometida a una revisión intensiva y se consideró de calidad `` baja '' o `` muy baja ''. . "
(El jueves, The Times también publicó este artículo de O'Neill sobre los vínculos entre ME / CFS y Long COVID).
Dado el estancamiento sobre las pautas de ME / CFS, los ejecutivos de NICE y los grandes de la universidad real probablemente estarán resolviendo las cosas en un enfrentamiento dramático. Cualquier decisión que se adopte estará sujeta a revisión judicial. Pero NICE ya ha documentado, después de un proceso largo e intensivo, que la evidencia de los tratamientos estándar no puede resistir el escrutinio. Si la agencia da marcha atrás y suaviza sus recomendaciones finales de EM / SFC debido al rechazo de los activistas y los intereses médicos arraigados, destruirá su credibilidad como árbitro independiente de la información médica.
David Tuller, DrPH, es investigador principal en salud pública y periodismo en el Centro de Salud Pública Global de UC Berkeley, que forma parte de la Escuela de Salud Pública. Obtuvo una maestría en salud pública en 2006 y un título de doctor en salud pública en 2013, ambos de Berkeley. Fue reportero y editor durante diez años en The San Francisco Chronicle y se desempeñó como editor de salud en Salon.com. Ha escrito regularmente sobre temas médicos y de salud pública para The New York Times, la revista de políticas Health Affairs y muchas otras publicaciones. Desde 2015, ha estado investigando problemas científicos, metodológicos y éticos con la investigación de la enfermedad, o grupo de enfermedades, conocidas como encefalomielitis miálgica, síndrome de fatiga crónica, EM / SFC o SFC / EM. Su serie en curso sobre este tema, Trial By Error, se puede encontrar en Virology Blog, el sitio de ciencias alojado por Vincent Racaniello, profesor de microbiología en la Universidad de Columbia. La serie completa se puede encontrar aquí: http://www.virology.ws/mecfs/