lunes, 4 de octubre de 2021

Lyme en Argentina: El debate en los medios nacionales hoy


El diario Clarin publica por primera vez un artículo en donde un medico afirma que hay Lyme en Argentina: 


Vamos entendiendo

En los ultimos días el debate mediático se torna mas duro, lo que nos permite comenzar a entender el negacionismo implicito en la actitúd del Instituto Malbran. La prestigiosa institución argentina continua a negar la existencia de la enfermedad de Lyme autóctona a pesar de los muchos casos que pudieron ser diagnosticados en el exterior y que se han hecho presentes con el objeto de informarles, para que tomen los recaudos necesarios.Se necesita prevenir el surgimiento de nuevos casos, hacer diagnosticos tempranos, que tienen mas chances de no cronificarse y comenzar a tratar en el país y como corresponde los muchisimos enfermos que pululan de consultorio en consultorio sin diagnostico, sin tratamiento y abandonados a su suerte.



El programa periodistico de Antonio Laje en America TV el 20 de setiembre entrevista al neurologo Melchor Rodrigo. Esta nota tendría una increible repercusión.



A traves del diario argentino Pagina12 el Instituto Malbran responde a las publicaciones precedentes aclarando que no hay circulación comunitaria de la enfermedad que los casos denunciados eran positivos con metodos no validados en EEUU y en Argentina el periodista de Pagina12 dice "El Malbran cerró el debate: no se registaron infecciones locales en los ultimos años."




Mis comentarios en Facebook al articulo de Pagina12:

"El Malbran sabe perfectamente que hay Lyme en Argentina. El que carezca de medios diagnósticos válidos, es una vergüenza. No son caros, ni tan sofisticados; no es más que desidia, ignorancia, o intencionado negacionismo.
Somos muchos los pacientes que hemos sido diagnosticados en el exterior por reconocidos especialistas expertos internacionales y que tenemos pruebas serológicas positivas de varios prestigiosos laboratorios especializados de Europa y EEUU.
Somos varios los que hemos ido al Malbran a denunciarlo y hemos sido atendidos por gente ignorante, irrespetuosa y maleducada. Es comprensible que no encuentren casos cuando no tienen la más mínima experiencia clínica para diagnosticar. (El diagnóstico es CLINICO). Como bien dice la nota carecen de los medios más elementales de diagnostico serológico.
Pero fundamentalmente quiero destacar que en DECADAS, no se han molestado en cultivar la bacteria de tejidos humanos. Hace por lo menos 35 años que hay publicaciónes científicas sobre la existencia de la bacteria en garrapatas de los perros (INVESTIGACIÓN EN ROSARIO), y en granjeros con artritis en Brandsen. En Chile, Uruguay, Brasil, Colombia y Venezuela, como mínimo, se diagnostíca y trata el Lyme desde hace muchas décadas. En Chile se aisló la bacteria y se identificó un vector: un tipo de ratón de patas blancas que también está en Argentina.
Proteínas de BB Chilenesis se encontraron por PCR en BB en zona de Neuquen, por ejemplo. Todo está publicado en medios científicos, que estos personajes parecen desconocer. En Brasil se diagnostíca lo que se llama el Lyme Brasilero o enfermedad de Baggio-Yoshinari que tiene la presentación clinica de un Lyme grave y está provocado por una Borrelia similar a BB.
En los congresos internacionales de Lyme, especialistas mencionan la existencia de la enfermedad en Argentina. En mi caso también se me efectuó, en el exterior, la serologia con resultado negativo para la enfermedad de Baggio-Yoshinari. En el Malbran no la conocían...
Constantemente en Argentina no se diagnostican casos, aún con un Eritema Migrans, signo patognomonico de Lyme. Tampoco se hacen campañas de prevención, situación de extrema gravedad desde el punto de vista de los derechos de los pacientes que son continuamente violados.
La enfermedad de Lyme no tratada en sus primeros días se diseminará en el cuerpo provocando una enfermedad sistémica, crónica y altamente invalidante.
Yo la tengo. Me picó una garrapata en un campo a 50km de Brandsen hace 55 años. El diagnóstico me lo hizo un especialista italiano. Tengo los análisis positivos por varias técnicas para BB y coinfecciones efectuados en diferentes paises. Se me reconoció y se me valoró la discapacidad en el exterior.
Me consta que actualmente, representantes de la comunidad medica argentina son conscientes de esta situación. Al momento solo he visto manifestarlo publicamente al doctor Melchor Rodrigo que evidentemente al estar graduados en EEUU se siente seguro de lo que está diciendo y el mismo pudo diagnosticarlo."

El doctor Rodrigo responde al artículo de Pagina12 precedente a traves de su cuenta de Instagram.

Sintesis acotada de la controversia:

Aquí una entrevista del Octubre 2017 a la Directora de orquesta Mariana Ferenc, paciente de Lyme que se contagió en Berisso.
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miércoles, 29 de septiembre de 2021

Lyme en Argentina: La situación

Mi chiamo Monica Carugatti, ho 67 anni e sono una psicologa clinica. Sono una paziente di Lyme Cronico trasmesso da una zecca in Argentina 55 anni fa.


Nel luglio del 1966 avevo 12 anni e in occasione delle vacanze invernali mi recai in campagna a circa 100 km a sud della Capitale della Argentina. Allora non avevo mai lasciato l'Argentina.

Nel tardo pomeriggio sono andata alla stalla a vedere alcuni cuccioli appena nati. Lì ne ho sollevato uno sopra il mio braccio sinistro.

La mattina dopo vedo un insetto sul mio avambraccio che non sono riuscita a rimuovere. Ricordo ancora oggi ancora l'impressione che mi fece. Alla fine una zia ha rimosso la zecca senza nessuna delle cure che oggi sappiamo dovrebbero essere prese.

Giorni dopo ho iniziato con febbre altissima e un terribile mal di testa. Il mio medico veniva a trovarmi ogni giorno e ho provato vari antibiotici per più di un mese. Un giorno mi chiede: cos'hai al braccio, ti ha morso un insetto? Era l'eritema migrans, che ho riavuto 30 anni dopo nello stesso posto.

Più tardi mi confessò: - "Non so cosa hai" - una frase che apprezzo molto a distanza di decenni. Era il momento in cui la parola del paziente contava e i medici lavoravano come medici, non come psicologi.

Non guari mai.

                                           

La malattia senza nome non mi ha dato tregua e con essa gli innumerevoli medici, decine di diagnosi e altrettante medicine.

La diagnosi di Lyme la ricevei nel 2015 de è stata per me un punto di arrivo dopo quasi 50 anni di sofferenza alla cieca.

Vivevo a tratti in Argentina e in Italia e nel 2010 mi sono ammalata di cancro al seno e dopo il trattamento di radioterapia per il tumore ho avuto una forte ricaduta del mio stato di salute generale con la ricomparsa di sintomi neurologici e una stanchezza che mi ha lasciato in situazione letto/divano. La malattia mi ha costretto a smettere completamente di lavorare.

A quel tempo un paziente di Lyme, che lo ha contratto a Rosario, in Argentina, mi consiglia di andare al Prof. Trevisan di Trieste, in Italia. Il Prof. Trevisan, al quale sarò eternamente grata, è uno specialista di Lyme con 30 anni di esperienza di lavoro in un'area endemica. Fu lui a isolare per prima volta Borrelia Burdogferi in territorio italiano, nell'Eritema migrante e nel cuore. E' stato lui ha farmi la diagnosi di Lyme.

Convegno Lyme Venezia 27 Maggio 2017 (con il Prof. Dr. Giusto Trevisan)

Il mio purtroppo non è un caso isolato con radici negli anni Sessanta ma un caso tipico che continua a ripetersi come nel 2021: contagio, ignoranza della condizione, diagnosi errate e sofferenza cieca dei malati cronici. Che l'Argentina ha zecche infettate da Borrelia è un fatto ampiamente verificato.

Cito gli studi del Prof. Nestor Stanchi 1993 e della Dott.ssa Brihuega e del suo team 1988 perché si riferiscono al mio caso, ma la presenza di Borrelia Burgdorferi in varie regioni dell'Argentina è stata documentata in molte pubblicazioni successive.

Il prof. Stanchi ha trovato anticorpi anti-BB in 15 pazienti con diagnosi di artrite nella parte meridionale della Capitale Federale, a 40 km da dove sono stata morsa io. Il Dottssa. Brihuega mostra la presenza di BB nel 23% dei cani esaminati nella città di Rosario.

Sebbene la scienza abbia fatto passi da gigante nella diagnosi e nel trattamento della malattia di Lyme, la mancanza di riconoscimento del problema lascia ai pazienti senza assistenza e ai sani senza prevenzione.


Traducción al Inglés

My name is Mónica Carugatti, I am 67 years old and I am a clinical psychologist. I have been a patient of Chronic Lyme transmitted by a tick in Argentina for 55 years.

In the month of July 1966 I was 12 years old and on the occasion of the winter holidays I went to a field, about 100 km south of the Federal Capital. I had never left Argentina then.
In the late afternoon I went to the animal shed to see some newborn puppies. There I lifted one over my left arm.

The next morning I saw an insect on my forearm that I could not remove. I still remember the impression it made on me to this day. Finally an aunt removed the tick without any of the care that we now know should be taken.

Days later I started getting a very high fever and a terrible headache. My doctor visited me every day and I tried various antibiotics for over a month. He wondered: - What do you have on your arm? Did a bug bite you? It was Erythema Migrans, which I would get again 30 years later in the same place.
Later he confessed to me- "I don't know what you have" -. Phrase that I valued a lot decades later. It was the time when the patient's word mattered and doctors worked as doctors, not psychologists.
I never healed again.

The nameless disease gave me no respite and with it the countless doctors, dozens of diagnoses and as many medicines.

The diagnosis of Lyme disease in 2015 was a point of arrival for me after almost 50 years of blind suffering.

Living between Argentina and Italy in 2010 I got sick with breast cancer and after radiotherapy treatment I had a strong relapse with the reappearance of neurological symptoms and a fatigue that left me in a bed / sofa situation. The illness forced me to stop working completely.

At that time a Lyme patient, who contracted it in Rosario, Argentina, directed me to Prof. Trevisan in Trieste, Italy who later gave me the diagnosis. Prof. Trevisan, to whom I will be eternally grateful, is a Lyme specialist with 30 years of experience working in an endemic area. He was the first to isolate Borrelia Burdogferi in Italian territory, in Erythema Migrans and in the heart.

Congress Lyme Venice May 27th 2017 (Prof. Trevisan and Dr. Richard I. Horowitz)

Unfortunately, mine is not an isolated case with roots in the 1960s but a typical case that continues to repeat itself as it is in 2021: contagion, ignorance of the condition, wrong diagnoses and blind suffering of chronic patients. That Argentina has ticks infected with Borrelia is a widely verified fact.

I name the studies of Prof. Nestor Stanchi (1993) and Dr. Brihuega and her team from 1988 because they relate to my case, but the presence of Borrelia Burgdorferi in various regions of Argentina has been determined in many subsequent publications.

Prof. Stanchi found anti-BB antibodies in 15 patients with arthritis diagnoses in the southern part of the Federal Capital, 40km from where I was bitten. Dr. Brihuega shows the presence of BB in 23% of the dogs examined in the city of Rosario.

Despite science having made giant strides in both the diagnosis and treatment of Lyme disease, the lack of recognition of the problem leaves patients without care and the healthy without prevention.

Video realizado por pacientes de Lyme en Argentina el 17 de Mayo del 2021


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martes, 28 de septiembre de 2021

Por qué la medicina basada en la evidencia no es una cuestión de consenso?

 George Winter nos lo responde en The Medical Independent:

Winter Georges (2021) "Evidence-based medicine is not about consensus" The Medical Independent, 21/09/2021

Este articulo es fundamental no solo para entender la postergación de la publicación de las nuevas guías NICE de tratamiento para EM/CFS si no para entender la medicina de hoy. (Monica Carugatti)

Traduccion Google (corregida) en relacion a la decision de NICE de pausar la publicación de las nuevas guias para EM/CFS.
La medicina basada en la evidencia no se trata de consenso.
Por George Winter 21 de septiembre de 2021
La decisión de NICE de pausar la publicación de nuevas pautas para EM / SFC se juzgó erróneamente
El 17 de agosto, el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) del Reino Unido "pausó" la publicación de su directriz actualizada sobre el diagnóstico y el tratamiento de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC). A principios de agosto, tres miembros del comité de directrices de 21 personas de NICE habían dimitido porque no respaldaban el nuevo borrador de la directriz.
Les tomó unos nueve meses anunciar su desacuerdo con el borrador de la guía, publicada en noviembre de 2020, que contiene una desviación significativa de la guía de 2007 de NICE: cita una falta de evidencia sobre la efectividad de la terapia cognitivo-conductual y la terapia de ejercicio gradual (TCC). / GET) para aquellos con EM / SFC leve o moderado, describiendo específicamente la calidad de la evidencia que favorece estos tratamientos como "muy baja" o "baja". Además, el Royal College of Physicians y el Royal College of Paediatrics and Child Health se han opuesto a la eliminación de CBT / GET como tratamientos recomendados para ME / CFS.
En el momento de escribir este artículo, el dedo de NICE sigue apoyado en el botón de "pausa". A pesar de haber utilizado "su metodología y proceso rigurosos habituales en el desarrollo de esta guía", que se siguieron "al pie de la letra para reunir la evidencia disponible y la experiencia y el testimonio real y vivido de las personas con EM / SFC, no hemos podido producir una directriz que sea apoyada por todos ”.
¿Y qué? Si se ha seguido “una metodología y un proceso rigurosos” “al pie de la letra”, y se han evaluado todas las pruebas disponibles, eso es lo que importa. ¿Por qué debería "pausarse" la publicación de una guía porque no todos los miembros del comité la apoyan y ciertas universidades reales se oponen? La noción de que la orientación basada en la evidencia debe ser “respaldada por todos” es falsa, lo que implica, o al menos invita a la inferencia, que el consenso científico es un objetivo por el que vale la pena luchar.
No, no es. Más bien, es el calor del debate y la disputa lo que finalmente genera luz para iluminar la verdad. Por ejemplo, el filósofo Sir Karl Popper (1902-1994) promovió las virtudes del argumento por sí mismo, y en un editorial sobre Popper para la revista Medical Hypotheses (2009; 73: 871
–874) El profesor Mark Notturno observa que “ahora oímos hablar mucho más sobre el consenso científico que sobre la verdadera creencia justificada”, citando la opinión de Popper “de que cualquier filosofía que pretenda que la verdad no existe, o que se trata de el consenso, es autoritario en su esencia ”.
Los resignatarios, en lugar de actuar por un principio, abandonaron un principio clave que era cumplir con su responsabilidad en el proceso científico. Si creían que la "metodología y el proceso rigurosos" de NICE eran defectuosos al redactar la nueva guía, tenían la obligación moral de presentar pruebas y argumentos para explicar por qué sus compañeros miembros del comité estaban equivocados y por qué tenían razón ... y lo eludieron .
La socialista revolucionaria Rosa Luxemburg (1871-1919) sintió que “la libertad es siempre y exclusivamente libertad para quien piensa diferente”, un punto que vale la pena destacar en un momento en que, en muchas partes del mundo, se asesina a personas por hacer valer su derecho a tal libertad. Los resignatarios podrían haber disfrutado de su libertad para explicar por qué pensaban de manera diferente a sus compañeros miembros del comité. El hecho de que se abstuvieran no niega la "metodología y el proceso rigurosos" de NICE, pero niega la credibilidad de los resignatarios como adherentes a los principios de la medicina basada en la evidencia. Por tanto, sus dimisiones son irrelevantes.
Pero el hecho de que, al momento de escribir este artículo, NICE aún no haya publicado las nuevas pautas es ominoso. Esto me lleva de vuelta a la asociación de Popper del consenso con el autoritarismo, en cuyo sentido estaba interesado en leer el artículo del psicólogo profesor Brian Hughes de NUI Galway en www.thesciencebit.net
(22 de agosto de 2021) y titulado “NICEXIT: Royal colleges look to 'take control posterior 'de las normas de tratamiento ”.
El profesor Hughes se refiere a lo que "parece ser una opinión generalizada dentro de los 'Colegios Reales' de Gran Bretaña de que forman una especie de aristocracia médica, una clase dominante con derechos feudales, que derivan la autoridad de un derecho divino preordenado de los reyes. Esperan la aquiescencia y se sorprenden cuando no la reciben ".
¿Podría ser que NICE está tan esclavizado por las nociones de lograr consenso y aplacar a los colegios reales que han optado por invocar tanto el Principio del precedente peligroso como el Principio del tiempo inmaduro? Estos principios aparecieron por primera vez en Microcosmographia Academica (1908), un giro malicioso en la política universitaria del clasicista profesor Francis Cornford (1874-1943), que se casó con la nieta de Charles Darwin.
Según Cornford, el principio del precedente peligroso no es tomar una acción correcta "por temor a que usted, o sus igualmente tímidos sucesores, no deban tener el coraje de hacer lo correcto en algún caso futuro ...", mientras que el principio del tiempo inmaduro implora que la gente no “haga en el momento presente lo que piensa justo en ese momento, porque aún no ha llegado el momento en el que lo cree correcto”.
Pues ha llegado el momento y la acción adecuada es publicar las nuevas directrices. Si los resignatarios y ciertas universidades reales no están preparados para respaldar “una metodología y un proceso rigurosos”, deben ser ignorados. Lo que no se debe ignorar son aquellos que continúan sufriendo a diario de EM / SFC.


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