1- ME/CFS "Metabolic features and regulation of the healing cycle...." ROBERT K. NAVIAUX Mitochondrion Volume 46 May 2019, 278-297
Da 15 anni seguo da vicino la ricerca sulla ME/CFS e credo che al momento l'articolo allegato è la sinstesi miglior riuscita della ricerca precedente e un punto di partenza per la ricerca futuro. L'articolo di Naviaux finanziato dalla Open Medicine Foundation pubblicato in Mitochondrion segna un punto di rottura tra il prima e il dopo della ricerca sulla malattia ME/CFS.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1567724918301053
2- ME/CFS- ME Association
Associazione con sede in Gran Bretagna voluta dal Dr. Shepherd che finanzia e promuove ricerca scientifica in ambito di ME/CFS. Attualmente stanno lavorando nella preparazione di linee guida più aggiornate sulla malattia e nella post-Covid Syndrome. Organizzano una conferenza ogni anno per divulgare i lavori realizzati.
3- ME/CFS- Stanchezza cronica
In ambito Italiano è importante menzionare la Associazione che fa capo al lavoro del Prof. Tirelli che si è occupato di ricerca e clinica di ME/CFS sin dalla sua partecipazione alla definizione dei primi criteri diagnostici (ormai ampiamente superati) presso il CDC già nel 1994. Questa associazione si occupa della traduzione e diffusione delle ricerche più alla avanguardia di questa malattia.
Associazione Internazionale non governativa con sede negli Stati Uniti di pazienti, medici e ricercatori voluta dal Prof. Ron Davis della Università di Stanford che attualmente finanzia e co-finanzia le ricerche più alla avanguardia della malattia ME/CFS. Nel sito si trova molta bibliografia e riferimenti validi.
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5- ME/CFS- Health Rising
Uno dei siti d'informazione sulla ME/CFS e fibromialgia più completo e aggiornato che c'è. Fondato da Cort Johnson con sede negli Stati Uniti adesso offre inoltre informazione sul sindrome post-Covid.
6- ME/CFS- Solve CFS
Associazione senza fini di lucro che si offre come collegamento tra la ricerca scientifica e la effettiva capacità del sistema di salute di offrire diagnosi, trattamenti e cure alla ME/CFS e altre malattia post-infezioni compresa il Covid-19.
7- ME/CFS- IACFSME (International Association for CFS/ME)
Associazione di medici, ricercatori e pazienti presieduta dalla dott.ssa Nancy Klimas che si occupa fondamentalmente del trattamento e ricerca della ME/CFS.
Nancy Klimas era ricercatrice della malattia HIV ma nel 1994 inizia a pubblicare le sue ricerche sulla CFS/ME e nel 2001 scopre il primo marcatore immunologico di questa malattia. Attualmente direttrice del Institute for Neuro Immune Medicine alla Nova Southeastern University in Miami and Ft. Lauderdale, Florida.
Citazioni
" [I pazienti con CFS/ME] esperimentano un livello di disabilità pari ai pazienti negli ultimi stadi del HIV o i pazienti sotto chemioterapia" Intervista del 2008
"Spartisco il mio tempo tra le due malattie [HIV e ME/CFS] e se dovessi scegliere tra le due preferirei avere HIV" (Dichiarazione del 2009) Intervista al NYT 2009.
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