Lyme Argentina en los medios: La Nación 26 de Noviembre 2021 - Derecho a réplica

Nueva nota de La Nación sobre el Lyme en Argentina : "El enigma Lyme: ¿está en la Argentina la enfermedad que tienen Justin Bieber y famosos?"

La nota de la señora Gabriela Navarra para La Nación nos da una visión bastante adecuada de la situación de la Enfermedad de Lyme en Argentina. Reconozco que era dificil de desarrollar debido a los discursos diferentes de los pacientes y las autoridades sanitarias. Es una publicación políticamente correcta que nos permite a nosotros los pacientes replicar algunos de los conceptos emitidos por representantes de las autoridades de salud.

 En este artículo de mi blog intento explicar algunas de las razones por las que considero que los argumentos expresados ​​son controversiales e implican una toma de posición en un debate, otros son argumentos vacíos y altamente contradictorios y otros solamente un actuación destinada a negar la existencia de Lyme en Argentina.

En todas las explicaciones y en la publicación a la que hace referencia el artículo, y que firman algunos de los profesionales entrevistados, el objetivo parece ser mas el de desestimar las pruebas de la existencia de una enfermedad con una clínica de Lyme después de la mordedura de una garrapata, y positiva en laboratorios especializados del exterior, que la de buscar como se originó esa enfermedad, sus caracteristicas, garrapatas, vectores, cultivo de la bacteria, etc. De esto no se dice nada.

Antes de continuar quisiera introducir dos observaciones que a mi entender ayudan a la comprensión en general de las disidencias.

- Aprendimos con el Covid-19 que la ciencia no es unívoca. La presencia constante de los médicos infectólogos en los medios nos puso en el lugar de interrogarnos sobre conceptos que muchas veces no conocíamos y que no formaban parte de nuestra terminología habitual. Entonces la decisión de quièn está en lo cierto, en una amplia mayoria de casos, pasa más por la ideología y la empatía que por la fundamentación científica y / o por una comprensión adecuada de la disidencia.

-En las ultimas décadas lamentablemente la medicina basada en la evidencia sustituyó a la MEDICINA. Se ha hecho un uso y abuso del concepto. Si los médicos se basan solo para ejercer su profesión "en la evidencia" dejan sin considerar la mayoría de los aspectos que se deben tener en cuenta en la atención médica de un paciente. No se debe confundir la evidencia con la existencia. La medicina basada en la evidencia es sin lugar a dudas un avance fundamental para la medicina, "pero ella nos acerca al saber a través del orificio de una cerradura". A esto debemos agregar el incumplimiento frecuente de las muchas condiciones necesarias en una investigación científica. Pero este es una discusión que excede este espacio.

"Desde el ANLIS Malbrán indican que" ni la garrapata —el vector— ni la bacteria están en territorio argentino y que no existen casos autóctonos de Lyme. " 

Esta afirmación es falsa :

"“ En la Argentina hay borrelias cercanas a las que causan Lyme en Europa y América del Norte, pero no son las mismas. No se sabe si producen alguna enfermedad en humanos y animales, son de patogenicidad desconocida. " Santiago Nava (La Nación, 26 de noviembre de 2021) * (1) * (2) * (3)

1. Ixodes Scapularis no es la única garrapata que transmite Borrelia Burgdorferi s.l. y además no es la única garrapata que transmite Enfermedad de Lyme. Yo no sé si Ixodes Scapularis existe en Argentina pero sí sé que Ixodes Pararicinus, como mínimo, sí está en la Argentina y sí transmite la Borrelia spp. agente que causa la Enfermedad de Lyme. Entonces Borrelia Burgdorferi s.l. no es la única borrelia que transmite la Enfermedad de Lyme y/o⅚ la Fiebre Recurrente.*(4) *(6)

La verdad es que son muchas las cepas de la borrelia que generan la enfermedad, por ejemplo Borrelia Miyamotoi, Borrelia Garini, Borrelia Afzelii, etc. Otras aisladas y otras sin aislar. Amblyomma Cajennense transmite en Brasil una borrelia de morfología diferente y que no pertenece al grupo Borrelia Burgdorferi, que no se ha podido cultivar y que genera una enfermedad llamada Baggio-Yoshinari o Lyme Brasilero que da un cuadro clínico muy grave muy similar al Lyme. *(5) * (3)

2. Los argumentos que nos dan en la nota el ANLIS y el doctor Nava indican un desconocimiento de la situación en el mundo, en donde constantemente se encuentran nuevas garrapatas portadoras de diferentes cepas de borrelias, que generan cuadros clínicos similares y que se engloban en el diagnóstico de Enfermedad de Lyme. Si fueramos rigurosos con las denominaciones y solo llamaramos Enfermedad de Lyme a la borreliosis generada por la borrelia que aisló Willy Burgdorfer deberíamos denominar de otra manera a las borreliosis producidas por Borrelia Garini, B. Afzeli, B. Miyamotoi, etc., cosa que no se hace o se hace cada vez menos.

3. Fundamentalmente desmiente estos argumentos la realidad que tenemos los pacientes con una clínica de Enfermedad de Lyme y que además de responder a los antibióticos (especificos y en cantidad suficiente), tienen laboratorios positivos por diferentes técnicas y que han sido picados en el territorio nacional.

4. Los argumentos en la nota del ANLIS y el doctor Nava son en su intención perversos y quieren hacer creer al entrevistador y la población que no hay Lyme en Argentina, utilizando un lenguaje técnico desde un lugar de poder y de saber, para confundir.

Link para el trailer

"Entre 2014 y 2019, el Malbrán analizó 31 muestras clínicas con sospecha de Lyme autóctono; algunas con resultados positivos en pruebas realizadas con métodos no validados por la FDA de los EE.UU." Todas fueron negativas ", indicaron." * (7)

Espero que este estudio no sea el único con el que se concluye que no hay pacientes con Lyme autóctono en Argentina, que la bacteria no está y el vector tampoco.. Lo único que dice este estudio del Malbrán es que los resultados por Western Blot en un laboratorio de EEUU son negativos. No se puede derivar una conclusión de esta publicación que indique que no hay Lyme autóctono en Argentina porque no están dadas las condiciones.

1. El diagnóstico de Lyme es clínico. El CDC ha hecho a mediados del 2019 un descargo de responsabilidad en donde dice justamente que las pruebas de doble standard que se usan para investigación (Elisa y Western blot) "no son aptas" para el diagnóstico y tratamientos de enfermos, cuyo diagnóstico debe ser CLINICO. * (8) * (9) *(10)

"Una definición de caso de vigilancia es un conjunto de criterios uniformes utilizados para definir una enfermedad para la vigilancia de salud pública.

La definición de caso de vigilancia para la Enfermedad de Lyme no está destinada a ser utilizada por lo proveedores de atención médica para hacer un diagnóstico clínico o determinar como satisfacer las necesidades de salud de un paciente individual."...

Un metanálisis sistemático de los datos publicados muestra que la sensibilidad media de la prueba a dos niveles es solo de 35,4% en la etapa aguda y del 64,5% en la etapa de convalecencia, con una sensibilidad general del 59,5 %. La falta de fiabilidad de la prueba de dos niveles se ve agravada por la idea errónea generalizada de los proveedores de atención médica y las aseguradoras de que los pacientes deben dar un resultado positivo de acuerdo con los criterios de vigilancia para confirmar que tienen un caso legítimo de Enfermedad de Lyme. Esta acción se tomó después de una demanda de Calidad de la Información por una queja presentada por el Grupo de Defensa de Atención Centrada en el Paciente el 20 de mayo de 2019.

La definición de caso de vigilancia del CDC incluía la presencia del Eritema Migrans. Sin embargo muchos pacientes nunca tienen la erupción. (Entre el 30% y el 70% de los pacientes no presentan EM, según diferentes investigaciones.)

2. Por otra parte estos análisis fueron realizados con posteoridad a los primeros análisis positivos, por diferentes laboratorios, por diferentes técnicos y nada se nos dice del cuadro clínico de estos pacientes. "Las pruebas serológicas...no identifican la presencia o ausencia de BB, sino que detectan la presencia de una respuesta de anticuerpos que puede atribuirse a la exposición a este patógeno. De las docenas de pruebas serológicas disponibles en el mercado estadounidense, ninguna está aprobada por la FDA. Más bien, todas están autorizadas por la FDA, lo que significa que la prueba se compara favorablemente con otras pruebas que ya están en uso y funciona al menos tan bien como las otras, pero no han sido validadas clínicamente en estudios prospectivos. Ninguno ha mostrado una clara superioridad en el desempeño. La confiabilidad de las pruebas de diagnóstico depende de la precisión y de la reproducibilidad. La precisión es la capacidad de una prueba de detectar una enfermedad cuando está presente y no detectar una enfermedad cuando está ausente y la reproducibilidad es la capacidad de una prueba para dar el mismo resultado para una muestra en la prueba repetida. Las pruebas de alta precisión generan pocos falsos negativos y pocos falsos positivos. Desafortunadamente la serológia de Lyme produce muchos falsos negativos y falsos positivos. Además, los investigadores han demostrado repetidamente que tanto las pruebas Elisa como las de inmunotransferencia para el Lyme tienen poca reproducibilidad."*(11)

"No se olviden que estos son solo análisis que no demuestran la presencia de una infección. Para demonstrar una infección por Borrelia se necesita aislar a la Borrelia Burgdorferi en biopsias de articulaciones y después se debe intentar cultivar." - Armin Schwarzbach*(12)

*(1) Borrelia Burgdorferi en Argentina: publicaciones cientìficas (parte 1)

*(2) Borrelia Burgdorferi en Argentina: publicaciones cientìficas (parte 2)

*(3) Lyme en paises limitrofes

*(4) Aves silvestres como hospedante de Borrelia burgdorferi sensu lato en el noroeste de Argentina

*(5) Borrelia sp. phylogenetically different from Lyme disease- and relapsing fever-related Borrelia spp. in Amblyomma varanense from Python reticulatus

* (6) Microbiología en la práctica clínica (Segunda edición), 1989 (Borrelia)

* (7) SOSPECHA DE ENFERMEDAD DE LYME EN ARGENTINA, ESTADO DE SITUACIÓN.

* (8) Solicitud de corrección de información de los CDC

* (9) Respuesta de los CDC

*(10) El CDC acuerda agregar un descargo de responsabilidad a la definición de caso de la enfermedad de Lyme

* (11) ILADS - Investigación y literatura: Controversias y desafíos

* (12) Complejidades de las modernas tecnicas de laboratorio Dr. Armin Schwarzbach

22 razones por las que usted puede tener los analisis de laboratorio negativos y padecer la Enfermedad de Lyme

El diagnostico de la Enfermedad de Lyme es clinico. Y sobre esta aseveración llamativamente hay consenso. En Argentina no hay en los médicos, salvo contadas excepciones, background como para pensarla, reconocerla y tratarla. Décadas de negación sobre su existencia en el país nos han dejado en esta situación.

A continuación les transmito 22 razones por las que aún padeciendo la Enfermedad de Lyme las pruebas diagnosticas pueden dar resultados negativos:

1) Usted fue infectado recientemente antes de que su cuerpo produjera anticuerpos de Lyme. Por lo tanto el analisis da negativo

2) Tomó antibióticos antes de la prueba y por lo tanto sus anticuerpos son negativos

3) Ya estaba recibiendo tratamiento antibiótico a largo plazo para otra enfermedad.

4) No se detectaron suficientes anticuerpos "libres" en su sangre porque todos estaban haciendo su trabajo de unión a la bacteria de Lyme.

5) Las espiroquetas de Lyme estaban protegidas y se escondían dentro de una colonia de biopelículas.

6) Las espiroquetas se introdujeron en el interior de su cuerpo (es decir, cartílago, fibroblastos, neuronas, etc.).

7) Sólo pequeñas ampollas estaban en sus fluidos corporales; No se necesitan bacterias completas para las pruebas basadas en PCR (reacción en cadena de la polimerasa).

8) No hay espiroquetas libres en el líquido corporal el día de la prueba.

9) Heterogeneidad genética (hay al menos 300 cepas de Lyme, 100 en los EE. UU.): Puede estar infectado por una cepa de Borellia que la prueba no detecta.

10) Variabilidad del antígeno: Borrelia puede cambiar su proteína de la superficie externa para adaptarse a su entorno, por lo que la prueba detectará un "anticuerpo no específico de Lyme. Porque una prueba de laboratorio negativa para la enfermedad de Lyme no descarta la enfermedad de Lyme .

11) La espiroqueta está en fase de latencia (forma de L) sin paredes celulares, por lo que el sistema inmunitario no tiene nada que atacar con anticuerpos.

12) Los antígenos de la superficie de Lyme pueden cambiar con la temperatura corporal .

13) Tiene una deficiencia inmunitaria (su cuerpo no produce anticuerpos).

14) Ha recibido un tratamiento antiinflamatorio reciente que suprime el sistema inmunitario (es decir, esteroiides, medicamentos para la artritis).

15) Coinfección con Babesia (un protozoo) que puede causar una supresión inmune

16) Regulación hacia abajo de su sistema inmunológico por las propias citoquinas de su cuerpo.

17) Capacidad técnica de laboratorio deficiente /falta de capacitación para detectar la enfermedad de Lyme

18) Es posible que tenga Lyme en etapa tardía. Las pruebas de laboratorio no están estandarizadas para detectar la enfermedad de Lyme en etapa tardía  

19) Es posible que la prueba de laboratorio solo haya sido aprobada para uso investigativo.  No reconocido.

20) Falta de puntos de referencia adecuados para la prueba. La mayoría de las pruebas usan solo algunas cepas genéticas como referencia.

21) Los Criterios de Western Blot revisados ​​no incluyen bandas importantes de anticuerpos (es decir, 31, 34). 

22) Los criterios de prueba de los CDC están diseñados para estudios epidemiológicos, no diagnósticos clínicos.  

Estrategias de Lyme Ninja Radio Killer para eliminar el desorden de Lyme

Lyme en Argentina: continúa el debate en los medios nacionales

Pingüinos en Puerto Piràmides

Entrevista a Anabel Vidal y el médico Ricardo Brizuela por Silvana Torres "La enfermedad de Lyme contada en primera persona" en Unidiversidad Radio U.

Anabel Vidal es una paciente de Lyme que constantemente difunde en los medios la situación de los pacientes de Lyme en Argentina e información sobre la enfermedad.

Golondrinas en Palermo, Capitàl Federal

El doctor Ricardo Brizuela es uno de los poquisimos médicos capaces de pensar, de diagnosticar, y tratar el Lyme en Argentina. El doctor Brizuela vive en la ciudad de La Plata donde hay muchisimos casos de Lyme e informa que tiene 100 casos diagnosticados. 

Aquí el audio del momento de la entrevista en donde el se expresa:

-

En el diario La Unión de Lomas de Zamora se informa sobre la presencia de garrapatas en una playa de la Provincia de Buenos Aires. Quiero destacar que no todas las garrapatas están infectadas con borrelias patógenas para el hombre. Sin embargo la falta de investigación y de centros donde se puedan enviar para su análisis las garrapatas que atacan al hombre, debemos tener muy en cuenta esta información. Sabemos de pacientes de Enfermedad de Lyme contraida con la picadura de una garrapata en una playa de la Provincia de Buenos Aires.

"Se acerca el verano y advierten sobre la presencia de garrapatas en la playa"

"Esta campaña de concientización nació a partir de que la hija de uno de los pacientes con Lyme de nuestro grupo fue picada por una garrapata hace algunos días en la costa de Mar del Tuyú. La arena estaba llena de ninfas, que son las crías, y decidimos difundir el tema porque mucha gente va a ir de vacaciones a la costa", empezó a contar Anabel, desesperada.

Lyme en Argentina: continúa el debate en los medios nacionales

Hoy en La Nación - Carta de lectores

Enfermedad de Lyme

Los enfermos de Lyme en la Argentina informamos que este mal está en nuestro país desde hace décadas. Es una zoonosis transmitida a los humanos por garrapatas infectadas por la bacteria Borrelia Burgdorferi.

Quienes la padecemos sufrimos las consecuencias de tener una enfermedad grave e invalidante y del abandono médico, aun si consultamos sobre eritema migrans, que si aparece define el diagnóstico. Sin antibióticos en cantidad suficiente, recetados en los primeros momentos, la enfermedad se cronifica. Lupus, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, esclerosis múltiple, hipocondría o depresión, etcétera, son algunos de los diagnósticos equivocados que recibimos.

Muchos hemos sido diagnosticados en el exterior por expertos y laboratorios de primer nivel internacional. Concurrimos al Instituto Malbrán para informar la existencia de la bacteria en territorio argentino y solicitamos investigación seria, educación médica y campañas de prevención para alertar a la población, que se infecta continuamente. Nos encontramos con la férrea negación de la presencia de BB en la Argentina, a pesar de las numerosas publicaciones previas que incluso dan cuenta y advierten sobre la presencia de BB en perros y humanos... y de nosotros mismos, que somos la prueba contundente.

Marta Alicia Carrera DNI 11.348.670 José C. Paz, Mónica Alicia Carugatti, Leandro Bustos, Anabel Eliana Vidal y siguen once firmas

Un estudio muestra que la fibromialgia también es una enfermedad postinfecciosa

"Este es el primer estudio que muestra que las infecciones pueden desencadenar un aumento dramático en la incidencia de fibromialgia, lo que coloca a la FM sólidamente en la categoría de enfermedad postinfecciosa por primera vez."

Un brote de infección por giardiasis en Noruega en el 2004 fue rigurosamente estudiado en relación a las consecuencias. Los estudios realizados desde entonces han identificado una mayor incidencia de síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) y síndrome del intestino irritable (SII) en las personas infectadas.

El estudio recientemente publicado “Prevalencia de la fibromialgia 10 años después de la infección con Giardia lamblia : un estudio de cohorte prospectivo controlado” es uno de los pocos que evalúa la FM en el contexto de ser un trastorno postinfeccioso.

Este estudio encontró un aumento de casi 3 veces de fibromialgia después de la infección por Giardia lamblia en estos pacientes respecto a los controles sanos. Las personas que contrajeron fibromialgia (FM) a menudo también contrajeron síndrome del intestino irritable (SII) (87%) y / o fatiga crónica (EM/CFS) (69%). Casi el 5% de los expuestos a Giardia lamblia cumplió con los criterios de FM, IBS y EM/CFS diez años despues. Y solo el 0,4% del grupo de control lo hizo mas tarde. Muchas de las personas con SII posterior a Giardia no experimentaron dolor generalizado. Solo el 16% tenia ambas. De manera similar las personas con fatiga severa a menudo no cumplian los criterios de FM. Solo el 22% tenia ambas.

El estudio también sugirió que la fibromialgia postinfecciosa puede ser peor que la fibromialgia que se desencadenó de otras formas.

Fibromialgia y Lyme: en 2019 un grupo francés cuncluyó que las personas de Lyme "en post tratamiento" a menudo se parece mucho a la FM.

Long COVID presenta una oportunidad única en una generación para aprender cómo las infecciones pueden causar problemas de salud a largo plazo años después de que la infección aparentemente se haya resuelto.

Sabemos que las infecciones pueden desencadenar ME / CFS, FM, POTS, IBS, enfermedad de Lyme posterior al tratamiento, síndrome posterior al virus del Ébola, algunas enfermedades autoinmunes y seguramente otras enfermedades, pero no sabemos cómo ni con qué frecuencia.

Se ha abierto un potencial campo de estudio completamente nuevo.

Lyme en Argentina: continúa el debate en los medios nacionales

En el dia de hoy el diario Clarín publica la carta al pais en donde los enfermos de Lyme comunicamos nuestra situación.

"Balada de una garrapata de venado"

El doctor Richard Horowitz, multifacetico experto en la Enfermedad de Lyme de la ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) nos regala un video en el que en forma sintetica y graciosa relata la situación de los enfermos de Lyme. Es Director medico en el Hudson Valley Healing Arts Center (centro medico de medicina integrativa, que combina la medicina clasica y complementaria en el tratamiento de la Enfermedad de Lyme y otros patogenos transmitido por la garrapata) y autor de dos libros: "Como puedo mejorar?" (2017) sobre el diagnostico y el tratamiento de la Enfermedad de Lyme y "Porque no puedo mejorarme?" (2013). Es tambien consejero cientifico de varios gobiernos. Introduce el concepto de MSIDS o Sindrome de multiples enfermedades infecciosas sistemica. Fundamentalmente a mi gusto se distingue por su gran generosidad en la trasmisión de sus conocimientos.

Clyde llega a mi consultorio en un día soleado

Me dice: Doctor me siento muy mal

He visto 19 doctores y siento que me voy a morir

Todo lo que han podido decirme es que “todo está en mi cabeza”

Doctor, por favor ayúdeme, por favor

Le dije: Clyde, ¿puedes decirme qué hiciste?

que te provoco este terrible conflicto.

Él dijo: Doctor, estaba con mi hermosa esposa.

en un bosque disfrutando de la vida

Nos acostamos en el suelo y lo pasamos genial

Y antes de darme cuenta ya estaba enfermo

A partir de ese día empecé a empeorar

Me puede dar una loción, una poción o una pastilla mágica.

Coro:

Sacaré la garrapata antes de que el diablo pueda entrar.

Sería un crimen si el Lyme tomara mi mente

Seguramente la podría usar un poco más

Me duele aquí, me duele allá

Me duele todo

Me duelen los dedos de las manos y los pies

Me duele en lugares dónde nadie puede ver

Dije: Clyde este es tu día de suerte

Se por qué te sientes muy mal

Esa noche en la ducha te revisaste para ver

si había algo adherido a la parte posterior de la rodilla

o en otro sitio

(Creo que sabes lo que quiero decir)

Has notado una pulga, una picadura, una garrapata o un anillo.

o algo muy inusual

Estabas temblando, sintiendo calor o frío

antes de que la enfermedad se apoderara de ti?

Clyde me miró con ojos brillantes

y dejó escapar un gran suspiro

dijo: Doctor, recuerdo un extraño eritema

en la nariz, en los dedos de los pies y en los lugares donde nadie suele mirar

Coro:

Sacaré la garrapata antes de que el diablo pueda entrar.

Sería un crimen si el Lyme tomara mi mente

Seguramente la podría usar un poco más

Me duele aquí, me duele allá

Me duele todo

Me duelen los dedos de las manos y los pies

Me duele en lugares dónde nadie puede ver

Dije Clyde, esto no es un diagnosis de

fatiga crónica, fibromialgia,

lupus sistémico o neuralgia del trigémino

mal aliento o esclerosis múltiple

o alguna maldición

Es hora de hacer una prueba de Lyme

Sería prudente hacer una Elisa

Será más fácil tratarte por babesia

Cuando le demos a tu seguro la evidencia que necesita

Reza para que sea positivo y tendrás mucha suerte.

Coro:

Sacaré la garrapata antes de que el diablo pueda entrar.

Sería un crimen si el Lyme tomara mi mente

Seguramente la podría usar un poco más

Me duele aquí, me duele allá

Me duele todo

Me duelen los dedos de las manos y los pies

Me duele en lugares dónde nadie puede ver