Historia de la Enfermedad de Lyme en EE.UU. contada por el doctor J. Burrascano, paciente de Lyme y pionero estudioso de Lyme en EE.UU.

Dr. Joseph J. Burrascano

En el congreso de ILADS del 2018 el doctor Joseph Burrascano fue invitado para contar la historia de Lyme en EE.UU.. El doctor Burrascano es un protagonista privilegiado. Escuchàndolo aprendemos el origen del concepto de seronegatividad y de lo que despùes se llamò PTLD (Post Tratamiento Lyme Disease). La rigurosidad con la que el y el doctor MacDonald demuestran que tal PTLD no existe y van discubriendo e investigando los rudimentos de lo que hoy serìa el concepto del Lyme Crónico, debido a la persistencia de B.B.

Hacen un minucioso análisis de los tratamientos con antibioticos.

Imperdible, no solo para los pacientes de Lyme, sino tambien para los de ME/CFS su descripción de lo que hoy llamamos PEM (Cansancio Post Esfuerzo) y su abordaje.

Nos muestra tambien la forma en que el CDC acompaña y después obstaculiza las investigaciones hasta el punto de desfinanciar una técnica diseñada por ellos y utilizada por MacDonald que demonstraba la persistencia de BB. (Técnica de la mancha de oro)

A continuación podemos escucharlo y/o leer la traducción (no profesionál) que este blog ha efectuado. Entonces sí, la palabra del doctor Joseph Burrascano:

"Quería repasar la historia temprana de Lyme que vi y que experimenté porque gran parte de lo que hice entonces, forma la base de lo que nosotros, como médicos de ILADS, creíamos que era el caso de las enfermedades transmitidas por garrapatas, y ILADS no quería que esa historia temprana, que en realidad no se ha publicado, se perdiera."

El doctor Burrascano vivía a 10 minutos en auto del lugar donde Willy Burgdorfer (WB) recogió las garrapatas, y nos cuenta que ellos describian una afección a la que llamaban rodilla de Montauk. En East Hampton, Long Island informa que veía ya estos "extraños pacientes multisistémicos".

"Sydney Robin es una anciana internista jubilada que vivía allí en ese momento. En 1965 describió esta condición de la rodilla de Montauk. También describió una extraña erupción circular. Pensó que era una picadura de araña lo que la gente tenía. También experimentó y descubrió que si se les administraba penicilina a estas personas, el sarpullido, que era algo persistente, en realidad desaparecía mucho más rápido. Así que estaba armando toda esta imagen de Lyme en 1965. De hecho, en 1970, el Dr. Scrimenti, un dermatólogo de Minnesota, fue la primera persona en publicar en Estados Unidos la existencia de una erupción EM."

El doctor Steer entra en escena.

Dr. Alan Steere

"Todo comenzó porque la madre de un niño, (Polly Murray) se quejó al CDC una y otra vez porque había un vecindario completo de niños que tenían esta extraña condición de articulaciones artríticas y parálisis de Bell, etc. Entonces, el CDC enviaron a un epidemiólogo, que también es reumatólogo, el doctor Steer. quien describió los primeros casos de artritis de Lyme. No sabía qué era, pensaba que era algo autoinmune. Por supuesto, siendo un inmunólogo era logico que pensara así, tal vez pensó que era un virus porque luego comenzaron a relacionar esto con las picaduras de garrapatas."

W.B. recoge las garrapatas y cultiva la borrelia que llevaría su nombre.

"En 1985 Dr. Alan MacDonald, quien es el verdadero genio de Lyme trabajó en mi hospital local en el Hospital de Southampton y recaudó dinero. Era $ 1,000 y consiguió un microscopio Nikon realmente elegante hecho a medida para estudiar sus muestras y no tenía lugar para colocarlo, por lo que se hizo cargo del hospital de la morgue."

Alan MacDonald comenzó a trabajar en un pequeño espacio en la morgue donde instaló su microscopio de alta potencia que le permitió ver las espiroquetas en la sangre de estos curiosos pacientes.

El doctor Burrascano envió 87 pacientes con esas extrañas caracteristicas para que el doctor MacDonald estudiara. Todos tenían espiroquetas en sangre. La Enfermedad de Lyme comenzaba.

El estado de New York entonces empezó a desarrollar una técnica de anticuerpos llamada IFA para validar los estudios efectuados por el doctor MacDonald. Algunos de los pacientes resultaban positivos y otros no. Nace la seronegatividad.

"Nadie podría pensar que podría tener una infección y tener un análisis de sangre negativo hasta entonces. Incluso hasta el día de hoy, esa es una gran controversia."..."oye, la seronegatividad es real y los científicos tienen que entenderlo".

Tenían los pacientes pero no sabían que hacer con ellos. El doctor Steer empezó a probar tratamientos con 10 dias de penicilina y lo que sucedió es que algunos se curaban y otros no. Entonces decide dividir los sintomas en sintomas mayores (carditis, paralisis de Bell y la artitis de Lyme) y sintomas menores (fatiga, dolores de cabeza, dolores corporales y niebla mental). 

"Pensó que esos síntomas menores no eran importantes. Y afirmó que el tratamiento exitoso se definía por la eliminación de los síntomas principales."..."Pero al mirar sus estudios incluso los anteriores a esta fecha, el mismo había descubierto que el 95% de las personas con artritis de Lyme se curaba por sí sola. En casi todas las personas la parálisis de Bell desaparecería por sí solas y casi todas las personas con carditis la tendrán, claro, por sí solas. Entonces, su definición de éxito era falsa. La gente estaba mejorando incluso sin su tratamiento."

"Pienso que él dijo esto o creó toda esta construcción artificial de síntomas mayores y menores porque simplemente no quería admitir que sus tratamientos de 10 días de penicilina o 10 días de tetraciclina habían fallado. Quería decir que sus tratamientos funcionaron. Todo lo que quedaba sobre los dolores y molestias, la fatiga y demás, lo llamó Síndrome de Post lyme y esto comenzó en los años 80 y continúa hasta el día de hoy. Curiosamente, nunca en la historia de toda esta enfermedad se ha descripto un síndrome de Post lyme desde un punto de vista inmunológico que aclare qué es y se aplique a cada paciente. Eso es historia como ustedes saben sobre eso."*

*En las nuevas guías de IDSA 2021 directamente se sacó el concepto de síndrome de Post lyme y se utiliza el concepto de Lyme Crónico.

Dr. Alan MacDonald y espiroquetas de Borrelia Burgdorferi

Asociación entre el doctor Burrascano, Alan MacDonald, "el genio patólogo de Southampton" y su "microscopio secreto en la morgue" y el doctor Bernard Berger, "uno de los primeros dermatólogos en el mundo de Lyme".

"...Alan y Bernie trabajaron con pacientes que presentaban el EM. Bernie los biopsaba y Alan cultivaba las biopsias."

"Con su cultivo en crecimiento hicieron estudios de sensibilidad a los antibióticos. Descubrieron, por ejemplo, que la amoxicilina funcionaba mejor que la penicilina, lo que sabemos que es cierto hoy en día. También encontraron que la doxiciclina era mejor que la tetraciclina. Eso es algo que volvemos a saber hoy. Y también descubrieron que la eritromicina en el tubo de ensayo era excelente pero cuando se les daba a las personas no las ayudaba. Y esto es algo que también descubrimos hoy."

Estos primeros estudios ayudaron al doctor Burrascano a orientarse y empezó a probar con los cientos de pacientes que le estaban llegando con esta rara enfermedad. Se dió cuenta conjuntamente con el doctor Berger que 10 dias de Penicilina G no ayudaban, entonces les daba Amoxicilina. El éxito clínico y los registros lo hicieron sentir cada vez más seguro. El siguiente paso fue aumentar la dosis y agregar Probenecid. Tuvo éxito. Esta combinación era mucho más eficaz que la Doxyciclina.

Posteriormente con la Stony Brook University de Nueva York, hizo un estudio que no se publicó porque fracasó. Tomaron pacientes con EM y les dieron aleatoriamente amoxiciclina con probenecid y 300mg al día por 21 dias de Doxyciclina. El 100% de pacientes con Doxyciclina fracasaron: o la dosis no fue suficientemente alta o el tiempo de tratamiento no fue suficiente.

Sindrome Post Tratamiento

"No creía en esto antes de Lyme, después de Lyme y en un síndrome de post Lyme del que había hablado el Dr. Steer, porque lo que hice fue aprovechar las culturas del Dr. MacDonald, de pacientes que recibieron los 10 o 14 días de tratamiento y o mejoraron por completo y luego recayeron o mejoraron un poco, pero nunca lo superaron realmente.

Una vez finalizado el tratamiento, esperamos unas semanas y los cultivamos, todos dieron positivos para el cultivo. Así que no era un síndrome post Lyme como pensaba Steer: ésto era Lyme, ésto era Lyme continuo, ésto era un tratamiento fallido y la persistencia de la infección."

Como se define el éxito de un tratamiento

"Así que armado con eso comencé a hacer algunos estudios clínicos. Comencé usando amoxicilina en dosis altas de 1.5 g al día y 1000 mg tres veces al día y probenecid 500 3 veces al día juntas. Y traté a los pacientes durante diferentes períodos de tiempo (el Dr. Berger me dió la idea). Así que 14 días realmente no sirvieron de mucho. Entonces probé un mes y dos meses y tres meses y así sucesivamente y pude tabular los resultados. Lo que me pareció interesante fue que, en primer lugar, ¿cómo se define el éxito? Como dije, veía a mis pacientes mejorar y luego recaer. Así que nunca mejoraban realmente. Entonces, cómo definí el éxito por primera vez. El éxito es que los pacientes vuelvan completamente a su estado inicial, anterior a la enfermedad, y permanezcan allí durante tres meses sin una recaída."

"Usando esa definición, la tasa de éxito de la combinación de amoxicilina y probenecid fue solo del 17% con un mes de tratamiento. A medida que trató por más tiempo, la tasa de éxito mejoró. Se hizo cada vez más alto y más alto. Y luego finalmente se estabilizó en un 66%. Lo interesante que encontré: la meseta se alcanza en los hombres en cuatro meses. En las mujeres, si son hormonalmente activas, les tomó seis meses llegar a esa meseta."

"Este es el primer informe de una diferencia entre los géneros y es algo que reconocemos ahora. Nuevamente descubrí que la Doxyciclina 30 mg al día no funcionaba en absoluto. Nadie mejoró completamente y permaneció así durante los tres meses."

Rocefine y Ceftraxione entran en escena a fines de 1980

El doctor Burrascano ve un articulo publicado en dónde los pacientes que no habían respondido a la Penicilina oral se les podía dar 15 dias de estos antibióticos y mejoraban. Entonces decide hacer un estudio con 26 pacientes positivos por cultivo de borrelia antes del tratamiento y les dá a algunos 2g al dia y a otros 4g durante 15 dias. Tres semanas después de haber finalizado el tratamiento los pacientes comenzaron a quejarse nuevamente de los sintomas. Se los cultivó y el 100% dió positivo a borrelia. Entonces la tasa de fracaso era del 100% con 15 dias de Rocefine, incluso a dosis altas.

"...me di cuenta de que la duración del tratamiento es realmente lo que es realmente importante e informé todos estos resultados en 1990 en la Conferencia Internacional de Estocolmo."

A este punto la recomendación del doctor Burrascano era terapia endovenosa, 2g de Rocefine hasta que mejoraran claramente y después antibioticos orales 4 o 6 meses hasta que desaparecieran los sintomas. Sin embargo esto no era suficiente para todos los pacientes con lo que decide cerrar su consultorio y estudiar sus registros. Evaluó 633 pacientes estudiando los apuntes durante una semana con papel y lapiz. No había computadora.

De la evaluación de los resultados surge un factor predictor de la necesidad de un tratamiento de mayor duración: 1) múltiples mordeduras de garrapatas. Con una diferencia: los pacientes mordidos por varias garrapatas en un solo episodio y los que fueron mordidos varias veces secuencialmente, que eran los más graves. Estos serán los más graves y necesitan un tratamiento de mayor duración.

2) Otro grupo que necesitaba tratamiento de larga duración eran los pacientes con artritis de Lyme activa y una alta taza de eritrosedimentación

3) Las personas que tenían soplos cardíacos. "Era esta la carditis de Lyme? Recuerdo que Macdonald mostró imágenes en uno de sus videos y en una de las conferencias de válvulas cardíacas engrosadas que se encontró que tenían Borrelia en ellas. Así que probablemente la endocarditis de Lyme sea una realidad. Simplemente no se ve mucho o debería decir que no se busca y no se diagnostica."

4) Las mujeres hormonalmente activas.

Todos los pacientes de Lyme necesitan un tratamiento intravenoso?

5) Los tratamientos endovenosos parecen funcionar mejor. De este análisis de sus datos el doctor Burrascano concluye que los pacientes de Lyme positivos a la inflamación por punción lumbar, no necesariamente seropositivos, pero que sí muestran actividad inflamatoria necesitan tratamientos endovenosos.

6) También las personas que han estado enfermas durante más de un año con Lyme tenían más probabilidades de necesitar una vía intravenosa para superarlo.

7) Las personas mayores de 60 años probablemente necesiten terapia intravenosa.

8) Si alguien tuvo carditis aguda, es más probable que necesite terapia intravenosa para superarla.

9) Inmunodeficiencia documentada o el uso previo de dosis significativas de esteroides que siempre debían estar en terapia intravenosa en algún momento.

10) Y, obviamente, aquellos que no podían tolerar la terapia oral, que fracasaban con los orales y todavía tenían Lyme, necesitaban la vía intravenosa.

Lyme crónico

"...esto fue una especie de comienzo de la definición de Lyme crónica, al menos en mi opinión, sobre cuál es la diferencia entre Lyme intermedio diseminado de Lyme temprano y de Lyme crónica"

"En mi experiencia, algo sucede aproximadamente un año después de iniciado el tratamiento, donde los pacientes se enferman más, responden menos bien al tratamiento, es menos probable que sean seropositivos en ese momento, es más probable que aparezcan los efectos de las coinfecciones. Entonces, para mí, la definición de Lyme crónica, (tenemos mejores palabras hoy) ...es enfermo que ha recibido tratamiento para Lyme o no, todavía sintomático de una infección activa durante un año o más."

El doctor Burrascano decidió profundizar el hecho de que algunos pacientes respondieran bien a la terapia con doxyciclina y otros no. Entonces inicia un estudio en dónde mide los niveles en sangre.

"Así que hice un estudio, tomé pacientes y los comparé por edad, peso y sexo. A un grupo le dí amoxicilina-probenecid. Al otro grupo doxiciclina. Medí el nivel máximo en sangre que es una hora después de la dosis de amoxicilina-probenecid y el nivel mínimo que es justo antes de la siguiente dosis. Y encontré una variación de 100 veces entre las dosis más alta y más baja de amoxicilina en términos de niveles en sangre. Algunos niveles en sangre con amoxicilina no se detectaron y lo repití para mostrar que simplemente no la absorbieron. Otros niveles en sangre fueron algo bajos. Otros altos.  Necesitamos un nivel en sangre de X para saber finalmente que vamos a poder tratar esta enfermedad de Lyme.

Con la doxiciclina encontré dos cosas interesantes. Una es que la variabilidad era diez veces mayor, lo que significa que algunos eran demasiado bajos para responder y otros estaban bien para llegar a un nivel terapéutico...." "Necesitaban 400 mg al día como punto de partida y algunos incluso necesitaban 600 mg al día. Así que ahora se explica el hecho de que 300 por día fallaron el 100% del tiempo. También me da vergüenza ver las "recomendaciones" oficiales de hoy en día de 200 mg de doxiciclina al día. Me refiero a que están preparando al paciente no solo para que falle, sino para que contraiga una enfermedad crónica horrible porque está matando los gérmenes débiles, dejando atrás a los más fuertes. Estás matando a los superficiales y dejando a los más profundos en la profundidad. Así que está preparando a la persona para la enfermedad de Lyme crónica fallida. Por lo tanto, la doxiciclina está bien si usa una dosis lo suficientemente alta y se documenta mediante la determinación de los niveles en sangre. Otra cosa con Doxy que descubrí que nos enseñaron en la escuela de medicina que la doxiciclina se absorbe al 100% o en su totalidad. Y esto no es cierto. Encontré que la concentración de los niveles intravenosos era mucho más alta que la de los niveles orales, incluso cuando se igualaba la dosis y se extraía el nivel en el momento adecuado . Y, de hecho, he tenido mucho éxito con el uso de doxiciclina intravenosa en pacientes seleccionados. Entonces necesitábamos tomar el tipo correcto de medicamentos. Necesitábamos confirmar los niveles en sangre. Necesitamos utilizar al menos cuatro meses de tratamiento para los casos establecidos.

Pero, ¿qué pasa con el paciente medio de Lyme, si es que existe tal cosa? ¿Qué pasa con todos los diferentes grupos? Bueno, resulta que hablando con Willy Burgdorfer, observando a mis propios pacientes, llevando diarios y registros de temperatura y todo eso, descubrimos que Lyme tiene un ciclo de cuatro semanas. Se trata de un ciclo en el cual sus síntomas aumentan y disminuyen en un patrón de cuatro semanas. Hago que mis pacientes lleven un diario con una escala del 1 al 5, por ejemplo, o colores o puntos o lo que sea. Y de hecho, se puede ver el calendario y observar que cada cuatro semanas hay un brote de síntomas. Willie y sus estudios con ratones encontraron exactamente lo mismo. Igenx cuando hizo los estudios de captura del motor de orina donde tomaron muestras de orina todos los días durante varios meses, también encontraron lo mismo. Entonces, con Lyme, los gérmenes están activos en crecimiento brillante y activos durante un período de tiempo y luego se calman y entran en un estado de reposo, y luego, cuatro semanas después, se activan nuevamente. Después de todo Lyme es una Borrelia y por definición, son organismos del tipo de fiebre recurrente, es solo que Burgdorferi tiene un ciclo de cuatro semanas, no es tan aguda como la clásica fiebre recurrente. Entonces, con eso en mente, pensé,  que los antibióticos solo matan los gérmenes durante su fase de crecimiento. Por lo tanto, si está tratando a un paciente de Lyme necesita un mes para abarcar todo un ciclo de generación, por lo que cualquier tratamiento de tres semanas para infecciones establecidas está condenado al fracaso."

Así descubrió porque el estudio de Stony Brook, del que se habló antes, falló.

"Nivel de fármaco demasiado bajo y duración demasiado corta."

"De ahí surgió el concepto de que la duración mínima del tratamiento para cualquier caso de Lyme establecido, incluso antes, es de cuatro semanas para al menos abarcar un ciclo de generación completo."

Persistencia de los sintomas

Si el Lyme esta diseminado y activo, lo que se ve es que entre la tercera y cuarta semana los sintomas se calman para recomenzar tres o cuatro semanas despuès, aùn peor.

"Cada cuatro semanas hay un brote. Si el tratamiento tiene éxito, los brotes se vuelven menos graves y los días buenos mejoran. Hay menos dias malos hasta que llega el momento en que el paciente tendría que tener un brote pero sigue estando bien. Eso significa que las cosas estan controladas.

¿Siempre funciona? No. La gran mayoría de los pacientes mejora mucho más mediante el uso de este enfoque personalizado e individualizado para su enfermedad y sus síntomas. Pero incluso haciendo esto, hay algunos pacientes que se escabulleron, persistió el Lyme.

¿Cómo sabes que sigue siendo Lyme y no hay daño permanente o algún fenómeno autoinmune? Una de las señas de identidad de Lyme, lo descubrí yo mismo, todo el mundo lo sabe ahora: es una enfermedad multisistémica. En otras palabras, si alguien tiene una rodilla dolorida y nada más, es poco probable que esté mintiendo, pero si tiene una rodilla dolorida un mes y luego parece desaparecer y luego la parálisis de Bell regresa y desaparece y tiene hormigueo y se va y luego el codo duele y se va y luego les dan dolores de cabeza y eso desaparece. Es decir los sintomas son migratorios. Como dije, es una rodilla, es un codo, es un dolor de cabeza, es una neuropatía, es el estómago o lo que sea. Eso es algo migratorio. Y si estos migran y experimentamos altibajos en un ciclo de cuatro semanas sabemos que es Lyme. Así que si tenemos un ciclo de cuatro semanas de síntomas que son migrantes. Eso es un sello distintivo de Lyme y explica por qué muchos pacientes de Lyme son etiquetados como locos e histriónicos por los médicos. Simplemente no entienden el Lyme."

Terapia de antibioticos por ciclos

"Tengo a éstas personas que están en tratamiento a largo plazo. Están tomando medicamentos durante 3 o 4 meses más y realmente mejoran mucho. Pero todavía tienen los síntomas activos. Entonces están en una meseta. Se estancaron. No están empeorando, pero ya no mejoran. Han llegado a esa meseta. Tenemos gérmenes que no se están matando porque no están creciendo. Los antibióticos los están frenando. Lo que hice fue iniciar lo que llamo terapia de ciclos, no terapia de pulsos, terapia de ciclos. Pensé que interrumpiendo el tratamiento por completo la Borellia empezaría a salir de su escondite. Y lo que en realidad sucedería es que cuando detuvieras el tratamiento, la gente comenzaría a sentirse un poco mejor durante los primeros días, supongo que lo que el Herxheimer estaba provocando se calmaría, entonces los pacientes comienzan a sentirse bien dos o tres semanas, pero alrededor de la tercera semana, cuarta semana nuevamente los germenes empiezan a crecer generando sintomas. Ahora se pueden volver a matar. Así que hay que esperar hasta que empiecen a tener realmente los síntomas. Cuando los síntomas de Lyme comiencen a estar claramente presentes, les damos otra vez la terapia de dosis completa de inmediato, eliminando los gérmenes activos. Probablemente se agudizarán nuevamente durante unos días, tal vez una semana, y las cosas comenzarán a calmarse, y tal vez para la cuarta, quinta, sexta semana volverán al punto estable. Me detendría nuevamente. Los ciclos se repiten y encontré en casi todos los pacientes, tuvieron alrededor de tres o cuatro ciclos y el último Herx sería el peor que hayan tenido y luego nunca volverá. Esperaríamos 4, 5, 6 semanas por si los síntomas vuelven. Ese era el final del tratamiento. Muchos pacientes, incluyéndome a mí cuando tuve Lyme, haciendo la terapia de ciclos frenan el Lyme durante varios años. Hoy conocemos las nuevas investigaciones sobre persistencia. Lyme puede persistir, las espiroquetas entran en un estado latente, se van a dormir y así sucesivamente come deciamos hace 30 años. Ahora se ha demostrado esto, al menos in vitro y esta terapia de ciclos puede funcionar muy bien no para todos, pero si para muchos de los pacientes según las nuevas publicaciones."

"En la decada de 1990 no fui el unico que llegó a estas conclusiones sobre la necesidad de dosis mas altas, tratamiento de mayor duración y diferentes antibioticos. Y estamos hablando de diferentes borrelias en la costa este que en la costa oeste. Pero los patrones fueron muy similares. Fue realmente asombroso.

Edwin Masters en el Medio Oeste y Missouri, John Drulle en Nueva Jersey y Paul Lavoie en San Francisco llegaron a la misma conclusión. Nos encontramos en conferencias. Nunca nos habíamos visto antes y pensamos lo mismo."

Test de la mancha de oro. Los biofilms.

"Por la misma época el CDC y nosotros coincidimos en un método. La mancha de oro."

"Por primera vez en la historia y también la última vez en la historia, el gobierno estuvo de acuerdo con lo que estábamos haciendo."

Biofilm de Borrelia Burgdorferi

"Entre 1919 -1991, el NIH (Instituto Nacional de Salud de EE.UU) desarrolló una famosa mancha de oro. Entonces, la mancha de oro fue un método para detectar Borrelia. Usaron algunos anticuerpos realmente específicos que estaban unidos a nanopartículas de oro. Y lo incubaron con borrelia. Usando un microscopio electrónico fotografiaron el resultado, pudiendo ver los agregados de oro en el microscopio electrónico y esa sería una prueba positiva. De hecho, algunos de ellos mostraron las espiroquetas enteras recubiertas de oro, tienen hermosas fotografías de espiroquetas sombreadas en un microscopio electrónico. Descubrieron que lo que la borrelia, incluso cuando estaba en un estado inactivo, secretaba lo que llamaron bioproductos, vesículas unidas a la membrana a las que llamaron ampollas y algunas de ellas estaban vacías, pero otras contenían ADN de borrelia. Ahora sabemos que se trata de fragmentos de plasma que permiten a las borrelias comunicarse entre sí. También secretaban lo que llamaron una capa S. La letra S significa baba. Y la terminología actual, una S Layer es lo que produce una bacteria para hacer una biopelícula. Entonces, en 1990 el NIH estuvo de acuerdo con lo que Macdonald vió en 1985 que Borrelia hacía biopelículas.

¿Qué hizo el NIH con esta mancha de oro? Bueno, primero estudian en animales, estudian perros, ratones y, por supuesto, garrapatas. Descubrieron que en los animales infectados podían detectar estas espiroquetas teñidas de oro en la vejiga, el corazón, el cerebro, el hígado, el bazo, en la sangre, en la orina y las lágrimas, así como en las propias garrapatas. Luego comienzan a hacer estudios con humanos y el Dr. Leitner, yo mismo, Paul Lavoi, Arthur Patrick y otros contribuyen a eso. Se estudiaron 73 pacientes en total y nuevamente tuvimos muestras de lágrimas. Se recogieron un total de 50 muestras de lágrimas. Encontramos borellia en 47 o 48 muestras de esas 50 lágrimas. Así de increíblemente sensible fue esta prueba. Con orina de ratón se diluyeron diez veces y aún así dieron positivo. La prueba fue 100% específica para Lyme borrelia. No detectó la borrelia de la fiebre recurrente. No detectó las espiroquetas sobrantes o las otras espiroquetas que se probaron. Hicieron muchos controles negativos en animales y humanos y nunca tuvieron un falso positivo. Es una prueba realmente sólida. Obtuvimos muestras de 73 pacientes de Lyme crónico con tratamientos que iban desde muchos meses hasta tres años. La duración media de los tratamientos era de 13,5 meses. El 53% de estas personas seguían mostrando antígenos vivos de Borrelia, estos productos biológicos se podían ver. Otra cosa que encontraron es que si evaluaban a personas que todavía tenían síntomas, luego se comenzaba con los antibióticos, se dejaba pasar al menos tres o cuatro semanas y luego se testeaban con esta prueba el 100% de ellos daban positivo para Lyme. Exactamente lo que encontré en mis estudios cinco años antes con la terapia intravenosa. Si alguien todavía tiene síntomas cuando termina el tratamiento y pasaban unas semanas, por cultivo y ahora por tinción de oro se puede demostrar que todavía está derramando borrelia, organismos vivos.

¿Qué pasó con esta mancha de oro? ¡nada! Cuando todo esto salió a la luz, el NIH detuvo la financiación de la mancha de oro y obligaron a cerrar todo y nunca más pidieron a los médicos de primera línea de Lyme que contribuyeran con muestras a sus estudios. Entonces hay algo de política una vez más."

PEM

La importancia del ejercicio y el reposo. Escuchando el cuerpo.

"Me dí cuenta que si los pacientes de Lyme no hacen ejercicio, no importa qué medicamentos les dé, no mejorarán. En aquel entonces se descubrió que las personas que eran atletas que se entrenaban agresivamente, si se ejercitaban en exceso todos los días, muchos de ellos contraían una infección importante como neumonía. Descubrieron que las células T habían desaparecido por completo. Los estudios muestran que después del ejercicio, la función de las células T disminuye, pero luego se recupera con más fuerza más adelante. Lo mismo ocurre en un paciente de Lyme, pero la escala de tiempo es más larga. Entonces, si un paciente de Lyme se ejercita hasta el punto de sentirlo realmente, tendrá una función de células T disminuida, en realidad también disminuirá el recuento, probablemente durante varios días antes de que se recupere. Así que, basándome en eso, desarrollé con la ayuda de un fisiólogo del ejercicio un programa de rehabilitación que fue interesante. Era un programa para todo el cuerpo, en otras palabras todos los músculos se ejercitaban en cada sesión. Duraba de 45 minutos a una hora, era increíblemente suave para que el paciente enfermo pudiera seguir adelante. Tan pronto como terminaba, tomaban un baño caliente o una ducha caliente e inmediatamente se iban a la cama. Si se quedaban dormidos muy bien, sino descansaban y se levantaban. Pero eso no podía repetirse durante al menos tres o cuatro días, tal vez incluso cinco días. Tenian que dedicar todos esos días para recuperarse. A medida que los pacientes se fortalecieran y tuvieran más resistencia, podrían hacerlo cada tres días, tal vez cada dos, pero nunca dos días seguidos. Se debe trabajar en los rebotes de las células T, nunca cuando estan bajas o no hay. Y descubrí que si un paciente, sin importar los tratamientos que le daba, incluso las intravenosas, si no realizaba el programa de rehabilitación de la manera que le receté, no volvía por completo a la normalidad. Además, las personas que tienen Lyme que han pasado por un tratamiento y se sienten bien sin medicamentos, si comienzan a sentir un regreso de la enfermedad si retoman el programa de ejercicios, muchas veces pueden cortar de raíz el rebrote de la enfermedad y no necesitar antibióticos. Así que encontré la necesidad de un descanso forzado. Resulta que cuando estás durmiendo y cansado es porque tu cuerpo necesita descansar. Es cuando el sistema inmunológico se recarga. Lyme es una enfermedad inmunosupresora, así que le digo a la gente que si necesita dormir hasta tarde y puede hacerlo, duerma hasta tarde. Si necesita una siesta, tome una siesta, no tome café ni estimulantes para ponerse en marcha, tiene que escuchar a su cuerpo. Si la gente que trabaja o va a la escuela puede tomarse un descanso a mitad de semana y ese dia dormir la siesta se pondrá al día y se recuperarà. Esto también marcó una gran diferencia. Y ahora sabemos que la calidad del sueño, así como la cantidad de sueño son fundamentales y muchos investigadores famosos como Bob Bransfield han dado muchas conferencias sobre la necesidad de un sueño profundo y de calidad todo el tiempo."

Consideraciones finales

"Nos etiquetaron como locos, como radicales y médicos que se están enriqueciendo con el Lyme, lo que nunca hice. Afirmaron que tenía una piscina con forma de garrapata en mi patio trasero. No tenía piscina.

Al principio se pensaba en una enfermedad neuropsiquiátrica, en una enfermedad congénita, en problemas de desarrollo o en Lupus o Esclerosis múltiple que son enfermedades que hoy sabemos que el Lyme simula. El concepto de seronegatividad fue un gran revés. Pero tuvimos esa gran prueba, la cultura de MacDonald. Esta cultura es la que me permitió recorrer el camino del conocimiento de la Enfermedad de Lyme y hoy sabemos que es la verdad.

¿Qué pasó con la cultura de MacDonald?

Eva Sapi, Ph.D - Universidad de New Haven

Macdonald presentó sus resultados en una reunión en la Sociedad Médica del Estado de Nueva York, y estaban presentes en la reunión: detractores, gente de Yale y Stony Brook que no quería que sus pruebas serológicas patentadas fueran usurpadas. Comenzaron a afirmar que Macdonald estaba falsificando sus datos. Entonces Macdonald demostró que era la borrelia del Lyme mediante la primera tinción morfológica con plata, luego la tinción con anticuerpos monoclonales, luego la PCR de ADN y finalmente la microscopía electrónica. Todo eso dejó en claro que estaba en lo cierto. Nunca les ha gustado esto. Dejó el campo, se mudó a Texas y me dio todos sus archivos. Los tengo guardados en el sótano de mi oficina. Pasaron unos 20 años. Me conecté con Judith Miklossy y los vi al final de una conferencia hablando sobre todos los hallazgos de la enfermedad de Alzheimer y las cosas en las que habían trabajado de forma independiente. Nunca se dieron cuenta de la existencia del otro. Y eso hizo que volviera a interesarse. Regresó a mi oficina, encontró sus viejos archivos, con una gran sonrisa en su rostro. Pero no quería volver al campo clínico de Lyme. En esa época se juntaron un par de cosas más. Uno de mis pacientes, que es un buen recaudador de fondos, dijo: "sabes, ¿qué puedo hacer para ayudar al campo de Lyme?" Dije: "Sí, empieza a recaudar algo de dinero". Así que esa fue la génesis de la Fundación Turn the corner. Uno de los primeros proyectos fue que conseguí que financiaran a Eva Sapi para que trabajara con Borrelia. Entonces comenzó a cultivar cepas de laboratorio de Borrelia en su laboratorio y comenzó a enseñar técnicas a los estudiantes. Luego conecté a Eva con Macdonald para que la ayudara a desarrollar una mejor técnica de cultivo. Varios años después, cerré mi práctica en 2006 porque recibí una oferta para trabajar en una empresa de biotecnología. Bueno, todavía trabajo allí. Y una de las cosas que me dijo un gerente de biotecnología es: “¿Sabes ?, queremos desarrollar una nueva prueba de laboratorio, ¿tienes alguna idea de algo diferente y único que nadie más tenga?”. "Dije, oh sí, tengo una cultura que podríamos hacer", así que para resumir otra larga historia, este nuevo laboratorio, laboratorio avanzado, contrató a Eva Sapi y sus estudiantes de postgrado en ese momento para ayudar a desarrollar comercialmente lo que era su prueba de cultura y usaron muestras humanas, no muestras de laboratorio. Tardaron dos o tres años para comercializarla. Y cuando tuvo éxito, un estudiante de postgrado se graduó, luego se instaló y trabajó para el laboratorio avanzado. El laboratorio avanzado estuvo en el negocio durante varios años. Probablemente hicieron 8000 culturas exitosas, la experiencia cultural más grande de todo el mundo. Su estudio publicado mostró ser 92% sensible y 100% específico. Cuando cerraron los laboratorios avanzados, lo que hicieron fue vender la cultura a Igenex. Igenex está ahora en el proceso de obtener su aprobación y con suerte, en un futuro cercano esa cultura estará disponible. Así que una prueba de 1985 que me enseñó todo sobre Lyme y preparó el escenario para todo lo que hacemos en ILADS no está muerta. Ahora está de vuelta y con suerte estará disponible pronto. 

Mostramos la necesidad de individualizar la terapia en función de la respuesta del paciente, la necesidad de mejores tratamientos, duraciones más largas, más personas que administran IV, vimos los inicios de lo que ahora conocemos como células persistentes. El valor de mantener y tabular nuestros registros y, finalmente, lo más importante es que aprendimos de nuestros pacientes. Hay que escucharlos cuando vienen con una queja graciosa, no los eches ni te rías de ellos. Tienes que escucharlos. Sabes, te están diciendo la verdad. Estás aprendiendo de ellos y no puedo decirte lo valioso que ha sido para mí."