Investigación y ética presentará transcripta y traducidas al español las entrevistas que la Presidenta de Lyme Australia y Lyme Global Coalition Sharon Whiteman ha realizado a una serie de expertos en Lyme.Es intención de este blog custodiar los origenes del conocimiento y el estado del arte en la Enfermedad de Lyme. Lyme Global Coalition facilita todas las entrevistas que tiene publicado en su pagina. Hoy presentamos la entrevista al profesor Christian Perronne, un experto, investigador francés, defensor de los derechos humanos de los pacientes de Lyme. Es imperdible porque comparte su experiencia como médico e investigador y su conocimiento de la corrupción que determinó el estado de abandono de millones de pacientes en el mundo.
Traducción no profesional
Sharon: Entonces, damas y caballeros, mi nombre es Sharon Whiteman y formo parte de la junta directiva de la Asociación de la Enfermedad de Lyme de Australia y es un gran placer y privilegio tener al profesor Christian Peronne esta noche. Estamos grabando esto el 23 de diciembre, justo antes de Navidad y parte de nuestra intención en la junta directiva de la LDA es ofrecer a nuestra comunidad de pacientes con la enfermedad de Lyme en Australia y Nueva Zelanda algo de esperanza. Y también me gustaría decir que nuestros médicos australianos son efectivamente silenciados, ya sea porque se les da de baja o se les restringe la práctica. Pero el mundo está mirando y el mundo nos está defendiendo y el profesor Peronne es uno de ellos. Así que creo que en tiempos de trauma, es realmente importante ser visto, escuchado y creído. Y estos médicos, en la breve serie de una visión global de la enfermedad de Lyme, se lo van a demostrar. Así que es posible que no hayan ustedes tenido el placer o el privilegio de saber nada sobre el profesor Perrone.
Es un doctor en medicina y especializado en medicina interna. Es profesor de enfermedades infecciosas y tropicales en la Universidad de Versaille y St. Quentin, Francia.
-Desde 1994 es el jefe del Departamento de Medicina de la Universidad Raymond Poincaré, en el grupo de hospitales de la Universidad del Gran París.:
-Tuvo importantes responsabilidades en varias instituciones, incluido el Instituto Pasteur de París.
- Es el subdirector del Centro Nacional de Referencia de Tuberculosis.
- Presidente del Colegio Francés de Profesores de Enfermedades Infecciosas y Tropicales.
- Presidente del Grupo Asesor Técnico Nacional Francés de expertos en Inmunización.
- Presidente de la Agencia francesa de drogas y de varios grupos de trabajo que hacen recomendaciones basadas en evidencia.
- Presidente del Consejo Superior de Salud Pública de Francia,
-Presidente de la Comisión de Enfermedades transmisibles del Consejo Nacional de Universidades.
-Vicepresidente del Grupo Asesor Europeo de Expertos en Inmunización de la Organización Mundial de la Salud.
- Fue investigador principal de varios ensayos clínicos importantes.
- Es autor o coautor de más de 300 publicaciones científicas en revistas revisadas por pares.
- Desde 1994, Christian está involucrado en el tratamiento de la enfermedad de Lyme crónica y enfermedades asociadas. Está liderando una coalición de pacientes y médicos para el reconocimiento de la enfermedad de Lyme crónica y otras criptoinfecciones . Es cofundador y vicepresidente de la Federación Francesa contra las Enfermedades Transmitidas por Garrapatas y presidente de su consejo científico. Es autor de un libro: La verdad sobre la enfermedad de Lyme.
Profesor Peronne, muchas gracias por estar aquí esta noche.
Perronne: Gracias, Sharon. Buenas noches aquí es de mañana, pero es de noche en Australia. Estoy muy contento de estar con ustedes hoy.
S: Entonces, ¿puede contarnos un poco sobre cómo terminó participando en la defensa de los pacientes con la enfermedad de Lyme? ¿Desde el principio?
P: Yo era muy joven en ese momento. Yo era un joven residente y mi senior resident regresó de los EE. UU. de la ciudad de Atlanta. Estaba allí por otro tema, Legionella. Pero descubrió en ese momento que estaban hablando en los Estados Unidos sobre una nueva enfermedad. No es tan nuevo, lo sabemos ahora, pero se llamaba nuevo en ese momento, y volvió con kits para realizar cultivo de Borrelia Burgdorferi y también serología y fue el primero en Francia en considerar esta enfermedad y en hacer algo para diagnosticar a los pacientes. Así que he aprendido mucho con él. Obtuvo el puesto de profesor de enfermedades infecciosas en el hospital donde trabajo ahora y trabajó años después. Desafortunadamente, murió joven y me nombraron profesor en este hospital dos años después de su muerte. Creó en Francia el primer Centro Nacional de Referencia de la enfermedad de Lyme. Fue en mi hospital, pero como el había muerto, el centro de referencia se trasladó antes de que yo llegara, dos años después, al Instituto Pasteur de París, pero en el Instituto Pasteur no creían mucho en la enfermedad de Lyme. No estaban muy bien motivados y no hicieron nada. Entonces, después de eso, el centro se trasladó a Estrasburgo, en la parte este de Francia. Y ellos son los expertos, tienen una mentalidad muy en contra de Lyme. Y fue un gran problema en Francia, pero siempre sigo cuidando a los pacientes.
S: Y descubriste que a pesar de que el consejo médico en ese momento era que tres semanas de antibióticos era suficiente, constantemente notabas que algunos pacientes recaían después de eso y necesitaban más tiempo.
P: Sí, pero cuando comencé a cuidar pacientes de Rand, fue en 1994, más tarde. En ese momento, la controversia no fue tan difícil porque se publicó en las principales revistas médicas, el New England Journal of Medicine. Pero tienes pacientes con cultivo positivo de Borrelia Burgdorferi de la sangre de los tejidos con serología negativa. No fue una controversia real en ese momento. No sé por qué se convirtió después. Entonces era algo que se reconocía en la literatura médica y en mi experiencia personal, porque en ese momento la recomendación era tratar casos persistentes con tres semanas de antibióticos. Muchas personas mejoraron después de tres semanas, pero el problema fue que cuando detuve el tratamiento, recayeron después. Entonces no entendí por qué en ese momento, y los puse una, dos y más veces y siempre experimentaron una recaída. Así que vi que había un gran problema, y cuando hablé con mis colegas, no creían en la enfermedad, pensaban que la prueba era perfecta y que un tratamiento de tres semanas curaría a todos. Pero sabemos que todo esto es una gran mentira.
S: Y así has continuado a persistir. Y de hecho, esa situación ha cambiado, ahora hay mucha controversia en Francia, ¿no es así?
P: La controversia en Francia sigue en curso. Era mucho mejor hace unos años porque en ese momento, la Ministra de Salud, ella cambió después, estaba convencida de que había un problema médico enorme: que muchos pacientes franceses, miles de ellos, estaban en el vagabundeo médico, no podían encontrar ninguna solución, sufrieron mucho, pero fueron completamente rechazados por la asistencia médica. Y en ese momento, la ministra lo dijo públicamente en los medios y lanzó un gran plan nacional francés para la enfermedad de Lyme y otras enfermedades asociadas transmitidas por garrapatas. Así que trabajamos juntos con la gente anti Lyme y pro Lyme, y pudimos escribir juntos un texto que no era perfecto. Era un texto bastante bueno en comparación con lo que existía antes, pero desafortunadamente durante la última reunión con las otras personas que no estaban completamente de acuerdo, dijeron "Está bien, tenemos letreros y textos. Estamos de acuerdo". Y dos días después enviaron un correo electrónico a toda Francia diciendo que este texto es un escándalo y no lo firmaremos. No sé qué pasó en dos días, pero creo que tenían presiones enormes de diferentes lobbies para decir "No, nunca deberías firmar esto". Y desafortunadamente, estas personas que estaban en el grupo podrían haber influido en todas las sociedades francesas de Lyme. Uh, y en la sociedad de Lyme hay solo unas pocas personas. Hablé con ellos, no con toda la sociedad. No hubo una entrevista democratica de todos los miembros de esta sociedad, solo un pequeño grupo, dijeron: "está bien, ahora no creemos en la enfermedad de Lyme crónica" y es una pena porque cuando estábamos en el grupo, podíamos confiar en la evidencia científica porque el hecho de que las pruebas serológicas no son perfectas está completamente comprobado en la literatura médica. No existe un único texto que demuestre que la serología es fiable al 100%. Mucha gente continúa diciendo que es información completamente falsa porque si observas solo a Borrelia Burgdorferi... hay un metaanálisis muy bueno publicado por Cook y Puri en 2016, que muestra que solo para Borrelia Burgdorferi sensu stricto la prueba tiene menos del 60 % de sensibilidad. Y eso es sólo para una especie. Pero sabemos que hay varias especies para el grupo Borrelia burgdorferi sensu lato, para las otras especies, no hay una sola prueba. Sabemos ahora que hay 10 o 20 especies de borrelia que pueden dar exactamente la misma enfermedad. Pero no está incluido en los kits serológicos, por lo que nunca se pueden diagnosticar a todas estas personas. Y dado que la persistencia de la borrelia ahora está completamente demostrada en la literatura médica, que la borrelia podría persistir despues de dos o tres semanas de tratamiento antibiotico, porque la borrelia cuando es atacada por antibióticos y, a veces, también por el sistema inmunológico, cambia esta forma móvil espiroquital. Se esconden en los tejidos en biopelículas y escapan al antibiótico. No es una verdadera resistencia porque siguen siendo susceptibles, vuelven a crecer después. Los antibióticos siguen funcionando, así que es un escape. Entonces, los estudios in vitro, muchos de ellos tienen estudios en animales, especialmente, Campbell en los EE. UU. hizo un trabajo realmente fantástico en monos al mostrar que la barrera persistía después de varios meses de antibióticos. Y tienes, creo, 20 publicaciones médicas en revistas muy buenas que demuestran que se puede recuperar la borrelia en cultivo o por PCR. La PCR es la amplificación del ADN de la bacteria incluso después de varias semanas o un mes de tratamiento. Todo eso está comprobado, pero la comunidad médica internacional no lee la evidencia médica.
(Sharon) Creo que la negación de la enfermedad de Lyme crónica o persistente tampoco es científica.
(Perronne) Negarlo no es científico en absoluto, porque tenemos todas las pruebas en la literatura médica, pero tienes información errónea, que está liderada por la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América. Y sabemos que la gente, en IDSA y lo mismo en CDC en Atlanta, son personas corruptas. Lo digo públicamente porque firmé esto con Jenna Luche-Thayer. Ella es una mujer estadounidense que aconseja a organizaciones gubernamental en África y Asia y en todos los lugares donde ella estuvo. Y fuimos a Ginebra en las Naciones Unidas para ver a los relatores especiales. Y co-firmamos informes públicos sobre eso donde decíamos que había en EEUU una corrupción legal autorizada por la ley. Porque toda esta gente tiene las patentes de las muy malas serologías que se comercializan en todo el mundo con mucho dinero y son capaces de bloquear cualquier prueba nueva que pueda ser mucho, mucho mejor. ¿Cómo están autorizados a ganar mucho dinero en esa prueba y bloquear una nueva prueba buena? Eso no es ético, pero está autorizado en los EE. UU. Y eso es un gran problema.
(Sharon) ¿Entonces cree que ese desafío en los EE. UU. se refleja en Europa y, obviamente, también aquí en Australia?
(Perronne) Creo que hay un pequeño grupo de expertos en los EE. UU. que dijo durante décadas que la enfermedad de Lyme es una enfermedad rara, muy fácil de diagnosticar, muy fácil de tratar. Organizaron un sistema, no sé en detalle cómo lo hicieron, pero controlan todas las sociedades médicas del mundo. Controlan todos los centros de referencia nacionales en todos los países. Todos copian las mismas frases, sin ninguna referencia científica y influyen en todos los gobiernos. Eso es un gran escándalo médico en todo el mundo.
(Sharon) Y sé que hace unos días, cuando tuvimos el mismo tipo de conversación con el Dr. Horowitz, decía que no hay otra enfermedad tan politizada como la enfermedad de Lyme.
(Perronne) Por supuesto, ni una sola enfermedad más con esta negación, en Francia, un biólogo fue condenado a prisión y 200.000 euros de multa. Fue despedido de la junta de biólogos. Su laboratorio se cerró porque hizo un Western Blot que era más sensible que el Western Blot oficial. ¿Te imaginas otra enfermedad? Si fuera tuberculosis, no sé, donde la gente sea condenada a penas tan grandes solo por tratar de hacer una prueba más sensible. Y cuando ves a todos estos médicos en todas partes del mundo despedidos por la Junta de Médicos porque su único delito es tratar a pacientes que sufren y curan a algunos de ellos y mejoran su condición médica. Por qué todos estos médicos son atacados. Es un gran escándalo. Afortunadamente en EE.UU., porque creo que el gobierno de EE.UU. se está dando cuenta de que estaban en muy malas condiciones, hay millones de pacientes con la enfermedad de Lyme, el ataque contra los médicos casi se ha detenido. Conozco uno o dos casos a veces, pero ahora están protegidos por leyes y la gran noticia, si siguen las noticias, hace unos días, hay una nueva ley en los Estados Unidos que, creo, seguirá de nuestro lado y protegerá a más y más médicos y darían mucho dinero para financiar la investigación porque creo que el gran problema en Lyme durante 30 años fue que no había ni un solo respaldo para la investigación. Ahora está cambiando y es una buena señal para mí que la industria farmacéutica esté regresando antes de que estuviéramos completamente fuera. Probablemente le decían "no te ocupes de Lyme", es muy fácil de diagnosticar para tratar. No es redituable. Ahora se están dando cuenta de que hay muchas personas infectadas, millones y millones en todas partes. Hay muchos sospechosos de borrelia pero ni siquiera están diagnosticados hoy en día, por lo que tienen que desarrollar nuevas pruebas de diagnóstico. Tenemos muchas coinfecciones con Rickettsia, Francisella, Coxiella y Bartonella, Babesia, etc. Y tal vez vacunas. Así que creo que ahora la industria está cambiando. Es una buena señal para nosotros porque algunos de los principales fondos en el campo de la medicina provienen de la industria.
(Sharon) Y, lamentablemente, en los Estados Unidos, un senador tuvo que morir antes de esa acción para poder realmente cruzar la línea, ¿no es así?
(Perronne) Sí, es una pena. Y el senador murió a causa de una infección viral que demuestra que las enfermedades transmitidas por garrapatas no son solo bacterianas. Tienes borrelia o los otros bichos de los que te hablé, pero también las garrapatas transmiten Babesia. Ahora lo estamos encontrando en mi propia investigación sobre Borrelia. Babesia es otro parásito bien conocido por los veterinarios, pero no por la comunidad médica. Y creo que en los casos de fracaso del tratamiento con antibióticos, antiparasitarios, algunos pacientes están infectados con virus, y lo sabemos ahora, aún no se ha publicado, pero los resultados de algunos trabajos mostraron que algunos virus pueden tener un curso crónico en humanos y probablemente estén involucrados en estas antiguas causas crónicas de la enfermedad.
(Sharon) Entonces, profesor, ¿qué opina? ¿Cuáles son sus pensamientos sobre la prevalencia global?
(Perronne) Es difícil dar un número porque, como saben, todos los números se basan en la serología actual que es muy mala y solo Borrelia Burgdorferi sensu stricto. Se extendió en algunos países a otras especies Garinii y Afzelii, pero con un corte de muy baja sensibilidad. Así que creo que todos los números están muy subestimados. Pero ahora, si observa el reconocimiento oficial en los EE. UU. que reconoce a más de dos millones de pacientes, creo que es mucho más. Con algunos investigadores europeos hicimos una estimación en Europa, lamentablemente no se publicó porque nos rechazaron en todas las revistas médicas, lamentablemente las revistas están controladas por nuestros oponentes y rechazaron artículos, lo cual no apoyo en absoluto. Estimamos, en realidad un mínimo estricto de más de un millón de casos nuevos cada año en Europa. Así que creo que hay millones y millones incluso si no es la Borrelia Burgdorferi, incluso sensu lato dando la enfermedad de Lyme que conocemos desde la década de 1920. Charles Nicolle, que era un experto francés, fue director del Instituto Pasteur de Túnez, en Túnez. En los años veinte publicó sobre fiebres recurrentes en África, y decía que muchas enfermedades inflamatorias crónicas, enfermedades degenerativas, se debían a infecciones crónicas. Y estaba seguro en ese momento de que muchos casos de fiebre alta en África no se debían a la malaria. Que eran, bueno, consecuencia de una infección por borrelia. Todavía es el caso ahora porque tienes estudios más recientes que lo confirman de los equipos franceses, equipos estadounidenses, equipos africanos. Pero no tienen una prueba de diagnóstico desarrollada para la fiebre recurrente en África, ¿por qué? Y si tienes fiebre alta en África, dicen, está bien, es malaria. Bien, si la prueba es positiva no hay problema. Pero si la prueba de malaria es negativa, dicen, "Oh, es un caso de malaria con prueba negativa". De acuerdo, se acepta la malaria, pero no se permite decir que tal vez sea un caso de borrelia con prueba negativa porque no hay prueba. Así que esto es un gran escándalo. ¿Por qué? Debido a que no se nos permite hablar sobre la enfermedad de Lyme debido a la política estadounidense. ¿Por qué no podemos tener acceso al diagnóstico en África, Asia, en todo el mundo y en Australia? Vi que su gobierno dijo que no hay Borrellia burgdorferi en las garrapatas. Creo que es una noticia falsa porque tienes varias publicaciones que mostraban que la Borrelia Burgdorferi se podía encontrar en las garrapatas. Mucha gente estaba contaminada. Vi sus referencias sobre eso e incluso si no es, en algunos casos, Borrelia burgdorferi, tal vez otras especies, especies australianas. Puede ser otra comunidad de especies. Sabemos que Rickettsia puede dar una infección crónica cuando tienes las epidemias de tifus con Rickettsia, podría ser crónica en algunos casos, puedes tener una fiebre Q de la unidad europea muy frecuente en Australia, normalmente diagnosticada por serología. Pero ahora tengo muchos casos con una PCR positiva, serología negativa, por lo que estamos pensando en que la serología tampoco es muy buena para esta enfermedad, por lo que no es importante centrarse solo en Borrelia burgdorferi sensu stricto, hay muchas más aves involucradas.
(Sharon) Ese es un punto muy importante, ¿no? Especialmente. ¿Y hay otras enfermedades que sentarían un precedente donde no hay un análisis de sangre para ello o si hay incertidumbre científica o médica o una brecha donde a los pacientes se les niega atención médica y atención médica, como la cohorte de pacientes de Lyme?
(Perronne) No conozco otra enfermedad como esta donde los pacientes son rechazados. Pero ahora que estábamos analizando más la precisión de la serología, ahora me doy cuenta de que varios de estos son muy difíciles de definir los puntos de corte. Porque, por ejemplo, cuando yo era un médico joven, para mí, la serología de brucelosis era perfecta. Pero ahora está publicado, pero tienes muchos casos de brucelosis negativos. Lo mismo que descubrí de la fiebre Q es lo mismo para muchos. ¿Por qué esto? Porque si eres fabricante de Elisa, la máquina es automática. No es culpa de la máquina. Tiene que definir los límites en las poblaciones de pacientes y controles. Pero si tomo el ejemplo del HIv, fue muy fácil cuando Montagnier y luego los demás podían cultivar el virus del HIV porque podías tomar 100 pacientes, estar seguro de que estaban infectados con el HIV por cultivo. Y luego calibras tu máquina para tener más de un 95% positivo. Y luego, con su máquina, va a los donantes de sangre, a los donantes de sangre sanos, y comprueba que tienen menos del 5 % de falsos positivos. Así que es muy fácil de calibrar. Por supuesto, nunca es 100% en medicina, pero si cruzas dos técnicas diferentes, puedes alcanzar casi el 100% de precisión. En la enfermedad de Lyme, era imposible hacer eso. Pero, ¿por qué no reconocen que está completamente publicado por los CDC europeos o por los CDC estadounidenses en Atlanta? Ahora tenemos un ECDC en Estocolmo que publicó un muy buen informe en 2016, diciendo: "Tenga mucho cuidado con todas estas serologías perfectas que tienen los centros de referencia nacionales y los fabricantes, porque estas serologías no están calibradas, no están definidas en buenas poblaciones". ¿Cómo puedes seleccionar en la población 100 pacientes con la enfermedad de Lyme que estás seguro de que tienen Lyme? Es imposible. O hay síntomas solo subjetivos dolor y fatiga que no puedes medirlo. Si tienes signos objetivos, todos los signos objetivos del paciente, signos cardiológicos, el ECG no va bien o tiene parálisis o tiene problemas en las articulaciones, artritis, la resonancia magnética no es normal, etc., estas anomalías no son específicas de la enfermedad de Lyme. Puede ver lo mismo cosa en otras enfermedades. Es imposible hacer, por ejemplo, una puntuación clínica que sea posible en otras enfermedades. Entonces debería confiar en la biología. Pero es imposible tener un estándard de oro en biología porque el cultivo del test no suele ser positivo. Si recuerdas, Willie Burgdorferi dijo: "si quieres buscar mi Borrelia en la sangre, es muy difícil, es mejor tomar un trozo de cerebro." Dijo eso, pero no puedo tomar el cerebro de mis pacientes, por lo que la sensibilidad de la cultura es pobre. PCR la amplificación de ADN no es tan buena en la actualidad. Puede ser bueno, pero no lo suficientemente sensible, por lo que es imposible definir la población de pacientes enfermos. Entonces, si observa la recomendación oficial, que está completamente y oficialmente publicada por la IDSA, por el grupo europeo que fue convocado y la Acción Concertada de la Unión Europea EUCAALB contra la Borreiosis de Lyme, dijeron que las serologías deben definirse solo en sangre sana, donantes de sangre sanos. Es completamente estúpido definir los límites en la población sana, pero eso es un mínimo, y ponen el límite en un 5 %. No está permitido detectar más del 5% de personas con Lyme en la comunidad de donantes de sangre, algo completamente estúpido, porque en algunas áreas del mundo, mucho más del 5% de la población tiene anticuerpos. No digo que todos estén enfermos porque puedes tener anticuerpos y estar en buenas condiciones, pero tienen anticuerpos positivos, pero no se les permite detectarlos, entonces no es un enfoque científico. Y uno de mis colegas fue un biólogo veterinario, por lo que las serologías fueron aceptadas y registradas por los diferentes países y autoridades. Lo mismo en Francia. Le pregunté a la agencia de medicamentos, que está a cargo de la validación de los kits. Dijeron: "Oh, comparamos con las declaraciones anteriores, se reconoce oficialmente, pero las pruebas reconocidas oficialmente anteriormente no son buenas". Está probado por metaanálisis. Y mi amigo volvió a la historia para ver cuál fue la primera prueba recomendada en los EE. UU., que sirvió como estándar de oro para comparar todas las pruebas posteriores. Y fue una prueba publicada por el CDC en Atlanta. Creo que hemos hecho una muy buena prueba realizada por un laboratorio de referencia con una técnica de referencia. Así que es perfecto. ¿Y cuando los expertos escribieron a los CDC para decir cuál era el laboratorio de referencia? ¿Cuál fue la técnica de referencia? Nunca respondieron. . Y ven la entrevista de Willy Burgdorfer en "Under our skin", dijo que dieron los resultados de las serologías antes de hacer la investigación realmente. El mismo dijo eso porque sabía eso en ese momento, así que es una pena. Esta prueba serológica para mí no tiene estrictamente ningún valor.
Sharon: Entonces ese es un gran desafío para tratar a los pacientes, ¿no es así? Porque eso es lo que se les enseña a los médicos sobre una prueba, una enfermedad, un tratamiento. Entonces, ¿cuál es su experiencia y cuál es la mejor práctica para esta situación? Tienes un paciente que presenta síntomas y tiene serología negativa. ¿Cuál es su consejo para los médicos?
Peronne: En Francia, el informe se publicó en 2014. El ministro de Salud de ese momento le pidió al Consejo Superior de Salud Pública que hiciera algunas recomendaciones y un informe sobre la enfermedad de Lyme y los expertos, no somos expertos en Borrelia. No eran el centro de referencia nacional porque querían expertos independientes no demasiado influenciados por la Infectious Disease Society of America. Y estas personas que eran investigadores de alto nivel se sorprendieron al ver el bajo nivel de evidencia de la serología. Vieron que no era bueno. Vieron que hay muchas especies diferentes de coinfecciones y escribieron, yo no estaba en el grupo porque era el presidente del consejo. Pero dije, no quiero estar adentro porque dirían que tendría inferencia. Así que estoy feliz de no haber estado adentro en ese momento pero lo escribieron. Me alegré mucho de que fuera exactamente lo que estaba pensando. Dijeron que o esperamos 20 años para tener buenos resultados científicos. o abandonamos a todos estos pacientes. Entonces, como no tenemos una prueba precisa hoy en día para Borrelia, a veces no hay ninguna prueba para las otras especies u otras bacterias parásitas, debemos recomendar al menos un mes de tratamiento empírico con antibióticos, empírico significa que es solo la prueba. Se utiliza como prueba de diagnóstico. Eso lo hacemos a veces para la tuberculosis, todos los casos de tuberculosis no comprobados por cultivo. Y está reconocido por las autoridades médicas en todos los lugares donde se acepta para la tuberculosis, pero no para otras enfermedades. Y dijeron que deberíamos recomendar eso en Francia. Pero el médico de cabecera podría tratarlo si tiene la fuerte sensación de que podría tratarse de la enfermedad de Lyme. La prueba es negativa. Ellos tienen otros requisitos?? eso no está presente, así que deberían intentarlo. Y si hay una respuesta, la respuesta puede ser una mejora, a veces puede ser al principio un empeoramiento debido a la reacción de Herxheimer. Los médicos deberían estar autorizados a continuar el tratamiento por más tiempo. Pero el Consejo Superior de Salud Pública publicó un informe en Internet en francés, en realidad no era una recomendación muy fuerte que pudiera ser seguida por todas las comunidades. Más recientemente, se publicó el año pasado en junio de 2018 (la Alta autoridad para la salud, HAS en francés, (el grupo donde participé) pero también con personas anti Lyme con el Centro Nacional de Referencia), dijimos lo mismo. Así que ahora en las recomendaciones oficiales francesas, está escrito que cualquier médico de cabecera puede probar un tratamiento antibiótico empírico de un mes para ver si hay una respuesta en sus pacientes. Desafortunadamente, todas las sociedades científicas dirigidas por el Centro Nacional de Referencia estaban muy molestas por este texto porque era el reconocimiento oficial de que su prueba de diagnóstico neurológico no era buena en absoluto, por lo que no podían aceptar eso. Entonces organizaron un gran cabildeo para bloquear esta recomendación oficial. Y si está viendo, la literatura que la Sociedad Francesa de Enfermedades Infecciosas publicó recientemente, las llamadas directrices, las nuevas directrices francesas sobre la enfermedad de Lyme, son terribles. Son peores de lo que dijo el IDS en 2006. Porque no son oficiales, no son reconocidos por las autoridades. Desafortunadamente, el funcionario francés solo ha escrito en francés, no en inglés. Pero hay información errónea, y esto es exactamente lo mismo en los EE. UU. Si ve que el año pasado, en noviembre de 2018, el grupo de trabajo oficial, el Grupo de Trabajo de Enfermedades Transmitidas por Garrapatas del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. publicó un muy buen informe. Dicen que los test de diagnóstico no son muy buenos. Dicen que ignoramos antes muchas otras especies y co infecciones. Los tratamientos nunca han sido evaluados correctamente. No había dinero para investigación y demás. Todo está escrito incluso para el llamado P.T.L.D.S. Ya sabes, el síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento fue un síndrome muy malo, inventado, por la idea de que todos estos pacientes que continúan teniendo quejas después de dos o tres semanas de antibióticos, "está todo en su cabeza", en la mente. No están realmente enfermos. Es psicosomático y así sucesivamente. Ahora está completamente escrito. Y entre todos los factores posibles, incluidos los factores psicosomáticos pero también los factores ambientales, puede haber persistencia de microbios, bacterias e incluso parásitos. Ese es un punto importante de que el PTLDS ya no es un síndrome de enfermedad postinfecciosa. Puede ser una infección persistente. Entonces, este informe oficial del Ministerio de Salud de los Estados Unidos fue un gran avance. Y es completamente asombroso ver que la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América, la IDSA, publicó recientemente las llamadas Nuevas Recomendaciones Americanas que son terribles. Son peores que sus propias supuestas recomendaciones del 2006. Está escrito en un párrafo. No debe buscar la enfermedad de Lyme en personas con síndromes neurológicos. No debe buscar la enfermedad de Lyme en pacientes con problemas en las articulaciones. No debe buscar la enfermedad de Lyme en pacientes con problemas cardíacos. No se debe buscar la enfermedad de Lyme en pacientes con problemas psiquiátricos y demás, por lo que son recomendaciones horribles. Si te fijas, hubo una protesta muy importante a nivel mundial con más de 80 o 90 organizaciones que escribieron una respuesta punto por punto y con base en evidencia científica.
Sharon: Así que todas esas son muy malas noticias, de verdad. Pero parece que están entre la espalda y la pared, es tan obviamente sesgado y no científico.
Peronne: Creo que soy a la vez optimista y pesimista porque cuando miro la literatura médica, los resultados de publicaciones recientes de diferentes países, la evidencia científica está de mi lado, del lado de los pacientes, del lado de los doctores de Lyme, pero donde soy un poco pesimista, veo que especialmente en Europa y también en Australia, en otros países, todas las sociedades científicas, los gobiernos son cada vez más opositores. Veo lo mismo en Francia. El ex ministro tenía una mente muy abierta y estaba avanzando con nuevas recomendaciones. Y ahora, desde hace dos años, es terrible porque la Academia de Medicina, todas las sociedades médicas, hicieron un gran lobby al gobierno para obtener los centros de referencia clínica nominados, donde los médicos están fuertemente en contra de Lyme y yo era candidato a ser una referencia, pero me rechazaron porque dijeron que estaba demasiado cerca de los pacientes. Sepa, para un médico, es un gran problema cuidar a sus pacientes, ahora no es normal si nos fijamos en la forma en que están mal mentalizados. Así que ahora en Francia, creo que irán por el buen camino en un futuro próximo. Afortunadamente, cuento con el apoyo de más y más pacientes. El apoyo de los medios. Así que el apoyo de los medios es importante, creo.
Sharon: Y volviendo a los hechos de ser una enfermedad negada, ya sabes y muy vilipendiada, ¿cuál es el impacto? En Australia, nuestra encuesta muestra que, en promedio, son 10 años para el diagnóstico. ¿Cuál es el impacto del retraso en el tratamiento debido a esa negación? ¿Que ves?
P: Puede ser muy largo porque veo pacientes, a veces tienen tres décadas de sufrimiento médico vagando, algunos vieron a 80 médicos, 20 psiquiatras antes de encontrar un médico de Lyme que a veces los cura en unos pocos meses. Eso es terrible. Es lo mismo en todas partes. Y algunos ministerios en el mundo tienen miedo, diciendo que si seguimos la causa de la Enfermedad de Lyme, sería un costo médico futuro para la comunidad. Eso es una completa estupidez, porque deambular durante dos décadas es un costo importante para la sociedad, el costo directo de la enfermedad, pero también todo el costo indirecto. Tienes las licencias por enfermedad que pagar. Tienes toda la hospitalización, miles de exámenes inútiles, resonancias magnéticas, etc. Y con algunos compañeros de la Universidad de Bélgica, acabamos de escribir un artículo sobre eso. Se envía a una revista médica. No se acaba de publicar, pero es estúpido ser de mente estrecha y pensar eso porque si curas a alguien que está enfermo durante 20 años, con seis meses de doxiciclina, un poco de hydrocloriquina son medicamentos genéricos. Solo cuestan unos cuantos dólares. No es una buena forma de ver las cosas, pero como saben en Francia, la mayoría de los seguros médicos son públicos, pero con un complemento con empresas privadas, pero en los Estados Unidos, es principalmente completamente privado. Sabemos que las compañías de seguros de medicamentos dieron mucho dinero a los expertos de IDSA para decir que la enfermedad de Lyme no existe. Eso fue probado por los jueces. Escaparon del tribunal porque estaban protegidos. Pero hay un nuevo juicio ahora. Eso no es normal. Y creo que todas estas compañías de seguros no están bien asesoradas, porque costaría menos tratar a estos pacientes.
Sharon: Sí. Sí, luego cuidarlos a través de la discapacidad y perder su productividad en la sociedad y sus trabajos y sus carreras, sus comunidades. Entonces, ¿qué es lo que le gustaría decirle a los medicos? En Australia, hasta donde yo sé, solo hay 3: uno que apoya abiertamente la enfermedad de Lyme y ha sido durante mucho tiempo uno de los médicos que dirías que ha estado en las trincheras. Y luego hay un par que conozco como dos o tres que no están 100% en contra. Pero es una situación tan terrible para los médicos que no se destacan. ¿Qué les dice a los médicos de enfermedades infecciosas que se mantienen atrincherados en la posición de que Australia dice que no hay evidencia de la enfermedad de Lyme en Australia?
P: Creo que toda esta negación empezó en Estados Unidos. Los expertos de la IDSA controlan todos los principales comités editoriales de la principal revista médica, New England Journal, The Lancet Journal. Podían publicar todo lo que quisieran, incluso si no estaba basado en evidencia. Si observa todos los artículos publicados en Union Journal sobre la enfermedad de Lyme, la metodología es muy pobre. No es lo habitual en una revista médica tan prestigiosa. Pero si un médico en Europa, en Australia lee el artículo en el New England Journal, para ellos es una Biblia médica. Dicen que es la verdad, incluso si es una noticia completamente falsa. Así que creo que estas publicaciones médicas engañan por completo a todos estos médicos. Y debido a que ahora los médicos jóvenes solo confían en las publicaciones, quieren que todo esté probado. Entonces, si no tiene pruebas de serología que digan que es la enfermedad de Lyme, dicen, no, no podemos tratarla. Sí, y esa es una mala evolución de la medicina ahora, porque cuando era más joven, mis antiguos jefes eran mucho más abiertos de mente en ese momento. Muchas enfermedades no están completamente probadas, y tuvieron su experiencia personal. Podrían publicar al respecto. Si publiqué, pero curé a muchos pacientes con este diagnóstico ahora no me aceptan en la revista. Dicen que lo que dices es imposible. ¿Por qué dicen que es imposible? Lo hice.
Y el otro punto: creo que nos atacó el enorme lobby de los antibióticos. Y es divertido porque fui el primero en Francia en hablar sobre el exceso, a veces, de prescripción de antibióticos para infecciones virales, etc. Así que estaba muy preocupado por eso. Pero ahora el gran problema de la resistencia a los antibióticos es que se usan por primera vez en animales. Oficialmente ahora en Europa ya no se va a hacer, pero sabemos que se sigue usando mucho. Y en humanos, el gran problema está en los hospitales, gente en unidades de cuidados intensivos con cáncer, con quimioterapia, muy inmunodeprimida. Y el gran problema de la resistencia es con las moléculas del hospital. Antibióticos hospitalarios. Si damos más doxiciclina o amoxicilina, un simple antibiótico antiguo para la gente de la comunidad, eso no es un problema, realmente, por el tema de la resistencia a los antibióticos en el país. Pero nuestros oponentes crean confusión diciendo: Miren todos estos médicos de Lyme eran gente tonta, charlatanes. Dan antibióticos para personas cansadas o personas que tienen dolor en los dedos de los pies. Esa es información completamente falsa.
Sharon: Sí, más información falsa. Entonces, recibiendo un poco de feedback aquí, espero que esté bien. ¿Cuáles cree que son las soluciones, profesor Perronne?
Perronne: La solución es tener la mente abierta, financiar la investigación. Pero para la investigación tampoco se trata solo de financiar los laboratorios oficiales actuales reconocidos por IDSA y el Centro Nacional Francés porque tomarán el dinero para hacer malas investigaciones y decir que confirmamos que Lyme no existe, por lo que se debe dar dinero para comprar, una convocatoria pública de proyectos y la atribución de los fondos debe estar bajo el control de la asociación de pacientes porque lo que es terrible en Lyme. Cuando comencé mi carrera y la medicina fue el comienzo del SIDA, los pacientes HIV positivos estaban presentes en todas partes, en la agencia nacional para la investigación del SIDA representa un consejo científico, en la junta de la agencia estaban. Cuando yo era un médico más joven responsable de los ensayos clínicos, tenía que discutir con los representantes de los pacientes y reconocer cualquier enfermedad, no en Lyme. Así que lo primero es dar un poco de representación a los pacientes para que digan "No, no estamos de acuerdo. Usted da todo este dinero a un laboratorio que está fuertemente en contra de la enfermedad" y también esperando los resultados de la investigación que debería autorizar en todos los países, para hacer lo que Francia reconocía: autorizar a cualquier médico de cabecera a dar un tratamiento antibiótico empírico como prueba diagnóstica y para permitir una mayor duración de los tratamientos. Por supuesto, ahora puedo escuchar a todas las autoridades diciendo que estoy diciendo cosas estúpidas. Que nose puede evaluar todo esto. Acordamos en Francia que, si se ha hecho para obtener toda la evolución de los síntomas y todos los diferentes tratamientos administrados, deben registrarse en una base de datos para evaluar, que es un enfoque científico, y seguir un cohorte de pacientes porque dicen "Perronne dice que cura a la gente, pero no es cierto. Es solo un efecto de gurú". No sé por qué, publiqué ya haber curado a 100 pacientes, pero dicen que no pasa. El estudio no es bueno. Si miles de médicos publicaran sus datos con un buen registro de datos clínicos en el tiempo ¿qué tratamiento recibieron? ¿Cual es el resultado? ¿Cuántos se curan? Sería un punto importante, y después de eso podría convencer a los organismos de financiación para que den dinero para hacer un buen estudio aleatorio para confirmar todo eso. Pero también los estudios aleatorizados frente a placebo estaban muy mal definidos. Todos son cortos. El máximo fue de tres meses. Es demasiado corto tres meses. Es bueno para algunos pacientes, pero no lo suficiente para otros a los tres meses. Si yo estuviera haciendo la evaluación que hicieron en New England Journal of Medicine, mis resultados serían muy malos, porque a los tres meses el 20% de mis pacientes están muy contentos y dicen "Gracias, me salvaste", pero el 20% está muy molesto diciendo "Estoy mucho peor que antes del tratamiento" y quieren atacarme y la mayoría de ellos tienen algunos signos y síntomas que están mejorando. Algunos van aún peor, pero si esperas uno o dos meses más, puedes ver que estas personas se sienten mucho mejor y van hacia la recuperación. Pero detuvieron el estudio demasiado pronto, por lo que es imposible llegar a una conclusión, por lo que no se aprovecha desde el punto de vista científico.
Sharon: Entonces, su consejo para los médicos en las trincheras y los pacientes y familiares que enfrentan esta negación de larga data. Que les dirías? ¿Dónde está la esperanza en el futuro? Sé que dices ciencia.
Peronne: En Australia es muy difícil encontrar un médico de mente abierta que pueda dar un tratamiento. Y si no es posible, algunos pueden irse al extranjero, pero puede ser muy caro, y en muchos casos no se reembolsan los tratamientos. De lo contrario, pueden usar también la fitoterapia porque ahora la uso cada vez más, es muy efectiva. No la uso durante la fase aguda de la enfermedad, sino principalmente para la fase de mantenimiento. Gracias a eso, cada vez veo menos recaídas. Muchas, muchas plantas tienen un fuerte efecto antiinfeccioso, por lo que no son tóxicas en absoluto. Son hierbas que podemos usar en la cocina pero con una buena dosificación realmente funciona en muchas personas en muchos países que no tenían acceso a medicamentos. No creo que sea lo ideal, pero puede ser una posibilidad esperando tiempos mejores.
Sharon: ¿Y cuál es su comentario sobre los derechos humanos de las personas para que se incluya la enfermedad de Lyme como parte de su diferencial y para que los médicos realmente observen la ciencia en lugar de una especie de repetición de dogmas no científicos?
Perronne: Creo que la negación de la enfermedad de Lyme crónica es una fuerte violación de los derechos humanos, y firmé con Jenna Luche-Thayer dos informes que entregamos a relatores especiales en las Naciones Unidas, porque no es normal que todo el mundo o en continentes enteros los pacientes con enfermedad de Lyme o pacientes con otros tipos de Borrelia, casos de fiebre recurrente y otras co-infecciones no son reconocidos, no tienen acceso a pruebas de diagnóstico, no tienen acceso a tratamiento. Son rechazados, enviados a psiquiatría y quedan completamente incapacitados en los casos graves. Ya no pueden trabajar. A veces pierden a su esposo o a su esposa y pierden su trabajo. Muchos de ellos se suicidan. Es difícil tener cifras precisas, porque cuando te suicidas nunca es por Lyme, es por depresión. A través de las asociaciones de pacientes en todas partes, sabemos que tenemos miles y miles de suicidios por la enfermedad de Lyme, porque es imposible que los pacientes que sufren tanto durante años y años escuchen todos los días "está en tu mente, no estás enfermo. Inventas tu dolor" y así sucesivamente. Entonces es una verdadera violación de los derechos humanos.
Sharon: Entonces, para alguien que vea esto hoy y podría estar sintiendo algunas de esas cosas. Que les dirías?
Perronne: Yo creo que ahora el gobierno tiene que empezar a actuar. No es normal porque creo que los políticos tienen acceso a los datos. Por supuesto, los políticos no pueden leer un artículo científico, pero no solo deben confiar en las mismas personas, sino que es muy difícil porque todas las instituciones organizadas en todos los países están siguiendo la IDSA, así que creo que la única forma de cambiar cosas ahora es confiar en los medios porque los medios representan a las poblaciones. Pueden presentar en los diarios y la TV, casos de personas que estuvieron enfermas por 20 años y que ahora se recuperaron de parálisis y así sucesivamente. Y esto tiene un gran impacto en las personas y puede tener un impacto en los políticos. Veo en Francia, por ejemplo, ahora mismo, el ministro de salud está retrocediendo, pero cada vez más diputados, senadores ahora están a mi favor, y querían aprobar leyes, recientemente una ley que fue solicitada por un grupo de diputados fueron rechazados por el gobierno. Se votó en el Senado, pero cuando las dos cámaras estén en posición, deberían tener un grupo de trabajo común para decir si estamos de acuerdo o no, pero fue rechazado recientemente después de la presión del gobierno. Pero te puedo decir que hoy en día muchos senadores están molestos por eso. Ven gente común en su ciudad que sufre todos los días, son como médicos, ven a la gente quejarse. Creo que este apoyo político aumentará en el futuro.
Sharon: Creo que tienes razón. Hay esperanza y no solo personas como usted y el Dr. Horowitz están hablando, sino también los políticos. Creo que es hora de que la gente escuche a la ciencia. Cuando nos conectamos antes, me dijiste que tienes una debilidad por Australia, ¿qué hay en tu corazón para dejar a las personas que hoy están mirando?
Perronne: Amo Australia porque mis padres vivieron allí durante dos décadas y mis hermanos y hermanas nacieron en Australia y yo era el más joven de la familia nacida en Francia. Sufro mucho porque veo que todos los pacientes australianos sufren y los médicos son atacados. El gobierno dice que no existe la enfermedad de Lyme en Australia, eso no está basado en evidencia. Creo que se debe luchar, asociarse y luchar con buenos argumentos aportando pruebas médicas. Si tuvimos un poco de éxito en Francia es porque creé la Federación Francesa contra las enfermedades transmitidas por garrapatas, la combinación de pacientes y el consejo científico con médicos, investigadores y profesores para que podamos tener el mismo mensaje.
