Ayer se han publicado las esperadas nuevas indicaciones para el diagnóstico y tratamiento de EM / SFC. La alegría que este cambio de paradigma implíca para la comunidad de pacientes que padecen este síndrome, no debería impedir un constante monitoreo de su interpretación en diversos paises y por diversos médicos. Demasiadas veces nos hemos entusiasmado para luego comprobar que nada había cambiado. Ya se han publicado algunos llamados de atención.
Sintomas que la nueva guía NICE consideran fundamentales para el diagnóstico:
- cansancio debilitante que empeora despues de la actividad;
- malestar post-esfuerzo;
- sueño no restaurador o disturbios del sueño;
- dificultades cognitivas conocidas como niebla mentál.
Tres o más meses de padecer esta síntomatologia.
Por David Tuller, DrPH
Al revisar la investigación relevante, NICE evaluó la calidad de la evidencia principal de la efectividad de GET y CBT para ME / CFS como de calidad "muy baja" o simplemente "baja". En contraste con la guía de 2007 de NICE para lo que entonces llamaba SFC / EM, la nueva versión desmantela las intervenciones psicológicas y conductuales posicionadas como curativas así como desbarata las intervenciones basadas en las teorías de que los síntomas de los pacientes se perpetuaban por el desacondicionamiento y / o creencias erróneas sobre la enfermedad. En su lugar da precisas indicaciones para su utilización como tecnicas de apoyo.
Gracias a la guía anterior de NICE, muchos profesionales de la salud se han beneficiado durante años de su supuesta experiencia en esta estrategia terapéutica supuestamente "basada en la evidencia". Ahora la agencia ha cambiado de rumbo y ha determinado que este enfoque no tiene mérito, dejando a estos profesionales en un pequeño aprieto. Como ha señalado Brian Hughes, profesor de psicología de la Universidad Nacional de Irlanda, Galway, la historia de este campo ha representado el triunfo de la medicina "basada en la eminencia" sobre la "basada en la evidencia". Es de esperar que esa era esté terminando.
Antes y después de la demora de la fecha de publicación de agosto, algunos de aquellos con reputación y otros intereses en mantener el status quo expresaron su descontento con la nueva directriz propuesta por NICE en declaraciones públicas violentas y vergonzosas. NICE siguió el retraso de la publicación con un anuncio de que llevaría a cabo una discusión de “mesa redonda” en octubre para permitir que varias partes expresen sus preocupaciones. Ese evento, que ocurrió el lunes, fue en sí mismo una fuente de mucha controversia porque representó una desviación de los procesos de publicación habituales de NICE, entre otras cuestiones.
A pesar de la anticipación de los fuegos artificiales, la mesa redonda parece haber sido bastante anticlimática y en gran medida agradable, según los comentarios publicados de los participantes, con un amplio apoyo para la versión de la directriz producida por el comité designado. Los opositores de la directriz aparentemente no pudieron presentar argumentos convincentes para su posición. El jueves, la agencia dio a conocer que planeaba publicar el documento hoy, como lo hizo. Con eso, NICE asestó un duro golpe a la autoridad y credibilidad de la camarilla de grandes médicos que inventaron y promovieron el paradigma GET / CBT para esta enfermedad en primer lugar, comenzando hace tres décadas.
Entonces ... el cambio de actitud de NICE es una buena noticia en un campo donde a menudo no hay ninguna. Este evento también está ocurriendo seis años después de la semana en que Virology Blog publicó mi investigación de 15,000 palabras sobre el ensayo PACE. En ese momento, hubiera sido inconcebible un repudio autorizado de todas las pruebas de GET y CBT de una agencia importante del Reino Unido.
Pero la demora de dos meses ha sido insoportable para la comunidad de pacientes. Y nadie debería ver la publicación de esta guía mejorada como una panacea o como algo que mejorará inmediatamente la vida de los pacientes, y mucho menos de aquellos que ya han sufrido durante años bajo las actitudes y creencias médicas predominantes pero anticientífica. El comentarista del blog ("Lady Shambles") explicó recientemente en respuesta a una publicación.
Muchos otros también argumentan que la nueva directriz no evitará que las mismas intervenciones potencialmente dañinas sean renombradas y renombradas bajo la apariencia de atención "de apoyo" en lugar de curativa. Invest in ME, que respalda la investigación biomédica, emitió hoy una respuesta particularmente abrasadora a NICE sobre este y otros problemas planteados por la publicación de la guía.
Es difícil discutir la validez de muchas preocupaciones planteadas por los críticos, incluido el recuento de los daños causados por políticas de larga data. Como cualquier guía clínica, esta está abierta al abuso por parte de los profesionales de la salud que optan por ignorar o malinterpretar o aplicar incorrectamente sus recomendaciones. No obstante, como señaló otro paciente en Facebook, la publicación es una forma de "acumular parte del progreso" que se ha logrado en la corrección de la narrativa científica, y puede servir como un ímpetu para buscar cambios relacionados en la práctica médica y la investigación."
- Reconoce que la EM es una enfermedad médica grave y compleja.
- Enfatiza la necesidad de un diagnóstico temprano y preciso, preferiblemente dentro de los 3 meses posteriores al inicio de los síntomas, que normalmente siguen a una infección viral aguda, y cuando hay superposiciones importantes con Long Covid.
- Proporciona una guía sensata sobre la actividad y el manejo de la energía para evitar la exacerbación de los síntomas y ya no recomienda GET
- Reconoce los problemas especiales que enfrentan los niños y las personas con EM grave
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