Durante décadas desde las autoridades de la salud en Inglaterra, EEUU, Europa y el resto del mundo se psicologizó esta enfermedad, no se hizo investigación relevante y cientificamente válida. Se gastaron cientos de miles de dolares, euros y libras en "mala ciencia"; con la consecuencia de millones de pacientes abandonados. Estos pacientes, muchos de ellos cientificos y profesionales del area de la salud se fueron agrupando en asociaciones de pacientes en EEUU, Inglaterra y Europa. Aquellas familias que contaban con mucho dinero fueron armando fundaciones que financiaron pequeñas investigaciones privadas. Cada uno colaboró desde donde pudo. El rompecabezas se fue armando iluminando cada vez más el conocimiento sobre la enfermedad. Al mismo tiempo fueron saliendo a la luz, como en el caso del estudio PACE, errores, fraudes, conflictos de intereses que estaban en la base de la psicologización de la enfermedad. En la decada del 1930 fue descripto un sintoma cardinal o patognomónico de la enfermedad: PEM (Post Exertional Malaise), en castellano Cansancio Post Esfuerzo. Sin embargo las guias NICE vigentes hasta ayer indicaban la terapia de ejercicio gradual (GET) iatrogénica para los pacientes de EM/CFS que empeoraban rapidamente hasta morirse.
https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
Introducción: Encefalomielitis miálgica (o encefalopatía) / síndrome de fatiga crónica: diagnóstico y tratamiento
Esta guía cubre el diagnóstico y manejo de la encefalomielitis miálgica (o encefalopatía) / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) en niños, jóvenes y adultos. Su objetivo es mejorar la conciencia y la comprensión sobre ME / CFS y cuándo sospecharlo, para que las personas sean diagnosticadas antes. Incluye recomendaciones sobre diagnóstico, evaluación y planificación de la atención, protección, acceso a la atención y manejo de ME / CFS y sus síntomas.
Aquí el link para la guía en Inglés.
Articulo del The Guardian de hoy: https://amp.theguardian.com/society/2021/oct/29/health-watchdog-nice-publishes-delayed-me-guidance?fbclid=IwAR0idaFWvEuhCU14Kc0ISunXW64HEC-zEPv7ExL8BQ0Cgxk1dcjI1aQ01ys
Sintomas:
fiebre, dolor de garganta crónico, problemas de memoria, palpitaciones, niebla mental, debilidad muscular, mareos, problemas digestivos, visión borrosa, sobrecarga sensorial, alergias e intolerancias, dolor, insomnia, dolor de cabeza e infecciones repetidas.
Links de publicaciones en mi blog:
Guias NICE (National Institute for Health and Care Excellence) para el diagnostico de ME/SFC
La medicina basada en la evidencia no es una cuestión de consenso
Por qué la medicina basada en la evidencia no es una cuestión de consenso?
Día de la concientización del EM/CFS muy grave: Whitney Dafoe
Día de la concientización del EM/CFS muy grave: motivo
Rassegna basica sulla ricerca del ME/CFS (en italiano)
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