EM/CFS y Long COVID

Guía de Información y Manejo de ME/CFS y Long COVID

El Dr. Charles Shepherd, Hon. Medico Consejero de la Asociación ME (Reino Unido)* ha publicado la siguiente guía de atención para pacientes con COVID persistente, donde expone desde su punto de vista como debería atenderse a estos pacientes, y la importancia de aplicar los criterios diagnósticos de EM/SFC:

Información y Gestion  de Long Covid y ME/CFS (Inglés)

Información y Gestion  de Long Covid y ME/CFS (Fue traducido al español por la Universidad de Valencia)

En los pacientes con COVID persistente no existe una normativa universalmente aceptada de la terminología exacta que debemos usar para definir y clasificar a los pacientes, en esta guía se definen varios grupos de pacientes:

1-Sindrome post-UCI en pacientes COVID, serían aquellos pacientes que han tenido un COVID severo con estancia en UCI, y que tras pasar la infección aguda, presentan los síntomas derivados del ingreso en UCI

2-Fatiga post-COVID, son pacientes que presentan fatiga durante varias semanas tras la infección por COVID

3-Síndrome post-COVID, pacientes que presentan fatiga y más síntomas hasta tres meses después de contraer la infección por COVID (excluyendo síntomas secundarios a secuelas, por ej: trombosis, miocarditis…)

4-COVID Persistente: paciente con síntomas más allá de los tres meses (excluyendo síntomas derivados de posibles secuelas)

5-COVID persistente y EM/SFC pacientes con síntomas más allá de tres meses y que cumplen criterios diagnósticos de EM/SFC

6-COVID 19 en pacientes con EM/SFC: pacientes que tenían EM/SFC y tras pasar el COVID deterioran o desarrollan nuevos síntomas, sin volver a su situación previa.

*La MEAssociation es una asociación de Reino Unido, que trabaja en la visibilización de la EM/SFC, y que cuenta con el asesoramiento del Dr. Charles Shepherd, que es el autor de la mayoría de sus publicaciones.

Próximos Congresos muy recomendados sobre ME/CFS y Long Covid:

2021 IACFS/ME Conferencia Virtual del 19-21 Agosto

La conferencia se va a focalizar en los aspectos biomédicos y de salud pública de ME/CFS y comorbilidades asociadas. Una parte del encuentro será dedicado al COVID-19 y su relevancia en la investigación y cuidado clínico del ME/CFS.

El blog de Health Rising contiene más información sobre la Conferencia.

RID Conference 2021 del National Centre for Neuroimmunology & Emerging Disease - Australia del 16-17 Noviembre

La inscripción temprana a esta conferencia vence el 16 de Octubre 2021

Día de la concientización del EM/CFS muy grave: Whitney Dafoe

Para conmemorar el dia 8 de agosto como dia de la EM/CFS muy grave aconsejo la lectura de la publicación Whitney Dafoe como investigador independiente: "Un relato personal". Esta lectura es imprescindible tanto para pacientes y cuidadores como para medicos y personal de salud en general.

        Withney y su padre Ron Davis

Texto original publicado en un numero especial de Healthcare dedicado a la EM/CFS:  https://www.mdpi.com/1088982

Texto traducido al Italiano por la Doctora Giada DA  ROS, presidenta de la Asociacion italiana  EM/CFS  (CRO):  http://www.stanchezzacronica.it/pdf/Whitney%20Dafoe.pdf

Texto original traducido al Español por Mónica Carugatti (Traducción no oficial) 

¿Quién es Whitney Dafoe?

Es el hijo del Profesor  RONALD DAVIS (Profesor de genética y bioquimica  y Director del Centro de Tecnologia del Genoma de la Universidad de Stanford ) y de su esposa ,la psicologa Janet Dafoe

Withney enfermo y su padre Ron Davis

En el 2012 crea OPEN MEDICINE FOUNDATION (OMF) junto a Linda  Tannembaun (CEO) con el objetivo de liderar la investigacion sobre la enfermedad que sus hijos padecian en forma muy grave.

Ron Davis y Linda Tenenbaum

Open Medicine Foundation (OMF) lidera el esfuerzo mundial más importante para diagnosticar, tratar y prevenir EM / SFC y enfermedades relacionadas complejas crónicas como por ejemplo la Enfermedad de LYME.

Logró la colaboracion de 19 científicos renombrados de todo el mundo, entre ellos 2 premios Nobel y 6 miembros de la Academia Nacional de Ciencias.

Maria Luz Parolin, Linda Tenenbaum y Mónica Carugatti

Congreso ME/CFS en Thiene 2018, Italia

¿Qué es EM/CFS?

 Definición de Encefalomielitis Miálgica / Sindrome de Cansancio Crónico

Definición CDC

Síntomas primarios

• Gran reducción en la capacidad de hacer actividades que eran habituales antes de la enfermedad. Esta reducción en el nivel de actividad se debe producir junto con fatiga y tener una duración de seis meses o más. Las personas con EM/SFC tienen una fatiga que es muy diferente de simplemente estar cansado. La fatiga de la EM/SFC:

• Puede ser grave.

• No es el resultado de hacer actividad inhabitualmente difícil.

• No mejora con el sueño o el descanso.

• No era un problema antes de que la persona se enfermara (no era de toda la vida).

• Empeoramiento de los síntomas de la EM/SFC después de una actividad física o mental que no hubiera sido un problema antes de la enfermedad. Este síntoma se conoce como malestar posesfuerzo (PEM). Las personas que tienen EM/SFC frecuentemente lo describen como un “colapso” o una “crisis”. Puede llevar días, semanas o incluso más recuperarse de una crisis. A veces, durante una crisis, los pacientes quedan confinados a la casa o incluso completamente postrados en cama. Es posible que no puedan predecir qué les causará una crisis ni cuánto durará. Ejemplos:

• Asistir al evento escolar de un hijo puede dejar a la persona confinada a la casa por un par de días, incapaz de hacer tareas que son necesarias, como lavar la ropa.

• Hacer las compras en el supermercado puede causarle a la persona una crisis física y hacer que necesite dormir una siesta en el auto antes de manejar de vuelta a la casa o hacer que deba llamar a alguien para que la vaya a buscar.

• Tomar una ducha puede dejar postrada en cama a una persona con EM/SFC, sin poder hacer nada por días.

• Mantener el ritmo de trabajo puede llevar a pasar las tardes y los fines de semana recuperándose del esfuerzo

• Problemas para dormir. Las personas con EM/SFC podrían no sentirse mejor o menos cansadas, incluso después de haber dormido toda la noche. Algunas pueden tener dificultad para conciliar el sueño o para permanecer dormidas.

• Problemas con el pensamiento y la memoria. La mayoría de las personas con EM/SFC tienen dificultad para pensar rápido, recordar cosas y poner atención a los detalles. Estos pacientes a menudo dicen que tienen “nublado el pensamiento” cuando describen el problema porque sienten que están en una “nube mental” de la cual no pueden salir, y que no piensan con claridad.

• Empeoramiento de los síntomas al ponerse de pie o incorporarse. Esto se denomina intolerancia ortostática. Las personas con EM/SFC pueden sentirse aturdidas, mareadas, débiles o a punto de desmayarse al ponerse de pie o incorporarse. Podrían tener cambios en la visión, como ver borroso o ver puntitos.

En Español - Missing My Life

Otros síntomas frecuentes:

Muchas, aunque no todas las personas con EM/SFC, presentan otros síntomas.

El dolor es muy común en las personas con EM/SFC. El tipo de dolor, el lugar donde se presenta y su intensidad varían mucho. El dolor que sienten las personas con esta afección no es causado por una lesión. Los tipos de dolor asociados a la EM/SFC más comunes son:

• Dolores musculares
• Dolor en las articulaciones, sin inflamación ni enrojecimiento
• Dolores de cabeza, nuevos o que empeoran

Algunas personas con EM/SFC pueden también presentar:

• Dolor a la palpación en los ganglios linfáticos del cuello o las axilas
• Dolor de garganta frecuente
• Problemas digestivos, como síndrome del colon irritable
• Escalofríos y sudores nocturnos
• Alergias o sensibilidad a alimentos, olores, sustancias químicas o al ruido