Whitney Dafoe (2021) "Un relato Personal"- Traducción no- oficial en español

I have chosen to publish in Spanish "A personal story .." where Whitney Dafoe tells us in detail the development of his disease (ME / CFS) from mild to moderate to severe and extremely severe and its slight improvement. It seems to me an invaluable story to know the disease and to think and diagram treatments. Required reading for doctors and psychologists who are totally intoxicated by the delusional beliefs about this ailment supported by repeated research funded by the CDC (USA) and NICE (UK) and who hypothesized that MS / CFS was a disease of psychic origin. Such investigations are themselves examples of "bad science." I am referring primarily to the PACE study.

He elegido publicar en castellano "Un relato personal.." en donde Whitney Dafoe nos cuenta minuciosamente el desarrollo de su enfermedad (EM/SFC) de leve a moderada hasta grave y extremadamente grave y su leve mejoria. Me parece un relato invalorable para conocer la enfermedad y para pensar y diagramar tratamientos. De lectura obligatoria para medicos y psicólogos que estan totalmente intoxicados por las delirantes creencias sobre esta dolencia avaladas por las reiteradas investigaciones financiadas por el CDC (EEUU) y NICE (UK) y que hipotizaron que EM/CFS era una enfermedad de origen psiquico. Dichas investigaciones son a su vez ejemplos de la "mala ciencia". Me refiero fundamentalmente al estudio PACE.

Un relato personal de un paciente con EM / SFC extremadamente grave postrado en cama

Sobre la experiencia de vivir con EM / SFC extremadamente grave. Progresión de la enfermedad, historial médico, descripción de varios aspectos de EM / SFC extremadamente severo y varios ensayos sobre experiencias específicas

Palabras clave: ME / CFS; EM / SFC extremadamente severo; EM / SFC grave

1. Biografía

Whitney Dafoe estudió fotografía en Bennington College y en el San Francisco Art Institute. Su trabajo premiado en fotografía y cine ha sido publicado y exhibido en todo el mundo. Whitney contrajo EM/SFC por primera vez a los 21 años, lo que hizo que su educación y sus actividades fotográficas fueran mucho más desafiantes y su objetivo final de ser un fotógrafo de documentales y de guerra fuera imposible. Su condición empeoró en 2009, pasando de EM/SFC leve a moderado. Luego se deterioró rápidamente hasta convertirse en EM/ SFC grave en 2012. En 2014, volvió a empeorar hasta convertirse en EM/ SFC extremadamente grave. En abril de 2020, Whitney vio una mejora, de regreso a EM / SFC grave, con el medicamento Abilify y, aunque todavía está postrado en cama, puede escribir por un tiempo limitado la mayoría de los días.

2. Introducción a EM/SFC

He estado luchando con problemas de salud desde 2004, cuando tenía 21 años. Cada vez que viajaba, mi salud parecía caer en picada. Sin embargo, siempre me he sentido inspirado y dedicado y nunca pensé que terminaría donde estoy ahora. Por lo tanto, seguí adelante, seguí esforzándome para hacer todo lo que quería hacer. Un viaje a la India en 2006 empeoró mucho la enfermedad. De 2009 a 2012, EM/SFC progresó a un estado moderado. Comencé un negocio de fotografía de bodas en 2009 cuando me di cuenta de que ya no podía tener un trabajo de tiempo completo, pensando que era una bendición disfrazada porque, una vez que recuperara mi salud, estaría ganando dinero haciendo algo que amaba. Después de un año, las cosas se veían muy bien desde el punto de vista comercial, pero me tomó más y más tiempo recuperarme de los intensos requisitos físicos de filmar una boda. En 2010, cuando no pude recuperarme en una semana para filmar la próxima boda, decidí que tenía que renunciar y volver a vivir con mis padres, ambas decisiones desgarradoras por lo que representaban. Durante los siguientes 2 años, estuve postrado en cama la mayor parte del tiempo, y mi salud y movilidad disminuyeron lentamente. En 2012 me vi obligado a descansar en la cama la mayor parte del día, ahorrando energía para pequeños proyectos, o trabajando en algunas fotografías durante media hora, o una hora en un buen día.

Después de ver a innumerables médicos y especialistas en todas las áreas de la medicina que pude encontrar durante 8 años, desde que tenía 21, me extrajeron sangre una y otra vez y literalmente me hicieron cientos de pruebas, finalmente el Dr. Andy Kogelnik del Instituto de Medicina Abierta en Mountain View CA me dagnostico con Sindrome de fatiga cronica/Encefalomielitis mialgica. Como sabes, no existe cura.

Los síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC) o encefalomielitis miálgica (EM) varían de un paciente a otro. El síntoma más fundamental es la fatiga debilitante que empeora después de un esfuerzo físico o mental. Sin embargo, fatiga es una palabra demasiado leve. Me gusta comparar el estado en el que estaba en 2012 con quedarme despierto dos noches seguidas mientras ayunaba y luego me emborrachaba. El estado en el que se encontraría el tercer día (resaca, no haber dormido ni comido en 3 días) es cercano, pero aún mejor de lo que muchos pacientes con EM/SFC se sienten todos los días. "Total body shut down"(Todo el cuerpo se apaga) sería una mejor frase, porque estás en un punto en el que tu cuerpo físicamente no tiene la energía para seguir adelante.

3. De moderado a severo

EM/SFC comenzó para mí en el 2004, cuando tenía 21 años. Estuve en un estado leve durante 5 años, y mi síntoma principal fue el mareo que empeoraba después del ejercicio cardiovascular o regresaba después de períodos de remisión, después del ejercicio cardiovascular.

Mientras estaba en la India, experimenté un resfrio extraño que nunca se curò realmente, pero se mantuvo en aproximadamente en un 20% durante 2 semanas. Esto nunca me había pasado antes. Aproximadamente 4 meses después, una noche de repente empecé a sentirme mareado y con náusea y una vez tuve una diarrea leve. A esto le siguió un agotamiento inmediato. De repente, de la noche a la mañana, desarrollé EM/SFC grave. Poco a poco me recuperé de los síntomas  (aproximadamente en un 60% de salud), y luego volví a tener diarrea leve (una vez) y regresò de inmediato, en pleno apogeo la enfermedad. Estaba en la cama, sin poder comer nada más que sopa de arroz blanco licuada.

Después de luchar contra esto durante unos 3 meses, finalmente terminé con neumonía en un hospital en Calcuta, India, y decidí que tenía que volver a casa. Al llegar a casa, comencé a mejorar de inmediato, y los altibajos de empeorar-luego-mejorar se detuvieron. Poco a poco me recuperé hasta aproximadamente el 80% de mi salud anterior. Todavía no podía hacer ejercicio cardiovascular o me arriesgaría a que volviera el mareo.

Luego supe de un médico por un amigo cercano, quien afirmó que era una especie de hacedor de milagros y que a menudo había curado enfermedades no diagnosticadas en personas . Con la esperanza de recuperar mi salud por completo, volé a Guatemala para ver a este Doctor. Después de estar allí durante aproximadamente un mes, volvió a ocurrir lo mismo que sucedió en India. Después de una comida, tuve una diarrea leve, mi estómago se cerró y perdí toda la energía. Me quedé allí en esta condición durante una semana, apenas aguantando, hasta que decidí regresar a casa. Una vez más, al regresar a casa, me sentí mejor de inmediato. Sin embargo, no regresé al mismo estado en el que estaba después de regresar de la India. Estaba un poco peor. Estaba más débil y mi estómago era menos funcional.

En 2009, mientras trabajaba para Environment California, recaudando fondos en las calles, hubo una ola extremadamente fría (para el Área de la Bahía). Todos los demás trabajadores terminaron resfriados. Yo no. Sin embargo, en algún momento después de eso, los mismos síntomas del extraño 20% de resfriado que tuve en India volvieron y mi salud rápidamente comenzó a resbalar al estado en el que estaba en India y Guatemala, aunque no me enfermé tan gravemente. Mi salud dejó de deteriorarse cuando era la mitad de severo que lo peor que habia estado en India y Guatemala. En este punto, tenía síntomas moderados de EM/SFC. Casi siempre estaba confinado en casa, pero podía caminar una distancia corta para conseguir comida y hacer las compras, cocinar para mí y cuidarme, aunque tenía que pasar gran parte del día descansando en mi habitación. Este estado continuó durante aproximadamente 2,5 años, empeorando lentamente hasta que fue tan difícil cuidar de mí mismo que decidí mudarme con mis padres, con la esperanza de que si aligeraba mi carga de trabajo requerida y me mantenía por debajo de mis límites de energía, mi condición podría mejorar. De hecho, lo hizo, un poco.

Luego, tomé Rituxan (Rituximab) y esto terminó cambiando permanentemente la forma en que la enfermedad actuaba en mi cuerpo. Los pacientes con EM/SFC que sobreviven tienen que desarrollar una conciencia aguda de sus propios cuerpos para controlar sus límites de energía y cómo los alimentos y diversos estímulos les afectan. Antes de Rituxan, si sobrepasaba mis límites de energía, experimentaba un choque que me dejaba exhausto por el resto del día o varios días, pero poco a poco me recuperaba, cerca de donde estaba antes, pero no del todo igual ( ya que me quedaba  un poco peor).

Después de Rituxan, cuando superé mis límites de energía, experimenté un choque mucho más extremo. En lugar de una curva pronunciada hacia abajo y hacia atrás lentamente, fue como caer por un acantilado y no me recuperé: mis síntomas empeoraron permanentemente. El choque fue una línea descendente que luego se niveló y no volvió a subir. Es muy difícil no sobrepasar nunca tus límites de energía, especialmente cuando cada vez que los superas, empeora permanentemente y tienes que volver a aprender tu nuevo límite, que a menudo requiere superarlo una vez para encontrar dónde está. Para mí, en ese momento, significó empeorar permanentemente, así que muy rápidamente empeoré mucho, mucho mas. Desarrollé dolor en los músculos de la parte posterior de mis piernas cuando estaba de pie por períodos cortos de tiempo o caminaba distancias cortas, luego perdí mi capacidad para hablar, luego solo pude enviar un mensaje de texto con unas pocas palabras y tuve que usar una aplicación con mensajes de texto preprogramados para pedir comida, asíque solo tuve que tocar el teléfono unas cuantas veces para enviar un mensaje de texto. Más tarde les enseñé a mis padres una rutina para mi comida a la que me apegué para no tener que pedir nada específico. Mi dieta era una rotación constante y continua a través de las mismas comidas a la misma hora. Esto me salvó de tener que enviar mensajes de texto.

Seguí empeorando. Durante muchos meses, salí al patio, me acosté en una silla de jardín y escuché música con auriculares durante varias horas antes de regresar a mi habitación. Esto, y 2-3 viajes de veinte pies (6 metros) a la cocina, eran lo máximo que podía caminar por día. Más tarde conseguí una silla de ruedas, por lo que no tuve que caminar para llegar a la cocina.

Seguí empeorando.

Una noche, sucedió algo traumático que me llevó a enviar más mensajes de texto de lo que era capaz, debido a las emociones evocadas por el evento. Este fue el final de poder caminar afuera o usar la silla de ruedas para entrar a la cocina. Después de este evento que me puso por encima de mi límite de energía, quede postrado en cama y lo he estado desde entonces.

4. De severo a extremadamente severo

En mi estado Severo, estaba postrado en cama y me volví sensible al contacto humano. No podía tolerar que la gente estuviera en mi habitación por más de breves períodos de tiempo. Esto empeoró y pronto los viajes a mi habitación para traerme comida y las necesidades básicas se volvieron demasiado. Antes de que pudiera conseguir que mis cuidadores limitaran con éxito sus viajes dentro y fuera de mi habitación. Entraron y salieron demasiadas veces una vez  me quebrè y empeoré. Esto fue en Nochebuena. Recuerdo estar acostado en la cama el día de Navidad, sin saber cómo iba a conseguir ayuda o comida porque ya no podía tolerar que la gente entrara a mi habitación (el accidente me puso peor permanentemente). Me acosté en la cama, un poco presa del pánico, tratando de pensar en una solución. Se me ocurrió la idea de usar audífonos para escuchar música mientras ellos entraban en mi habitaciòn. ¡Esto funcionó! Despues se transformó en orejeras con auriculares (auriculares pequeños) en el interior, reproduciendo ruido blanco muy suavemente, cuya combinación hizo un gran trabajo bloqueando el ruido exterior. A partir de ese momento, no entrò nadie en mi habitación sin que yo usara auriculares y orejeras. Solo cuando descubrí Ativan y Abilify en los últimos meses de 2020 y mejoré, pude estar cerca de personas sin orejeras y escucharlas hablar, pero solo con Ativan o cuando mi cuerpo liberaba adrenalina de forma natural para permitirme levantarme para defecar en el baño (una caminata de 6 pies, casi 2 metros). Explicaré esta liberación de adrenalina natural más adelante en este artículo.

 Continue empeorando lentamente, principalmente por el hecho de que era imposible que nunca excediera mis límites de energía muy bajos. El mundo no es completamente predecible. A veces, pensaba durante días en cómo comunicar algo que necesitaba o algo que mis cuidadores estaban haciendo (involuntariamente), que me estaba lastimando, de una manera que ellos entendieran. Trataba  de pensar en todas las formas posibles en que podrían interpretar las señales que planeaba presentarles y en todas las posibles reacciones que pudieran tener. Luego, lo intentaba y a menudo, reaccionaban de una manera en la que no había pensado y tenía que hacer que vinieran una y otra vez, tratando de comunicar lo que necesitaba de diferentes maneras. Cada viaje a mi habitación me dolía y empeoraba. A menudo usaba toallas de papel dobladas en forma de flechas apuntando a cosas, pero había mucho espacio para la interpretación. Fue extremadamente estresante y devastador esforzarme tanto por permanecer por debajo de mis límites y luego que sucedieran estas cosas inesperadas e incontrolables que me obligaron a ir más allá de mis límites, cuando sabía que iba a empeorar.

Disminuciòn de la funcionalidad de mi estómago.

En el 2011, mi estómago estaba en una condición estable; de hecho, fue mejorando lentamente después de mi viaje a Guatemala y continuó mejorando un poco cuando me mudé con mis padres, aunque todavía estaba en quizás el 60% de la funcionalidad deun  estómago saludable. Luego, de repente se derrumbó y empeoró mucho. Creo que esto sucedió debido a una combinación de empeoramiento de la enfermedad y a un único cambio en la dieta que hice. Para dormir, tenía que comer justo antes de acostarme y tenía que contener proteínas. Durante años, comí yogur justo antes de irme a dormir y funcionó muy bien. Sin embargo, muchos pacientes con EM/SFC hablaron sobre la intolerancia a los lácteos y eso era lo único que nunca había eliminado de mi dieta para ver si me hacía sentir mejor. Por desesperación, intenté comer hamburguesas de pavo antes de acostarme en lugar de yogur. Aproximadamente 3 semanas después, me desperté una mañana y mi estómago todavía se sentía lleno por las empanadas de pavo que comí la noche anterior. Este fue el comienzo de que mi estómago  ya no funcionara.

Después de esto, poco a poco pude comer cada vez menos, a pesar de tener mucho, mucho cuidado de no comer demasiado y de comer las cosas que eran más fáciles de digerir. Curiosamente, mi estómago terminó con un patrón muy similar a mis límites de energía. Es como si mi estómago tuviera PEM. Mi estómago tenía una capacidad reducida y una capacidad de digestión reducida. Si alguna vez comía demasiado, sería increíblemente incómodo, y luego el límite funcional de mi estómago bajaría permanentemente, así que tenía que ser increíblemente cuidadoso. A veces tomaba bocados de 1/4 cuando me sentía lleno, porque un bocado de más podría ser devastador.

Fue una experiencia horrible lentamente poder comer cada vez menos. Poco a poco me estaba muriendo de hambre. Llegué al punto en que solo podía comer yogur y jugo de manzana y empapé el yogur en jarabe de acer para obtener más calorías. Descubrí que mi estómago funcionaba mejor mientras dormía, así que extendí mi tiempo de sueño y me despertaba cada hora o dos y comía otra taza de yogur con jarabe de acer. Luego, me volvería a dormir. En el mejor de los casos, al hacer esto, podría comer alrededor de 3 tazas por día. Todavía no tenìa suficientes calorías. O nutrientes. Pero empeoró, se redujo a una taza dividida entre el sueño. Entonces, nada de yogur. Solo podía manejar pastillas de aminoácidos que abría y me tiraba a la boca. Solo unas pocas cápsulas me llenaron. Una persona sana no sentiría nada por un aminoácido tan pequeño. También tomé pequeños sorbos de jarabe de acer puro para el azúcar, lo que ayudó a que mi cerebro siguiera funcionando. Luego, continuó empeorando, y solo pude tomar unos pequeños sorbos de jarabe de arce espaciados a lo largo del día, solo para darle un poco de combustible a mi cerebro.

Entonces, nada en absoluto. Estaba extremadamente débil y perdí una gran cantidad de peso. Pesaba 115 libras (45 kg lo mismo que después de la India). Recuerdo estar desesperado por no poder comunicarme. En este punto, una forma en que pude comunicarme fue mediante el uso de pequeñas tarjetas con frases preescritas: frases genéricas que podría usar para cualquier cosa, como "más / menos", "por favor, póngalo aquí", y algunas frases específicas. Estaba mareado y extremadamente débil por la inanición, y todo lo que logré hacer fue colocar una tarjeta preescrita en mi almohada que decía "Nd Hlp". Mi madre, Janet Dafoe, encontró un servicio de línea PICC en el hogar y vinieron e instalaron una línea PICC con nutrición intravenosa justo antes de que las cosas comenzaran a desmoronarse. A partir de ese momento, no he podido comer ni una migaja de comida ni beber una gota de agua.

5. Tener EM / SFC extremadamente grave

Pasé de Severo a Extremadamente Severo porque pasé de mas mis límites de energía un día . Había superado mi límite varios días seguidos tratando de encontrar nuevas herramientas y nuevas rutinas para ayudar a mi estómago, que aún empeoraba y era más incómodo. Sentí fuertemente que necesitaba tener al menos una semana de días tranquilos, pero al día siguiente, estaba programado que viniera el equipo de filmación de la película de Jen Brea "Unrest". Me esforcé por dejar que me filmaran a pesar de lo que mi cuerpo me decía que necesitaba. Ese día fue demasiado, y luego comencé a bajar rápido, sin fondo a la vista.

Cuando finalmente me nivelé, ya no podía escribir tarjetas para comunicarme ni sacar tarjetas escritas previamente. No pude comunicarme de ninguna manera. Lo único que descubrí que podía hacer fue doblar una toalla de papel en forma de flecha para señalar algo, y esto solo funcionó porque una toalla de papel no era una herramienta para la comunicación- Lo estaba rediseñando. Todas las herramientas de comunicación eran demasiado para mí.

Estos años son muy difíciles de describir en detalle por múltiples razones. Cuando me quedé confinado en casa, en un momento me dí cuenta de que mis pensamientos eran bastante negativos, y me di cuenta de que si podía poner un tinte negativo en todo, también podía poner un tinte positivo en todo. Comencé a practicar y entrenar mi mente para pensar de manera más positiva. No fue fácil y tomó práctica, pero esto finalmente se integró en cómo veía y pensaba las cosas. Fue crucial para lo que terminò pasando.

Cuando estaba en mi peor momento en este período de dos años, desde el rodaje de “Unrest” hasta que descubrí Ativan en enero de 2016, traté de no pensar en lo mal que estaban las cosas. Realmente mantuve mi mente enfocada. Pensar en mi realidad fue extremadamente angustiante y no ayudó en nada, porque estaba fuera de mi control.

Este fue también mi período de tiempo menos consciente en la enfermedad. Creo que, con el tiempo, la ciencia mostrará que los pacientes con EM/SFC están en una especie de estado de hibernación y están literalmente menos vivos. Estoy seguro de que hubo menos actividad en mi cerebro durante este período y todavía hasta el día de hoy, en comparación con mi cerebro sano.

El cerebro es complejo. Cuando pierde una parte, ¿sabe que falta? En cierto modo si, pero es similar a la memoria, depende del estado. Cuando mi cerebro estaba tan disfuncional no creo que me diera cuenta del todo.

Tampoco recuerdo muy bien ese momento porque fue tan traumatizante que bloqueé mucho y simplemente segui hacia adelante, por lo que hay múltiples factores en juego que hacen que esa parte de mi enfermedad sea un poco confusa.

Antes de describir este período de mi enfermedad, debo explicar que, en este punto, después de Rituxan, había desarrollado un nuevo tipo de crash. Un colapso mental.

Cuando la mayoria de los pacientes se refieren a un crash se refieren a lo que yo llamo un colapso corporal. Un colapso corporal es el agotamiento mental y fisico y el empeoramiento de todos o la mayoria de los sintomas mentales y fisicos despuès de sobrepasar los limites de energia, seguido de una suave pendiente hacia atrás. Pero generalmente no se regresa hasta donde estaba el paciente antes: el colapso hace que el paciente permanezca permanentemente peor. Un shock mental es muy diferente. Puede suceder por pensar demasiado, por demasiada estimulación como el ruido o la luz. Lo que estaba sucediendo es que me volví tan severo que mi límite de energía se extendió hasta mi cerebro. Cualquier cosa que me hiciera pensar más de lo que mi límite mental me permitía causaba un colapso mental. Me puse tan severo que ciertos temas eran demasiado para mí para pensar, y tuve que tratar de controlar lo que pensaba mi mente. Conoces el dicho que dice "No pienses en un elefante rosa". Es muy difícil no pensar en algo, pero tuve que aprender a hacerlo. Me encontraba en una situación de pesadilla en la que mi mente comenzó a jugarme una mala pasada, a mostrarme temas en los que no podía tolerar pensar en los peores momentos y causar colapsos mentales. Estaba completamente perdido en un rincón de mi mente tratando de mantener mi actividad cerebral al mínimo. Fue espantoso.

Los síntomas de este tipo de colapso mental eran generalmente un sofoco que comenzaba en la parte posterior de mi cabeza y se movía hacia abajo por todo mi cuerpo, seguido de una liberación de adrenalina que temporalmente me hacia sentir un poco mejor, pero luego mi mente seguia peor. Después de un colapso mental, no pude pensar en absoluto. Estaba atrapado en un vacío irreflexivo y sin sentimientos que no podías imaginar sin experimentarlo. Es como estar vivo pero muerto al mismo tiempo. Vives solo para ser testigo de la ausencia de vida en tu mente y cuerpo. Esto duraría todo el resto del día. Un shock y perdí lo único que me quedaba: soñar despierto con otras cosas, otros lugares e ideas creativas.

Debido al efecto que tuvo el colapso en mi vida, tuve que poner un gran esfuerzo en mantener mi rutina lo mejor posible para no excederme, estrellarme y empeorar. Como dije, durante este tiempo, mi cerebro era extremadamente sensible a fallar por la más mínima interacción extra con los cuidadores o incluso por pensar en algo incorrecto, o por pensar en algo por demasiado tiempo. Puse todo mi enfoque en ser perfecto y luego, si nada salía mal por la noche cuando mis cuidadores estaban fuera por un largo período de tiempo, toda la noche, podía pensar un poco. Recuerdo que después de que se fueran por la noche, tenia un poco de adrenalina para fijarme en mi almohada y poner mis mantas cómodas y luego desaparecía muy rápidamente y tenía que quedarme quieto. A menudo era una batalla solo para ponerme en una posición en la que pudiera quedarme cómodamente antes de que la adrenalina desapareciera, y algunas veces me estrellaba simplemente ajustando demasiado la almohada. A veces, me obligaba a detenerme antes de ponerme en una posición cómoda, y luego terminaba con un dolor a veces significativo debido a esto, pero trataba de ignorarlo porque si movía incluso un músculo, me estrellaría y no sería capaz de pensar. Si lo lograba , era la mejor parte del día. Dejaba que mi mente divague. Normalmente pensaba en hacer cosas. Tengo un plan de negocios completo para varios restaurantes, la compra y reparación de esta tienda local de alimentos naturales y mucho más. También pensé en profundidad en proyectos de arte, por supuesto. Viví para ese momento de soñar despierto por la noche y de alguna manera hice una especie de vida con eso.

También es importante tener en cuenta que no había estado enfermo durante casi tanto tiempo como ahora. Tenía muchas esperanzas de recuperarme en un futuro próximo. Pensé que mi padre, Ronald Davis, PhD, profesor de Bioquímica y Genética y Director del Centro de Tecnología del Genoma de Stanford y ahora el Centro de Investigación Colaborativa EM/SFC en la Universidad de Stanford, lo resolvería rápidamente. Resulta que esta enfermedad es más complicada de lo que imaginaba en ese momento, pero esa esperanza me ayudó a seguir adelante.

Durante el día, también me resultaba muy difícil moverme más allá de los movimientos inconscientes como ajustarme en la cama o rascarme un picor. Si pensaba demasiado en cualquier movimiento, se volvía extremadamente difícil de hacer porque cualquier cosa intencional era difícil o imposible. Tuve que idear formas de "engañar" a mi mente para que liberara adrenalina para permitirme hacer cosas como levantar el masajeador eléctrico shiatsu que usaba en mi estómago para ayudar con los síntomas de mi gastroparesia severa. Rompí el movimiento en pasos. Usé varios métodos a lo largo del tiempo. Una era visualizar el movimiento que iba a hacer una y otra vez hasta que de repente mi mente liberó la adrenalina necesaria y me di cuenta de que podía hacerlo de forma segura, y luego podía retomarlo sin problema pero tenía que seguir mis pasos de movimientos pre-visualizados. Luego, hice lo mismo para ponerlo en mi estómago y lo mismo para presionar el botón de encendido, luego lo moví a un lugar diferente en mi estómago. En realidad, hubo más pasos que este para poder moverme lo suficiente como para masajear mi estómago. Se necesitaron muchas horas para realizar tareas sencillas.

También me volví extremadamente sensible a los estímulos, principalmente visuales pero también a algunos auditivos. No podía tolerar los colores brillantes y tuve que quitar todo lo que tuviera colores brillantes de mi habitación. Todo tenía que ser de colores neutros como el blanco, el negro, el marrón o las tonalidades de gris. Mis cuidadores tenían que usar toda la ropa negra simple porque no podía tolerar ningún color o patrón en ellos. También me volví sensible al texto como logotipos o etiquetas en las cosas porque es imposible no leer el texto que ves; es algo que hacemos instintivamente a esta edad. La lectura requería más energía mental de la que tenía y me provocó un colapso mental. Debido a las dificultades con el texto que podía leer en mi habitación, terminé volviéndome sensible al texto que no podía leer. El solo hecho de saber que estaba allí era extremadamente estresante. Mis cuidadores tuvieron que cubrir lentamente y cuidadosamente (a menudo con instrucciones mías tratando de decirles dónde estaba el texto, lo que siempre me dolió terriblemente) todo el texto con cinta aislante negra. Esto permanece hasta el día de hoy. También fui sensible a ciertos sonidos, especialmente a la voz humana, y durante un período, a cualquier ruido.

Cuando digo que me volví extremadamente sensible a la estimulación, o cuando lees esto sobre ME/SFC grave, no siempre se trata de sensibilidad a los estímulos en sí. Los estímulos, ya sea un sonido, una vista, un olfato o un tacto, podían conectar mi mente con algo y era esta conexión la que a menudo empujaba mi mente al límite. El sonido de la gente hablando, por ejemplo, era demasiada conexión humana para que yo lo tolerara. Curiosamente, era mucho más fácil tolerar oír hablar a personas que no conocía, como vecinos. Esto se debe a que causó mucho menos pensamiento, porque no conocía a la gente. Cuando alguien que conocía hablaba, toda su personalidad y mis recuerdos de ellos, etc., se veían forzados a mi mente y esto era mucho más estimulante que una voz desconocida.

Los sonidos u otros estímulos que no tienen un vínculo mental con nada también pueden ser demasiado, simplemente porque son algo que el cerebro debe procesar. Es por eso que uso orejeras y audífonos que reproducen ruido blanco, junto con una toalla doblada sobre mis ojos, cuando alguien entra a mi habitación. Necesito aislarme de la presencia humana y, en general, necesito aislarme del mundo. Esta es también la razón por la que ve que los pacientes con EM/SFC grave usan máscaras para los ojos, gorras de béisbol y otras prendas o dispositivos para ayudar a aislarse.

También sufrí de algo que llamo "memoria de choque". Si me estrello o me lastimo por algo, mi mente capta lo que creo que es una forma de trastorno de estrés postraumático inducido físicamente causado por mi estrés o mi respuesta de lucha / huida que se eleva lo más alto posible. Cuando chocaba con algo, desarrollaba una respuesta de estrés y me volví sensibilizado, así que tenía que tener mucho cuidado de no chocar con las pocas cosas que podía hacer o pensar. Estos "recuerdos de accidentes" se fueron acumulando lentamente con el tiempo. Me volvía realmente sensible al ruido y hacía cualquier cosa al mismo tiempo que oía ruido. No podía encender mi masajeador de estómago mientras ocurrían varios ruidos. El ruido del aire del calefactor, un tren o un coche pasando, el clic del calefactor de mi habitación encendiéndose. Tuve que esperar una cierta cantidad de tiempo después de cualquier ruido antes de poder encender el masajeador y, si lo ignoraba, me estrellaba. Poco a poco fui adquiriendo más y más sensibilidad a los ruidos y me tomaba una eternidad masajear mi estómago, o cualquier otra cosa, porque tenía que esperar momentos sin ruido. Si simplemente "lo hubiera hecho de todos modos ", danaria mi cerebro y estaría en la peor niebla mental , lo que me causaba estrés y agravaba todo. El Klonapin y el Ativan que tomé más tarde me ayudaron a restablecer estos Crash Memories, por lo que no se acumularon. Ahora puedo estrellarme con algo y dejarlo ir y hacerlo de nuevo (con las mismas limitaciones de energía que antes, pero sin estrés ni limitaciones adicionales).

Cuando un paciente con EM/SFC se vuelve tan grave que ya no puede comunicarse, a menudo comienza a mostrar lo que parecen ser emociones como ira o rabia. Este es un malentendido muy desafortunado que los médicos deben aclarar. Cuando perdí la capacidad de comunicarme de alguna manera, mis cuidadores no desarrollaron poderes telepáticos. Se desincronizaron y dejaron de estar en contacto con mi condición y lo que estaba sucediendo en mi vida. No sabían cuándo habían hecho algo que me lastimaba y no tenía forma de decírselo para que dejaran de hacerlo o lo hicieran de otra manera. Me vi obligado a recurrir a hacer cosas que conectaran lo que hicieron con una mala experiencia para ellos para que dejaran de hacerlo, no porque pensaran que era malo para mí, sino porque sabían lo que pasaría si lo volvían a hacer. Esto fue lamentable, pero era la única forma de sobrevivir. Los bebés se encuentran en una situación similar, donde tienen necesidades que no se satisfacen porque no pueden comunicarse. Hacen cosas similares a las que terminé teniendo que hacer. A menudo tenía que mostrar enojo y tirar cosas que se romperían o harían un desastre que a mis cuidadores les resultaba agotador limpiar. La mayoría de las veces arrojaba al piso un frasco de agua que estaba junto a mi cama, que luego tenían que absorber para que no creciera moho. Tristemente pensaron, en ese momento, que la enfermedad me estaba volviendo emocionalmente inestable y enojado. Sin embargo, nunca estuve realmente enojado y siempre me sentí terrible por obligarlos a limpiar las cosas, pero era lo único que podía hacer para cambiar su comportamiento para que dejaran de lastimarme. Es importante que los médicos y los cuidadores lo sepan, por dos razones: para que los cuidadores no tomen este comportamiento como algo personal y para que los médicos no diagnostiquen incorrectamente a los pacientes con enfermedades mentales. No es más una enfermedad mental que el grito de auxilio de un bebé.

Una cosa en la que he pensado es que, a pesar de las buenas intenciones y el tremendo esfuerzo de mis cuidadores, mi experiencia real durante este período fue de abuso bastante extremo. Sigue siendo cierto, aunque en menor medida. Empeoré casi por completo debido a las interacciones con mis cuidadores. Esto no se debe a algo intencional de su parte, sino a mi sensibilidad hacia la interacción humana. Si de alguna manera hubiera podido obtener lo que necesitaba sin que la gente entrara en mi habitación, nunca me habría vuelto tan severo. Debo enfatizar que esto fue a pesar de sus buenas intenciones, esfuerzo y sacrificios, que siempre he reconocido y agradecido.

Creo que nunca me preocupé de que mi cerebro estuviera dañado de forma permanente. No estoy seguro de por qué. Siempre he estado muy en contacto con mi cuerpo y la mayoría de mis intuiciones conceptuales sobre la enfermedad han sido probadas por Ronald Davis (molecularmente). Todavía me preocupa que los choques cerebrales (a diferencia de los choques corporales por sobreesfuerzo, que duran más y son más una curva suave, no un acantilado) causen daño cerebral, pero creo que el cerebro es resistente y puede reconectarse a sí mismo. Trato de no pensar en esto.

Mi teoría personal de un colapso mental es la siguiente. Cuando un paciente con EM/SFC se vuelve lo suficientemente grave, el límite de energía invade el cerebro porque el uso del cerebro comienza a exceder el límite de energía. Cuando el cerebro excede este límite, se queda sin oxígeno o algún otro elemento vital, y el cuerpo responde induciendo una liberación de adrenalina de emergencia (este es el sofoco que experimento) y esta adrenalina aumenta mi frecuencia cardíaca, que bombea más sangre a mi cerebro para evitar una muerte cerebral repentina. No sé cuál es este elemento esencial, pero estoy bastante seguro de que esta es una descripción precisa de lo que está sucediendo. Es una reacción automática de emergencia para salvar el cerebro.

Breve lista de EM / SFC grave: resumen de mi calidad de vida

• Hace 7 años que no salgo de mi habitación, excepto cuando tengo que ir al hospital para cambiar mi sonda de alimentación por sonda en J por necesidad médica. Solo puedo hacer esto sin morir si estoy sedado con Ativan todo el tiempo, así como con Fentanyl y Versed durante el procedimiento;

• No he sido tocado por otro ser humano sin que me lastime en 7 años;

• No he podido hablar durante 7 años. No he tenido una conversación con otro ser humano en 8 años;

• No he comido una migaja de comida ni he sentido una gota de agua en la boca en 6 años. Estoy vivo porque los nutrientes se bombean a mi cuerpo con máquinas y tubos;

• No me he duchado en 7 años. Limpio las partes más necesarias de mí con toallitas húmedas todos los días y eso me deja absolutamente exhausto. No puedo soportar que alguien más me limpie;

• No me he cortado las uñas de los pies en 7 años;

• No he podido sostener ni tocar mi cámara en 7 años (la fotografía es mi pasión y mi vida);

• No he orinado de pie en 9 años. No he ido al baño a orinar en 7 años. Hago pis en un urinario en la cama;

• No le he hecho el amor a una mujer en 9 años. No he tenido relaciones sexuales de ninguna manera en 5 años;

• No me he cepillado los dientes en 6 años. Me duele el estómago, lo empeora y pone en riesgo mi capacidad de tolerar la sonda de alimentación, lo que pone en riesgo mi vida;

• No he visto a un dentista en 9 años;

• No he podido tolerar el sonido de la voz de otra persona sin estar sedado en 7 años. Uso orejeras para trabajo pesado siempre que mis cuidadores están en mi habitación por el mínimo de tiempo. No pueden hablar y tienen que ser lo más silenciosos y amables posible;

• No me he sentido como un ser humano en 7 años. ME / CFS me ha quitado toda la humanidad. Vivo solo para seguir viviendo. No hay amor, alegría, pasión o creación, solo días infinitos y contados;

• Lucho por sobrevivir por todos aquellos que viven y mueren en silencio y oscuridad.

6. Mejora leve: Ativan y Abilify

Descubrir a Ativan me salvó de vivir al borde del abismo. Después de tomarlo por primera vez, tuvo algún tipo de efecto de reinicio en mi sistema y todos mis síntomas mejoraron permanentemente además del beneficio temporal del medicamento. Había estado en Nutrición Parenteral Total (TPN) a través de una línea PICC durante 1.5 años, y este es el tiempo máximo que una persona puede estar en este tipo de nutrición. Algunas cosas simplemente no se pueden administrar por las venas. Evita todo el sistema gastrointestinal y corre el riesgo de dañar el hígado. Debería haberme puesto en nutrición total por sonda enteral con una sonda de yeyunostomía, en lugar de TPN y una vía PICC, desde el principio, pero mi familia, mis médicos y yo teníamos miedo de lo que haría un viaje al hospital. para mí y no nos dimos cuenta de cuánto me ayudaría Ativan. Probablemente estaría mucho más saludable hoy si me hubieran instalado un tubo en J, porque habría descubierto Ativan antes, y la TPN a través de una línea PICC en venas hace que el tracto gastrointestinal se deteriore y las bacterias saludables mueran.

Tomé Ativan por primera vez para tratar de hacer que mi viaje al hospital para que me insertaran el tubo en J fuera tolerable, o al menos menos dañino. Terminó siendo un cambio de juego para mí. Además de restablecer de alguna manera mi sistema y mejorar permanentemente todos mis síntomas, ahora tenía una forma de comunicarme periódicamente (no se puede tomar Ativan todo el tiempo o usted se habitúa a él, así que lo tomé una vez cada semana o dos). Esto significó que ya no tenía que averiguar cómo comunicar los problemas o las nuevas necesidades que surgían; Solo tenía que aguantar y tolerarlos hasta que pudiera tomar Ativan.

Ativan redujo principalmente mi sensibilidad para que pudiera tolerar estar en presencia de personas. Todavía no podía hablar y ciertamente no podía levantarme de la cama ni hacer nada más físicamente, pero me di cuenta de que podía hacer gestos para comunicarme. Esto fue dolorosamente lento y requirió una enorme cantidad de energía. Con el tiempo, aprendí que también podía escribir una cantidad limitada de palabras en el aire con el dedo o en la manta (todavía no podía escribir en papel). Usé la combinación de gesticular para la mayoría de las cosas y llenar los espacios que no podía gesticular con éxito escribiéndolos en el aire. Sin embargo, esto todavía era difícil para mí, por lo que a menudo reducía la cantidad de letras que tenía que dibujar interpretando una especie de "ahorcado". Escribía algunas letras esenciales de una palabra y dibujaba líneas en blanco con el dedo en el medio y trataba de usar gestos para ayudar a las personas a adivinar la palabra adivinando las otras letras. Hacía lo mismo con una oración, y el espacio en blanco sería una palabra que no pude entender. Fue un alivio poder finalmente comunicarme directamente con la gente, pero también traumático por lo difícil y a menudo impreciso que era. Con frecuencia me hacía sentir bastante desesperado.

Ir al hospital, especialmente por primera vez, fue increíble. No tenía idea de que Ativan iba a tener un efecto tan profundo en mí. Me estaba preparando para empeorar mucho, pasar un mal rato y estrellarme horriblemente. En cambio, mejoré y me sentí tranquilo y pude disfrutar de cosas como ver el cielo por primera vez en 6 años, todas las vistas del mundo real por la ventana de la ambulancia, todas las personas sanas que trabajan en el hospital llevando vidas saludables (o al menos mucho más saludable) con carreras y seres queridos y metas y cosas que esperaban con ansia, etc., y, algunas veces, ver mujeres de mi edad y sentirme atraído por ellas, y más. Todo fue increíble y lo sigue siendo, aunque también es agotador y una gran interrupción de mi rutina, por lo que es una bolsa mixta, especialmente al volver a casa y ver que la puerta al mundo exterior se cierra detrás de mí. Esto es muy difícil emocionalmente. También dejo salir mucho más de mí mismo mientras estoy con Ativan porque puedo hacerlo, y cuando desaparece, tengo que volver a entrar y reprimirme de nuevo. Por lo general, se necesitan un par de días de agitación emocional para adaptarse.

En el otoño de 2019, comencé a tomar Abilify en una dosis baja. No me hizo nada durante los primeros meses porque estaba agregando múltiples medicamentos y suplementos, así que disminuí gradualmente la dosis, mucho más lentamente que la mayoría de las personas. Creo que pasé 6 meses pasando de 0,25 mg a 2 mg (febrero de 2020). Después de tomar 2 mg durante aproximadamente un mes, comencé a notar un efecto. No era lo mismo que Ativan. De repente no lo sentí como Ativan, que tuvo un efecto instantáneo, notable, parecido a una droga. Abilify parecía estar cambiando algo a un nivel más profundo. Tenía más energía y podía tolerar lentamente más cosas que solían causarme estrés. Durante los últimos 6 a 7 meses, he seguido mejorando, tolerando más y más cosas que solían hacerme colapsar por el estrés y la sobreestimulación. No puedo levantarme de la cama, pero puedo moverme en la cama mucho más que antes. Incluso puedo trabajar en algunos pasatiempos en la cama la mayoría de los días durante algún tiempo. Cuando tomo Ativan ahora, puedo escuchar a la gente que me habla, así que en lugar de hacer una pantomima en ambas direcciones, puedo escuchar y luego hacer una pantomima. Pueden decir lo que creen que quiero decir y yo puedo asentir si lo entienden. Esto hace que sea mucho más rápido pero dolorosamente impreciso y lento para mí comunicarles algo.

Poco después de que mi estómago se apagara por completo y no pudiera tolerar ni una gota de agua, descubrí que el hielo lo ayudaba a funcionar mejor. Cuando comencé a recibir Fórmula Enteral Total con el tubo en J, mantuve el hielo en mi estómago básicamente durante todas mis horas de vigilia. Después de tomar Abilify durante 6 meses, descubrí a través de un acto de valiente experimentación que podía tolerar la bomba de alimentos sin hielo. Este fue un gran avance, porque me permitió moverme mucho más en la cama y evitar el reemplazo constante de bolsas de hielo con cierre hermético de dos galones en todo el estómago, desde las costillas hasta la cintura. Ahora puedo ponerme de rodillas en la cama por un momento para moverme o alcanzar cosas. No he intentado ponerme de pie en la cama.

Durante todo mi tiempo con EM/SFC severo, he obtenido un aumento de adrenalina natural cuando tengo una evacuación intestinal que mejora mi condición y, con la excepción de un período de 6 meses en el que usé un inodoro, me da suficiente energía levantarse de la cama y caminar los 6 pies hasta el baño para entrar en el inodoro real. Lo cual es, por supuesto, algo bueno para mi sentido de humanidad y autonomía, y es más fácil para todos. Desde que Abilify ha comenzado a mejorar mi salud, he podido aprovechar esta adrenalina para comunicarme después de hacer ejercicio en el baño. No puedo interactuar con la gente durante mucho tiempo, pero lo suficiente para comunicar algunas cosas básicas. Ha sido suficiente que ya no necesitaba tomar Ativan porque solo espero hasta mi próxima BM para comunicar nuevas necesidades o problemas. Recientemente agregué lavarme los pies, las partes íntimas, la cabeza y la cara en la ducha a hacer una evacuación intestinal. Después de la evacuación intestinal, me paro en la ducha por un período muy corto y me lavo los pies y las partes íntimas. Luego, me acuesto en el suelo con la cabeza metida en la ducha y mi cuidador me lava la cabeza y yo rápidamente me lavo la cara. No entiendo totalmente cómo mi cuerpo produce adrenalina para ir al baño o por qué no es capaz de hacerlo para otras cosas como la comunicación o la limpieza, pero tiene algo que ver con una necesidad cableada. Hay algo programado para tener una evacuación intestinal que debe empujar al cuerpo a levantarse y moverse a otra parte. Creo que es algo para lo que evolucionamos, para ayudar a los primeros humanos a alejarse de su lugar para dormir para ir al baño porque esto mejoró el saneamiento y redujo las enfermedades.

7. Notas importantes

Un médico me pidió recientemente que describiera por qué no puedo hablar y el proceso detrás de eso. La respuesta a esta pregunta se relaciona con un proceso central de EM/SFC que es importante que el mundo comprenda por su importancia y por el sufrimiento que causa a los pacientes. No he hablado en 8 años, pero podría hablar ahora mismo si quisiera. La palabra clave aquí es elegir.

EM/SFC no se define generalmente por la incapacidad, sino por las consecuencias. Todo se trata de malestar post-esfuerzo, leve o severo. Podría salir de la cama y salir por la puerta y correr ahora mismo si quisiera. Soy capaz de hacerlo. La pregunta no es de lo que soy capaz, la pregunta es qué me sucederá después (o en casos severos, podría filtrarse en el acto mismo porque tomaría muy poco correr antes de que comenzara la reacción de PEM severa y aún podría estar corriendo cuando golpeó, lo que me hizo colapsar o posiblemente morir, pero no por las consecuencias inmediatas de la acción, sino por PEM. Los pacientes con EM/SFC aprenden muy rápidamente que sus acciones tienen consecuencias que ocurren después del hecho. Los pacientes deben aprender a leer y escuchar su cuerpo.

He aprendido a visualizar previamente una acción antes de realizarla. Cuando visualizo de antemano la realización de la acción, puedo sentir cuáles serán las consecuencias de realizar esa acción y si me hará daño o no. He incorporado esta pre-visualización en cada acción, grande y pequeña, y ahora es como funciono sin tener que pensar conscientemente en ello. No hablo porque, cuando hago esta pre-visualización de una fracción de segundo, siento que me hará daño.

Sin embargo, hay algunas cosas para las que no uso completamente esta técnica. Algunas cosas parecen estar bien, pero confío en mis recuerdos anteriores de haberlas hecho y en las consecuencias para llevarme en la dirección correcta. Una vez, en 2012, cuando me quedé en cama por primera vez, me levanté de la cama para mover algo que se había caído. Terminó causando PEM severa que me dejó exhausto y con el cerebro nublado durante días. En este momento, cuando visualizo de antemano el levantarme de la cama y caminar unos pasos para conseguir algo, siento que tal vez podría hacerlo, pero tengo miedo de hacerlo debido a lo que sucedió en 2012. Puedo escuchar a los psicólogos en todas partes gritando “descondicionamiento ! " Eso no es lo que está sucediendo aquí. Es simplemente un aprendizaje inteligente. Cuando pueda levantarme de la cama y caminar unos pasos para recoger algo, será obvio para mí. Mejorar es un proceso lento en EM/SFC debido a lo cuidadosos que deben ser los pacientes para no exagerar. Al mejorar, el límite de energía se encuentra repentinamente en territorio desconocido. Los pacientes deben hacer cosas nuevas muy lentamente solo cuando se sientan muy seguros al hacerlo. Es más prudente mantenerse un poco por debajo de sus límites absolutos que tratar de hacer todo lo posible y terminar cometiendo un error, superando el límite y luego empeorando y arruinando una posible espiral ascendente hacia una mejor salud.

7.1. Rutinas

Esto me lleva a otra parte importante de vivir con EM/SFC: desarrollar una rutina. Es difícil, especialmente para las personas nuevas con EM/SFC, pre-visualizar cada pequeña cosa. Es probable que sea mejor en esto que otras personas porque soy bueno en el pensamiento espacial: soy un artista visual. Es difícil saber siempre cuándo sobrepasarás tus límites al realizar una determinada acción. Los pacientes pronto aprenden lo que les duele y lo que está bien, y para hacer la vida más fácil, en lugar de tratar de resolver estos límites cada hora de cada día, lo que lleva a cometer errores, los pacientes desarrollan rutinas. Estas rutinas son conjuntos de acciones que un paciente aprende que, si se realizan de una determinada manera y orden, pueden realizarse sin sobrepasar sus límites de energía. La mayoría de las personas que sobreviven a la EM/SFC desarrollan rutinas y se apegan a ellas, por lo que es mucho menos probable que superen sus límites. Es una forma de vida que conduce a una salud mucho mejor que la de adivinar o correr riesgos constantemente. Por supuesto, también causa sufrimiento porque le quita la espontaneidad a la vida. Cuanto peor se pone un paciente, más se convierte en una tarea de pasar por las mismas acciones sin cesar en el mismo orden y de la misma manera, pero si los pacientes no desarrollan una rutina, empeoran y pierden la capacidad de hacer. cosas que alguna vez pudieron hacer. No cometa el error de diagnosticar esto como un comportamiento TOC. Es una elección que hacen los pacientes con EM/SFC. La elección es obvia para los pacientes con EM/SFC: es preferible sacrificar la espontaneidad para estar más sanos y activos, y pensar con más claridad.

7.2. El más allá

Tener EM/SFC severo es muy parecido a estar muerto. Realmente no hay otra forma de describir la experiencia que he tenido. No creo que sea algo que las personas que no han tenido EM/SFC grave puedan entender. Mirando en retrospectiva quién era yo cuando tenía EM/SFC leve y moderado, no estoy seguro de que sea algo que incluso los pacientes que no han estado en un estado extremadamente severo puedan entender completamente. Literalmente apenas estaba vivo, y estoy seguro de que, en poco tiempo, la ciencia demostrará que los pacientes con EM/SFC grave apenas están vivos y que los pacientes con EM/SFC, en general, están menos vivos mental y físicamente que las personas sanas.

Creo que la única vez que una persona sana experimenta algo como esto es poco antes de morir. En ese caso, la persona generalmente se encuentra en este estado durante un período de tiempo mucho más corto y, por lo tanto, permanece mucho más conectada con lo que era y con su vida anterior. Este es el estado en el que las personas sanas abandonan sus vidas anteriores y aceptan la muerte, que es probablemente una de las razones por las que el suicidio es tan común en los pacientes con EM/SFC.

Cuando estuve gravemente enfermo, perdí mucho de mí mismo. Me estaba aferrando a recuerdos fragmentados que quedaron impresos en mi mente de quién era yo, pero esa persona, en realidad, ya no existía. Los patrones de pensamiento, las emociones y las visiones del mundo que crearon a la persona que era ya no existían. Sin embargo, técnicamente todavía estaba vivo, lo suficiente para ser consciente y ser testigo de este estado de inexistencia.

El sufrimiento que esto causa es tan profundo. Solo puedo compararlo con uno de los reinos del infierno descritos en el budismo tibetano. Un mundo lleno de nada más que dolor, pérdida, agonía y constantes desafíos interminables para aferrarme a lo poco que me quedaba. Cada error me llevó más profundamente al vacío de la nada.

Como saben, recientemente he recuperado parte de mi mente y mi cuerpo. Se siente como volver de entre los muertos. Estoy en un estado extraño ahora, donde partes y partes de Whitney han vuelto a la vida, pero la mayoría de mí no. No puedo levantarme de la cama, comer o beber agua o salir y sentir el mundo de nuevo, sentir esa sensación de estar vivo.

Hasta ahora, he estado montando esta ola de mejora y las nuevas habilidades que tengo, como poder escribir y tener una apariencia de conexión con el mundo nuevamente.

Sin embargo, la fase de luna de miel de estas mejoras pasó, comencé a darme cuenta de lo lejos que estoy de volver a ser Whitney. Me di cuenta de que realmente ya no sé quién soy. Sé quién solía ser, pero ¿es eso lo que soy? Supongo que me he dado cuenta de que no lo es.

La experiencia de estar a las puertas de la muerte durante años interminables me ha cambiado de forma permanente. Todavía no estoy lo suficientemente bien como para acercarme a habitar completamente mi propia mente y mi cuerpo nuevamente. Realmente no sé quién soy. Estoy en una especie de limbo en este momento, despojado de la persona que una vez fui y me habría convertido, pero no puedo tomar las experiencias que he tenido y crear una nueva persona a partir de ellas. Sigo siendo un fantasma, de repente ya no soy completamente transparente y, al mismo tiempo, no puedo existir en forma física.

Es tan confuso.

Si bien mis nuevas capacidades han mejorado mi calidad de vida un poco, me doy cuenta de cuánto sigo sufriendo y cuánto me falta por volver a ser un ser humano. He estado tan concentrado en mis pequeñas mejoras que de alguna manera he perdido el contacto con lo lejos que está el mundo. Cuando lo pienso ahora, es difícil para mí siquiera imaginar cómo sería estar completamente sano de nuevo, en el mundo otra vez, vivo de nuevo.

No sé en quién me voy a convertir. Una cosa que sí sé es cuánto me ha enseñado la experiencia de perderlo todo. Creo que EM/SFC es el mejor maestro que he tenido. Tengo la esperanza de que cuando se encuentren mejores tratamientos y luego una cura, seré un ser mucho más consciente, más sabio y más realizado. Esa persona que espera renacer es una persona increíble, y no veo la hora de ver a esa persona y ser esa persona y contribuir al mundo con todo mi ser.

Creo que esta es una de las cosas más trágicas de la alta tasa de suicidio entre los pacientes con EM/SFC. Estas son personas que han pasado por algo completamente único para el resto de la sociedad y tienen una perspectiva verdaderamente única y profunda para ofrecer a la raza humana. Cuando un paciente con EM/SFC se suicida, se pierde mucho del mundo.

Hemos visto el otro lado. Necesitamos permanecer vivos para poder unirnos al mundo nuevamente y compartir lo que realmente hay en el gran más allá con el resto de la humanidad. Tenemos una comprensión increíble de lo que es la vida. Qué precioso y fugaz es, qué poco tiempo tenemos y más. Estas son lecciones que la mayoría de las personas nunca aprenden, y debemos enseñar al resto de la humanidad lo sagrada que es la vida que tienen.