Investigación y ética: ¿Qué es EM/CFS?

Gran reducción en la capacidad de hacer actividades que eran habituales antes de la enfermedad. Esta reducción en el nivel de actividad se debe producir junto con fatiga y tener una duración de seis meses o más. Las personas con EM/SFC tienen una fatiga que es muy diferente de simplemente estar cansado. La fatiga de la EM/SFC:

No era un problema antes de que la persona se enfermara (no era de toda la vida).

Empeoramiento de los síntomas de la EM/SFC después de una actividad física o mental que no hubiera sido un problema antes de la enfermedad. Este síntoma se conoce como malestar posesfuerzo (PEM). Las personas que tienen EM/SFC frecuentemente lo describen como un “colapso” o una “crisis”. Puede llevar días, semanas o incluso más recuperarse de una crisis. A veces, durante una crisis, los pacientes quedan confinados a la casa o incluso completamente postrados en cama. Es posible que no puedan predecir qué les causará una crisis ni cuánto durará. Ejemplos:

Asistir al evento escolar de un hijo puede dejar a la persona confinada a la casa por un par de días, incapaz de hacer tareas que son necesarias, como lavar la ropa.

Hacer las compras en el supermercado puede causarle a la persona una crisis física y hacer que necesite dormir una siesta en el auto antes de manejar de vuelta a la casa o hacer que deba llamar a alguien para que la vaya a buscar.

Tomar una ducha puede dejar postrada en cama a una persona con EM/SFC, sin poder hacer nada por días.

Mantener el ritmo de trabajo puede llevar a pasar las tardes y los fines de semana recuperándose del esfuerzo

Problemas para dormir. Las personas con EM/SFC podrían no sentirse mejor o menos cansadas, incluso después de haber dormido toda la noche. Algunas pueden tener dificultad para conciliar el sueño o para permanecer dormidas.

Problemas con el pensamiento y la memoria. La mayoría de las personas con EM/SFC tienen dificultad para pensar rápido, recordar cosas y poner atención a los detalles. Estos pacientes a menudo dicen que tienen “nublado el pensamiento” cuando describen el problema porque sienten que están en una “nube mental” de la cual no pueden salir, y que no piensan con claridad.

Empeoramiento de los síntomas al ponerse de pie o incorporarse. Esto se denomina intolerancia ortostática. Las personas con EM/SFC pueden sentirse aturdidas, mareadas, débiles o a punto de desmayarse al ponerse de pie o incorporarse. Podrían tener cambios en la visión, como ver borroso o ver puntitos.

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