I have chosen to publish in Spanish "A personal story .." where Whitney Dafoe tells us in detail the development of his disease (ME / CFS) from mild to moderate to severe and extremely severe and its slight improvement. It seems to me an invaluable story to know the disease and to think and diagram treatments. Required reading for doctors and psychologists who are totally intoxicated by the delusional beliefs about this ailment supported by repeated research funded by the CDC (USA) and NICE (UK) and who hypothesized that MS / CFS was a disease of psychic origin. Such investigations are themselves examples of "bad science." I am referring primarily to the PACE study.
He elegido publicar en castellano "Un relato personal.." en donde Whitney Dafoe nos cuenta minuciosamente el desarrollo de su enfermedad (EM/SFC) de leve a moderada hasta grave y extremadamente grave y su leve mejoria. Me parece un relato invalorable para conocer la enfermedad y para pensar y diagramar tratamientos. De lectura obligatoria para medicos y psicólogos que estan totalmente intoxicados por las delirantes creencias sobre esta dolencia avaladas por las reiteradas investigaciones financiadas por el CDC (EEUU) y NICE (UK) y que hipotizaron que EM/CFS era una enfermedad de origen psiquico. Dichas investigaciones son a su vez ejemplos de la "mala ciencia". Me refiero fundamentalmente al estudio PACE.
Un
relato personal de un paciente con EM / SFC extremadamente grave
postrado en cama
Sobre
la experiencia de vivir con EM / SFC extremadamente grave. Progresión
de la enfermedad, historial médico, descripción de varios aspectos
de EM / SFC extremadamente severo y varios ensayos sobre experiencias
específicas
Palabras
clave: ME / CFS; EM / SFC extremadamente
severo; EM / SFC grave
1. Biografía
Whitney Dafoe estudió fotografía en Bennington College y en el San Francisco Art Institute. Su trabajo premiado en fotografía y cine ha sido publicado y exhibido en todo el mundo. Whitney contrajo EM/SFC por primera vez a los 21 años, lo que hizo que su educación y sus actividades fotográficas fueran mucho más desafiantes y su objetivo final de ser un fotógrafo de documentales y de guerra fuera imposible. Su condición empeoró en 2009, pasando de EM/SFC leve a moderado. Luego se deterioró rápidamente hasta convertirse en EM/ SFC grave en 2012. En 2014, volvió a empeorar hasta convertirse en EM/ SFC extremadamente grave. En abril de 2020, Whitney vio una mejora, de regreso a EM / SFC grave, con el medicamento Abilify y, aunque todavía está postrado en cama, puede escribir por un tiempo limitado la mayoría de los días.
2. Introducción a EM/SFC
He estado luchando con problemas de salud desde 2004, cuando tenía 21 años. Cada vez que viajaba, mi salud parecía caer en picada. Sin embargo, siempre me he sentido inspirado y dedicado y nunca pensé que terminaría donde estoy ahora. Por lo tanto, seguí adelante, seguí esforzándome para hacer todo lo que quería hacer. Un viaje a la India en 2006 empeoró mucho la enfermedad. De 2009 a 2012, EM/SFC progresó a un estado moderado. Comencé un negocio de fotografía de bodas en 2009 cuando me di cuenta de que ya no podía tener un trabajo de tiempo completo, pensando que era una bendición disfrazada porque, una vez que recuperara mi salud, estaría ganando dinero haciendo algo que amaba. Después de un año, las cosas se veían muy bien desde el punto de vista comercial, pero me tomó más y más tiempo recuperarme de los intensos requisitos físicos de filmar una boda. En 2010, cuando no pude recuperarme en una semana para filmar la próxima boda, decidí que tenía que renunciar y volver a vivir con mis padres, ambas decisiones desgarradoras por lo que representaban. Durante los siguientes 2 años, estuve postrado en cama la mayor parte del tiempo, y mi salud y movilidad disminuyeron lentamente. En 2012 me vi obligado a descansar en la cama la mayor parte del día, ahorrando energía para pequeños proyectos, o trabajando en algunas fotografías durante media hora, o una hora en un buen día.
Después de ver a innumerables médicos y especialistas en todas las áreas de la medicina que pude encontrar durante 8 años, desde que tenía 21, me extrajeron sangre una y otra vez y literalmente me hicieron cientos de pruebas, finalmente el Dr. Andy Kogelnik del Instituto de Medicina Abierta en Mountain View CA me dagnostico con Sindrome de fatiga cronica/Encefalomielitis mialgica. Como sabes, no existe cura.
Los síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC) o encefalomielitis miálgica (EM) varían de un paciente a otro. El síntoma más fundamental es la fatiga debilitante que empeora después de un esfuerzo físico o mental. Sin embargo, fatiga es una palabra demasiado leve. Me gusta comparar el estado en el que estaba en 2012 con quedarme despierto dos noches seguidas mientras ayunaba y luego me emborrachaba. El estado en el que se encontraría el tercer día (resaca, no haber dormido ni comido en 3 días) es cercano, pero aún mejor de lo que muchos pacientes con EM/SFC se sienten todos los días. "Total body shut down"(Todo el cuerpo se apaga) sería una mejor frase, porque estás en un punto en el que tu cuerpo físicamente no tiene la energía para seguir adelante.
3. De moderado a severo
EM/SFC comenzó para mí en el 2004, cuando tenía 21 años. Estuve en un estado leve durante 5 años, y mi síntoma principal fue el mareo que empeoraba después del ejercicio cardiovascular o regresaba después de períodos de remisión, después del ejercicio cardiovascular.
Mientras estaba en la India, experimenté un resfrio extraño que nunca se curò realmente, pero se mantuvo en aproximadamente en un 20% durante 2 semanas. Esto nunca me había pasado antes. Aproximadamente 4 meses después, una noche de repente empecé a sentirme mareado y con náusea y una vez tuve una diarrea leve. A esto le siguió un agotamiento inmediato. De repente, de la noche a la mañana, desarrollé EM/SFC grave. Poco a poco me recuperé de los síntomas (aproximadamente en un 60% de salud), y luego volví a tener diarrea leve (una vez) y regresò de inmediato, en pleno apogeo la enfermedad. Estaba en la cama, sin poder comer nada más que sopa de arroz blanco licuada.
Después de luchar contra esto durante unos 3 meses, finalmente terminé con neumonía en un hospital en Calcuta, India, y decidí que tenía que volver a casa. Al llegar a casa, comencé a mejorar de inmediato, y los altibajos de empeorar-luego-mejorar se detuvieron. Poco a poco me recuperé hasta aproximadamente el 80% de mi salud anterior. Todavía no podía hacer ejercicio cardiovascular o me arriesgaría a que volviera el mareo.
Luego supe de un médico por un amigo cercano, quien afirmó que era una especie de hacedor de milagros y que a menudo había curado enfermedades no diagnosticadas en personas . Con la esperanza de recuperar mi salud por completo, volé a Guatemala para ver a este Doctor. Después de estar allí durante aproximadamente un mes, volvió a ocurrir lo mismo que sucedió en India. Después de una comida, tuve una diarrea leve, mi estómago se cerró y perdí toda la energía. Me quedé allí en esta condición durante una semana, apenas aguantando, hasta que decidí regresar a casa. Una vez más, al regresar a casa, me sentí mejor de inmediato. Sin embargo, no regresé al mismo estado en el que estaba después de regresar de la India. Estaba un poco peor. Estaba más débil y mi estómago era menos funcional.
En 2009, mientras trabajaba para Environment California, recaudando fondos en las calles, hubo una ola extremadamente fría (para el Área de la Bahía). Todos los demás trabajadores terminaron resfriados. Yo no. Sin embargo, en algún momento después de eso, los mismos síntomas del extraño 20% de resfriado que tuve en India volvieron y mi salud rápidamente comenzó a resbalar al estado en el que estaba en India y Guatemala, aunque no me enfermé tan gravemente. Mi salud dejó de deteriorarse cuando era la mitad de severo que lo peor que habia estado en India y Guatemala. En este punto, tenía síntomas moderados de EM/SFC. Casi siempre estaba confinado en casa, pero podía caminar una distancia corta para conseguir comida y hacer las compras, cocinar para mí y cuidarme, aunque tenía que pasar gran parte del día descansando en mi habitación. Este estado continuó durante aproximadamente 2,5 años, empeorando lentamente hasta que fue tan difícil cuidar de mí mismo que decidí mudarme con mis padres, con la esperanza de que si aligeraba mi carga de trabajo requerida y me mantenía por debajo de mis límites de energía, mi condición podría mejorar. De hecho, lo hizo, un poco.
Luego, tomé Rituxan (Rituximab) y esto terminó cambiando permanentemente la forma en que la enfermedad actuaba en mi cuerpo. Los pacientes con EM/SFC que sobreviven tienen que desarrollar una conciencia aguda de sus propios cuerpos para controlar sus límites de energía y cómo los alimentos y diversos estímulos les afectan. Antes de Rituxan, si sobrepasaba mis límites de energía, experimentaba un choque que me dejaba exhausto por el resto del día o varios días, pero poco a poco me recuperaba, cerca de donde estaba antes, pero no del todo igual ( ya que me quedaba un poco peor).
Después de Rituxan, cuando superé mis límites de energía, experimenté un choque mucho más extremo. En lugar de una curva pronunciada hacia abajo y hacia atrás lentamente, fue como caer por un acantilado y no me recuperé: mis síntomas empeoraron permanentemente. El choque fue una línea descendente que luego se niveló y no volvió a subir. Es muy difícil no sobrepasar nunca tus límites de energía, especialmente cuando cada vez que los superas, empeora permanentemente y tienes que volver a aprender tu nuevo límite, que a menudo requiere superarlo una vez para encontrar dónde está. Para mí, en ese momento, significó empeorar permanentemente, así que muy rápidamente empeoré mucho, mucho mas. Desarrollé dolor en los músculos de la parte posterior de mis piernas cuando estaba de pie por períodos cortos de tiempo o caminaba distancias cortas, luego perdí mi capacidad para hablar, luego solo pude enviar un mensaje de texto con unas pocas palabras y tuve que usar una aplicación con mensajes de texto preprogramados para pedir comida, asíque solo tuve que tocar el teléfono unas cuantas veces para enviar un mensaje de texto. Más tarde les enseñé a mis padres una rutina para mi comida a la que me apegué para no tener que pedir nada específico. Mi dieta era una rotación constante y continua a través de las mismas comidas a la misma hora. Esto me salvó de tener que enviar mensajes de texto.
Seguí empeorando. Durante muchos meses, salí al patio, me acosté en una silla de jardín y escuché música con auriculares durante varias horas antes de regresar a mi habitación. Esto, y 2-3 viajes de veinte pies (6 metros) a la cocina, eran lo máximo que podía caminar por día. Más tarde conseguí una silla de ruedas, por lo que no tuve que caminar para llegar a la cocina.
Seguí empeorando.
Una noche, sucedió algo traumático que me llevó a enviar más mensajes de texto de lo que era capaz, debido a las emociones evocadas por el evento. Este fue el final de poder caminar afuera o usar la silla de ruedas para entrar a la cocina. Después de este evento que me puso por encima de mi límite de energía, quede postrado en cama y lo he estado desde entonces.
4. De severo a extremadamente severo
En mi estado Severo, estaba postrado en cama y me volví sensible al contacto humano. No podía tolerar que la gente estuviera en mi habitación por más de breves períodos de tiempo. Esto empeoró y pronto los viajes a mi habitación para traerme comida y las necesidades básicas se volvieron demasiado. Antes de que pudiera conseguir que mis cuidadores limitaran con éxito sus viajes dentro y fuera de mi habitación. Entraron y salieron demasiadas veces una vez me quebrè y empeoré. Esto fue en Nochebuena. Recuerdo estar acostado en la cama el día de Navidad, sin saber cómo iba a conseguir ayuda o comida porque ya no podía tolerar que la gente entrara a mi habitación (el accidente me puso peor permanentemente). Me acosté en la cama, un poco presa del pánico, tratando de pensar en una solución. Se me ocurrió la idea de usar audífonos para escuchar música mientras ellos entraban en mi habitaciòn. ¡Esto funcionó! Despues se transformó en orejeras con auriculares (auriculares pequeños) en el interior, reproduciendo ruido blanco muy suavemente, cuya combinación hizo un gran trabajo bloqueando el ruido exterior. A partir de ese momento, no entrò nadie en mi habitación sin que yo usara auriculares y orejeras. Solo cuando descubrí Ativan y Abilify en los últimos meses de 2020 y mejoré, pude estar cerca de personas sin orejeras y escucharlas hablar, pero solo con Ativan o cuando mi cuerpo liberaba adrenalina de forma natural para permitirme levantarme para defecar en el baño (una caminata de 6 pies, casi 2 metros). Explicaré esta liberación de adrenalina natural más adelante en este artículo.
Continue empeorando lentamente, principalmente por el hecho de que era imposible que nunca excediera mis límites de energía muy bajos. El mundo no es completamente predecible. A veces, pensaba durante días en cómo comunicar algo que necesitaba o algo que mis cuidadores estaban haciendo (involuntariamente), que me estaba lastimando, de una manera que ellos entendieran. Trataba de pensar en todas las formas posibles en que podrían interpretar las señales que planeaba presentarles y en todas las posibles reacciones que pudieran tener. Luego, lo intentaba y a menudo, reaccionaban de una manera en la que no había pensado y tenía que hacer que vinieran una y otra vez, tratando de comunicar lo que necesitaba de diferentes maneras. Cada viaje a mi habitación me dolía y empeoraba. A menudo usaba toallas de papel dobladas en forma de flechas apuntando a cosas, pero había mucho espacio para la interpretación. Fue extremadamente estresante y devastador esforzarme tanto por permanecer por debajo de mis límites y luego que sucedieran estas cosas inesperadas e incontrolables que me obligaron a ir más allá de mis límites, cuando sabía que iba a empeorar.
Disminuciòn de la funcionalidad de mi estómago.
En el 2011, mi estómago estaba en una condición estable; de hecho, fue mejorando lentamente después de mi viaje a Guatemala y continuó mejorando un poco cuando me mudé con mis padres, aunque todavía estaba en quizás el 60% de la funcionalidad deun estómago saludable. Luego, de repente se derrumbó y empeoró mucho. Creo que esto sucedió debido a una combinación de empeoramiento de la enfermedad y a un único cambio en la dieta que hice. Para dormir, tenía que comer justo antes de acostarme y tenía que contener proteínas. Durante años, comí yogur justo antes de irme a dormir y funcionó muy bien. Sin embargo, muchos pacientes con EM/SFC hablaron sobre la intolerancia a los lácteos y eso era lo único que nunca había eliminado de mi dieta para ver si me hacía sentir mejor. Por desesperación, intenté comer hamburguesas de pavo antes de acostarme en lugar de yogur. Aproximadamente 3 semanas después, me desperté una mañana y mi estómago todavía se sentía lleno por las empanadas de pavo que comí la noche anterior. Este fue el comienzo de que mi estómago ya no funcionara.
Después de esto, poco a poco pude comer cada vez menos, a pesar de tener mucho, mucho cuidado de no comer demasiado y de comer las cosas que eran más fáciles de digerir. Curiosamente, mi estómago terminó con un patrón muy similar a mis límites de energía. Es como si mi estómago tuviera PEM. Mi estómago tenía una capacidad reducida y una capacidad de digestión reducida. Si alguna vez comía demasiado, sería increíblemente incómodo, y luego el límite funcional de mi estómago bajaría permanentemente, así que tenía que ser increíblemente cuidadoso. A veces tomaba bocados de 1/4 cuando me sentía lleno, porque un bocado de más podría ser devastador.
Fue una experiencia horrible lentamente poder comer cada vez menos. Poco a poco me estaba muriendo de hambre. Llegué al punto en que solo podía comer yogur y jugo de manzana y empapé el yogur en jarabe de acer para obtener más calorías. Descubrí que mi estómago funcionaba mejor mientras dormía, así que extendí mi tiempo de sueño y me despertaba cada hora o dos y comía otra taza de yogur con jarabe de acer. Luego, me volvería a dormir. En el mejor de los casos, al hacer esto, podría comer alrededor de 3 tazas por día. Todavía no tenìa suficientes calorías. O nutrientes. Pero empeoró, se redujo a una taza dividida entre el sueño. Entonces, nada de yogur. Solo podía manejar pastillas de aminoácidos que abría y me tiraba a la boca. Solo unas pocas cápsulas me llenaron. Una persona sana no sentiría nada por un aminoácido tan pequeño. También tomé pequeños sorbos de jarabe de acer puro para el azúcar, lo que ayudó a que mi cerebro siguiera funcionando. Luego, continuó empeorando, y solo pude tomar unos pequeños sorbos de jarabe de arce espaciados a lo largo del día, solo para darle un poco de combustible a mi cerebro.
Entonces, nada en absoluto. Estaba extremadamente débil y perdí una gran cantidad de peso. Pesaba 115 libras (45 kg lo mismo que después de la India). Recuerdo estar desesperado por no poder comunicarme. En este punto, una forma en que pude comunicarme fue mediante el uso de pequeñas tarjetas con frases preescritas:
frases genéricas que podría usar para cualquier cosa, como "más
/ menos", "por favor, póngalo aquí", y algunas
frases específicas. Estaba mareado y extremadamente débil por la
inanición, y todo lo que logré hacer fue colocar una tarjeta
preescrita en mi almohada que decía "Nd Hlp". Mi madre,
Janet Dafoe, encontró un servicio de línea PICC en el hogar y
vinieron e instalaron una línea PICC con nutrición intravenosa
justo antes de que las cosas comenzaran a desmoronarse. A partir de
ese momento, no he podido comer ni una migaja de comida ni beber una
gota de agua.
5. Tener EM /
SFC extremadamente grave
Pasé
de Severo a Extremadamente Severo porque pasé de
mas mis límites de energía
un día . Había superado mi límite varios días seguidos
tratando de encontrar nuevas herramientas y nuevas rutinas para
ayudar a mi estómago, que aún empeoraba y era más incómodo. Sentí
fuertemente que necesitaba tener al menos una semana de días
tranquilos, pero al día siguiente, estaba programado que viniera el
equipo de filmación de la película de Jen Brea "Unrest".
Me esforcé por dejar que me filmaran a pesar de lo que mi cuerpo me
decía que necesitaba. Ese día fue demasiado, y luego comencé a
bajar rápido, sin fondo a la vista.
Cuando finalmente
me nivelé, ya no podía escribir tarjetas para comunicarme ni sacar
tarjetas escritas previamente. No pude comunicarme de ninguna manera.
Lo único que descubrí que podía hacer fue doblar una toalla de
papel en forma de flecha para señalar algo, y esto solo funcionó
porque una toalla de papel no era una herramienta para la
comunicación- Lo estaba rediseñando. Todas las herramientas de
comunicación eran demasiado para mí.
Estos años son
muy difíciles de describir en detalle por múltiples razones. Cuando
me quedé confinado en casa, en un momento me dí cuenta de que mis
pensamientos eran bastante negativos, y me di cuenta de que si podía
poner un tinte negativo en todo, también podía poner un tinte
positivo en todo. Comencé a practicar y entrenar mi mente para
pensar de manera más positiva. No fue fácil y tomó práctica, pero
esto finalmente se integró en cómo veía y pensaba las cosas. Fue
crucial para lo que terminò pasando.
Cuando estaba en
mi peor momento en este período de dos años, desde el rodaje de
“Unrest” hasta que descubrí Ativan en enero de 2016, traté de
no pensar en lo mal que estaban las cosas. Realmente mantuve mi mente
enfocada. Pensar en mi realidad fue extremadamente angustiante y no
ayudó en nada, porque estaba fuera de mi control.
Este fue también
mi período de tiempo menos consciente en la enfermedad. Creo que,
con el tiempo, la ciencia mostrará que los pacientes con EM/SFC
están en una especie de estado de hibernación y están literalmente
menos vivos. Estoy seguro de que hubo menos actividad en mi cerebro
durante este período y todavía hasta el día de hoy, en
comparación con mi cerebro sano.
El cerebro es
complejo. Cuando pierde una parte, ¿sabe que falta? En cierto modo
si, pero es similar a la memoria, depende del estado. Cuando mi
cerebro estaba tan disfuncional no creo que me diera cuenta del
todo.
Tampoco recuerdo
muy bien ese momento porque fue tan traumatizante que bloqueé mucho
y simplemente segui hacia adelante, por lo que hay múltiples
factores en juego que hacen que esa parte de mi enfermedad sea un
poco confusa.
Antes de
describir este período de mi enfermedad, debo explicar que, en este
punto, después de Rituxan, había desarrollado un nuevo tipo de
crash. Un colapso mental.
Cuando la mayoria de los pacientes se refieren a un crash se refieren
a lo que yo llamo un colapso corporal. Un colapso corporal es el
agotamiento mental y fisico y el empeoramiento de todos o la mayoria
de los sintomas mentales y fisicos despuès de sobrepasar los
limites de energia, seguido
de una suave pendiente hacia atrás. Pero
generalmente no se
regresa hasta donde estaba el paciente antes: el colapso
hace que el paciente
permanezca permanentemente peor. Un shock mental es muy
diferente. Puede suceder por pensar demasiado, por demasiada
estimulación como el ruido o la luz. Lo que estaba sucediendo es que
me volví tan severo que mi límite de energía se extendió hasta mi
cerebro. Cualquier cosa que me hiciera pensar más de lo que mi
límite mental me permitía causaba un colapso mental. Me puse tan
severo que ciertos temas eran demasiado para mí para pensar, y tuve
que tratar de controlar lo que pensaba mi mente. Conoces el dicho que
dice "No pienses en un elefante rosa". Es muy difícil no
pensar en algo, pero tuve que aprender a hacerlo. Me encontraba en
una situación de pesadilla en la que mi mente comenzó a jugarme una
mala pasada, a mostrarme temas en los que no podía tolerar pensar en
los peores momentos y causar colapsos mentales. Estaba completamente
perdido en un rincón de mi mente tratando de mantener mi actividad
cerebral al mínimo. Fue espantoso.
Los síntomas de
este tipo de colapso mental eran generalmente un sofoco que comenzaba
en la parte posterior de mi cabeza y se movía hacia abajo por todo
mi cuerpo, seguido de una liberación de adrenalina que temporalmente
me hacia sentir un poco mejor, pero luego mi mente seguia peor.
Después de un colapso mental, no pude pensar en absoluto. Estaba
atrapado en un vacío irreflexivo y sin sentimientos que no podías
imaginar sin experimentarlo. Es como estar vivo pero muerto al mismo
tiempo. Vives solo para ser testigo de la ausencia de vida en tu
mente y cuerpo. Esto duraría todo el resto del día. Un shock y
perdí lo único que me quedaba: soñar despierto con otras cosas,
otros lugares e ideas creativas.
Debido al efecto
que tuvo el colapso en mi vida, tuve que poner un gran esfuerzo en
mantener mi rutina lo mejor posible para no excederme, estrellarme y
empeorar. Como dije, durante este tiempo, mi cerebro era
extremadamente sensible a fallar por la más mínima interacción
extra con los cuidadores o incluso por pensar en algo incorrecto, o
por pensar en algo por demasiado tiempo. Puse todo mi enfoque en
ser perfecto y luego, si nada salía mal por la noche cuando mis
cuidadores estaban fuera por un largo período de tiempo, toda la
noche, podía pensar un poco. Recuerdo que después de que se fueran
por la noche, tenia un poco de adrenalina para fijarme en mi
almohada y poner mis mantas cómodas y luego desaparecía muy
rápidamente y tenía que quedarme quieto. A menudo era una batalla
solo para ponerme en una posición en la que pudiera quedarme
cómodamente antes de que la adrenalina desapareciera, y algunas
veces me estrellaba simplemente ajustando demasiado la almohada. A
veces, me obligaba a detenerme antes de ponerme en una posición
cómoda, y luego terminaba con un dolor a veces significativo debido
a esto, pero trataba de ignorarlo porque si movía incluso un
músculo, me estrellaría y no sería capaz de pensar. Si lo
lograba , era la mejor parte del día. Dejaba que mi mente divague.
Normalmente pensaba en hacer cosas. Tengo un plan de negocios
completo para varios restaurantes, la compra y reparación de esta
tienda local de alimentos naturales y mucho más. También pensé en
profundidad en proyectos de arte, por supuesto. Viví para ese
momento de soñar despierto por la noche y de alguna manera hice una
especie de vida con eso.
También es
importante tener en cuenta que no había estado enfermo durante casi
tanto tiempo como ahora. Tenía muchas esperanzas de recuperarme en
un futuro próximo. Pensé que mi padre, Ronald Davis, PhD, profesor
de Bioquímica y Genética y Director del Centro de Tecnología del
Genoma de Stanford y ahora el Centro de Investigación Colaborativa
EM/SFC en la Universidad de Stanford, lo resolvería rápidamente.
Resulta que esta enfermedad es más complicada de lo que imaginaba en
ese momento, pero esa esperanza me ayudó a seguir adelante.
Durante el día,
también me resultaba muy difícil moverme más allá de los
movimientos inconscientes como ajustarme en la cama o rascarme un
picor. Si pensaba demasiado en cualquier movimiento, se volvía
extremadamente difícil de hacer porque cualquier cosa intencional
era difícil o imposible. Tuve que idear formas de "engañar"
a mi mente para que liberara adrenalina para permitirme hacer cosas
como levantar el masajeador eléctrico shiatsu que usaba en mi
estómago para ayudar con los síntomas de mi gastroparesia severa.
Rompí el movimiento en pasos. Usé varios métodos a lo largo del
tiempo. Una era visualizar el movimiento que iba a hacer una y otra
vez hasta que de repente mi mente liberó la adrenalina necesaria y
me di cuenta de que podía hacerlo de forma segura, y luego podía
retomarlo sin problema pero tenía que seguir mis pasos de
movimientos pre-visualizados. Luego, hice lo mismo para ponerlo en mi
estómago y lo mismo para presionar el botón de encendido, luego lo
moví a un lugar diferente en mi estómago. En realidad, hubo más
pasos que este para poder moverme lo suficiente como para masajear mi
estómago. Se necesitaron muchas horas para realizar tareas
sencillas.
También me volví
extremadamente sensible a los estímulos, principalmente visuales
pero también a algunos auditivos. No podía tolerar los colores
brillantes y tuve que quitar todo lo que tuviera colores brillantes
de mi habitación. Todo tenía que ser de colores neutros como el
blanco, el negro, el marrón o las tonalidades de gris. Mis
cuidadores tenían que usar toda la ropa negra simple porque no podía
tolerar ningún color o patrón en ellos. También me volví sensible
al texto como logotipos o etiquetas en las cosas porque es imposible
no leer el texto que ves; es algo que hacemos instintivamente a esta
edad. La lectura requería más energía mental de la que tenía y me
provocó un colapso mental. Debido a las dificultades con el texto
que podía leer en mi habitación, terminé volviéndome sensible al
texto que no podía leer. El solo hecho de saber que estaba allí era
extremadamente estresante. Mis cuidadores tuvieron que cubrir
lentamente y cuidadosamente (a menudo con instrucciones mías
tratando de decirles dónde estaba el texto, lo que siempre me dolió
terriblemente) todo el texto con cinta aislante negra. Esto permanece
hasta el día de hoy. También fui sensible a ciertos sonidos,
especialmente a la voz humana, y durante un período, a cualquier
ruido.
Cuando digo que
me volví extremadamente sensible a la estimulación, o cuando lees
esto sobre ME/SFC grave, no siempre se trata de sensibilidad a los
estímulos en sí. Los estímulos, ya sea un sonido, una vista, un
olfato o un tacto, podían conectar mi mente con algo y era esta
conexión la que a menudo empujaba mi mente al límite. El sonido de
la gente hablando, por ejemplo, era demasiada conexión humana para
que yo lo tolerara. Curiosamente, era mucho más fácil tolerar oír
hablar a personas que no conocía, como vecinos. Esto se debe a que
causó mucho menos pensamiento, porque no conocía a la gente. Cuando
alguien que conocía hablaba, toda su personalidad y mis recuerdos de
ellos, etc., se veían forzados a mi mente y esto era mucho más
estimulante que una voz desconocida.
Los sonidos u
otros estímulos que no tienen un vínculo mental con nada también
pueden ser demasiado, simplemente porque son algo que el cerebro debe
procesar. Es por eso que uso orejeras y audífonos que reproducen
ruido blanco, junto con una toalla doblada sobre mis ojos, cuando
alguien entra a mi habitación. Necesito aislarme de la presencia
humana y, en general, necesito aislarme del mundo. Esta es también
la razón por la que ve que los pacientes con EM/SFC grave usan
máscaras para los ojos, gorras de béisbol y otras prendas o
dispositivos para ayudar a aislarse.
También sufrí
de algo que llamo "memoria de choque". Si me estrello o me
lastimo por algo, mi mente capta lo que creo que es una forma de
trastorno de estrés postraumático inducido físicamente causado por
mi estrés o mi respuesta de lucha / huida que se eleva lo más alto
posible. Cuando chocaba con algo, desarrollaba una respuesta de
estrés y me volví sensibilizado, así que tenía que tener mucho
cuidado de no chocar con las pocas cosas que podía hacer o pensar.
Estos "recuerdos de accidentes" se fueron acumulando
lentamente con el tiempo. Me volvía realmente sensible al ruido y
hacía cualquier cosa al mismo tiempo que oía ruido. No podía
encender mi masajeador de estómago mientras ocurrían varios ruidos.
El ruido del aire del calefactor, un tren o un coche pasando, el clic
del calefactor de mi habitación encendiéndose. Tuve que esperar una
cierta cantidad de tiempo después de cualquier ruido antes de poder
encender el masajeador y, si lo ignoraba, me estrellaba. Poco a poco
fui adquiriendo más y más sensibilidad a los ruidos y me tomaba
una eternidad masajear mi estómago, o cualquier otra cosa, porque
tenía que esperar momentos sin ruido. Si simplemente "lo
hubiera hecho de todos modos ", danaria mi cerebro y estaría en
la peor niebla mental , lo que me causaba estrés y agravaba todo.
El Klonapin y el Ativan que tomé más tarde me ayudaron a
restablecer estos Crash Memories, por lo que no se acumularon. Ahora
puedo estrellarme con algo y dejarlo ir y hacerlo de nuevo (con las
mismas limitaciones de energía que antes, pero sin estrés ni
limitaciones adicionales).
Cuando un
paciente con EM/SFC se vuelve tan grave que ya no puede comunicarse,
a menudo comienza a mostrar lo que parecen ser emociones como ira o
rabia. Este es un malentendido muy desafortunado que los médicos
deben aclarar. Cuando perdí la capacidad de comunicarme de alguna
manera, mis cuidadores no desarrollaron poderes telepáticos. Se
desincronizaron y dejaron de estar en contacto con mi condición y lo
que estaba sucediendo en mi vida. No sabían cuándo habían hecho
algo que me lastimaba y no tenía forma de decírselo para que
dejaran de hacerlo o lo hicieran de otra manera. Me vi obligado a
recurrir a hacer cosas que conectaran lo que hicieron con una mala
experiencia para ellos para que dejaran de hacerlo, no porque
pensaran que era malo para mí, sino porque sabían lo que pasaría
si lo volvían a hacer. Esto fue lamentable, pero era la única forma
de sobrevivir. Los bebés se encuentran en una situación similar,
donde tienen necesidades que no se satisfacen porque no pueden
comunicarse. Hacen cosas similares a las que terminé teniendo que
hacer. A menudo tenía que mostrar enojo y tirar cosas que se
romperían o harían un desastre que a mis cuidadores les resultaba
agotador limpiar. La mayoría de las veces arrojaba al piso un frasco
de agua que estaba junto a mi cama, que luego tenían que absorber
para que no creciera moho. Tristemente pensaron, en ese momento, que
la enfermedad me estaba volviendo emocionalmente inestable y enojado.
Sin embargo, nunca estuve realmente enojado y siempre me sentí
terrible por obligarlos a limpiar las cosas, pero era lo único que
podía hacer para cambiar su comportamiento para que dejaran de
lastimarme. Es importante que los médicos y los cuidadores lo sepan,
por dos razones: para que los cuidadores no tomen este comportamiento
como algo personal y para que los médicos no diagnostiquen
incorrectamente a los pacientes con enfermedades mentales. No es más
una enfermedad mental que el grito de auxilio de un bebé.
Una cosa en la
que he pensado es que, a pesar de las buenas intenciones y el
tremendo esfuerzo de mis cuidadores, mi experiencia real durante este
período fue de abuso bastante extremo. Sigue siendo cierto, aunque
en menor medida. Empeoré casi por completo debido a las
interacciones con mis cuidadores. Esto no se debe a algo intencional
de su parte, sino a mi sensibilidad hacia la interacción humana. Si
de alguna manera hubiera podido obtener lo que necesitaba sin que la
gente entrara en mi habitación, nunca me habría vuelto tan severo.
Debo enfatizar que esto fue a pesar de sus buenas intenciones,
esfuerzo y sacrificios, que siempre he reconocido y agradecido.
Creo que nunca me
preocupé de que mi cerebro estuviera dañado de forma permanente. No
estoy seguro de por qué. Siempre he estado muy en contacto con mi
cuerpo y la mayoría de mis intuiciones conceptuales sobre la
enfermedad han sido probadas por Ronald Davis (molecularmente).
Todavía me preocupa que los choques cerebrales (a diferencia de los
choques corporales por sobreesfuerzo, que duran más y son más una
curva suave, no un acantilado) causen daño cerebral, pero creo que
el cerebro es resistente y puede reconectarse a sí mismo. Trato de
no pensar en esto.
Mi teoría
personal de un colapso mental es la siguiente. Cuando un paciente con
EM/SFC se vuelve lo suficientemente grave, el límite de energía
invade el cerebro porque el uso del cerebro comienza a exceder el
límite de energía. Cuando el cerebro excede este límite, se queda
sin oxígeno o algún otro elemento vital, y el cuerpo responde
induciendo una liberación de adrenalina de emergencia (este es el
sofoco que experimento) y esta adrenalina aumenta mi frecuencia
cardíaca, que bombea más sangre a mi cerebro para evitar una muerte
cerebral repentina. No sé cuál es este elemento esencial, pero
estoy bastante seguro de que esta es una descripción precisa de lo
que está sucediendo. Es una reacción automática de emergencia para
salvar el cerebro.
Breve lista de
EM / SFC grave: resumen de mi calidad de vida
-
Hace 7
años que no salgo de mi habitación, excepto cuando tengo que ir al
hospital para cambiar mi sonda de alimentación por sonda en J por
necesidad médica. Solo puedo hacer esto sin morir si estoy sedado
con Ativan todo el tiempo, así como con Fentanyl y Versed durante
el procedimiento;
-
No he sido
tocado por otro ser humano sin que me lastime en 7 años;
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No he
podido hablar durante 7 años. No he tenido una conversación con
otro ser humano en 8 años;
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No he
comido una migaja de comida ni he sentido una gota de agua en la
boca en 6 años. Estoy vivo porque los nutrientes se bombean a mi
cuerpo con máquinas y tubos;
-
No me he
duchado en 7 años. Limpio las partes más necesarias de mí con
toallitas húmedas todos los días y eso me deja absolutamente
exhausto. No puedo soportar que alguien más me limpie;
-
No me he
cortado las uñas de los pies en 7 años;
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No he
podido sostener ni tocar mi cámara en 7 años (la fotografía es mi
pasión y mi vida);
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No he
orinado de pie en 9 años. No he ido al baño a orinar en 7 años.
Hago pis en un urinario en la cama;
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No le he
hecho el amor a una mujer en 9 años. No he tenido relaciones
sexuales de ninguna manera en 5 años;
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No me he
cepillado los dientes en 6 años. Me duele el estómago, lo empeora
y pone en riesgo mi capacidad de tolerar la sonda de alimentación,
lo que pone en riesgo mi vida;
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No he
visto a un dentista en 9 años;
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No he
podido tolerar el sonido de la voz de otra persona sin estar sedado
en 7 años. Uso orejeras para trabajo pesado siempre que mis
cuidadores están en mi habitación por el mínimo de tiempo. No
pueden hablar y tienen que ser lo más silenciosos y amables
posible;
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No me he
sentido como un ser humano en 7 años. ME / CFS me ha quitado toda
la humanidad. Vivo solo para seguir viviendo. No hay amor, alegría,
pasión o creación, solo días infinitos y contados;
-
Lucho por
sobrevivir por todos aquellos que viven y mueren en silencio y
oscuridad.
6. Mejora
leve: Ativan y Abilify
Descubrir a
Ativan me salvó de vivir al borde del abismo. Después de tomarlo
por primera vez, tuvo algún tipo de efecto de reinicio en mi sistema
y todos mis síntomas mejoraron permanentemente además del beneficio
temporal del medicamento. Había estado en Nutrición Parenteral
Total (TPN) a través de una línea PICC durante 1.5 años, y este es
el tiempo máximo que una persona puede estar en este tipo de
nutrición. Algunas cosas simplemente no se pueden administrar por
las venas. Evita todo el sistema gastrointestinal y corre el riesgo
de dañar el hígado. Debería haberme puesto en nutrición total por
sonda enteral con una sonda de yeyunostomía, en lugar de TPN y una
vía PICC, desde el principio, pero mi familia, mis médicos y yo teníamos
miedo de lo que haría un viaje al hospital. para mí y no nos dimos
cuenta de cuánto me ayudaría Ativan. Probablemente estaría mucho
más saludable hoy si me hubieran instalado un tubo en J, porque
habría descubierto Ativan antes, y la TPN a través de una línea
PICC en venas hace que el tracto gastrointestinal se deteriore y las
bacterias saludables mueran.
Tomé Ativan por
primera vez para tratar de hacer que mi viaje al hospital para que me
insertaran el tubo en J fuera tolerable, o al menos menos dañino.
Terminó siendo un cambio de juego para mí. Además de restablecer
de alguna manera mi sistema y mejorar permanentemente todos mis
síntomas, ahora tenía una forma de comunicarme periódicamente (no
se puede tomar Ativan todo el tiempo o usted se habitúa a él, así
que lo tomé una vez cada semana o dos). Esto significó que ya no
tenía que averiguar cómo comunicar los problemas o las nuevas
necesidades que surgían; Solo tenía que aguantar y tolerarlos hasta
que pudiera tomar Ativan.
Ativan redujo
principalmente mi sensibilidad para que pudiera tolerar estar en
presencia de personas. Todavía no podía hablar y ciertamente no
podía levantarme de la cama ni hacer nada más físicamente, pero me
di cuenta de que podía hacer gestos para comunicarme. Esto fue
dolorosamente lento y requirió una enorme cantidad de energía. Con
el tiempo, aprendí que también podía escribir una cantidad
limitada de palabras en el aire con el dedo o en la manta (todavía
no podía escribir en papel). Usé la combinación de gesticular para
la mayoría de las cosas y llenar los espacios que no podía
gesticular con éxito escribiéndolos en el aire. Sin embargo, esto
todavía era difícil para mí, por lo que a menudo reducía la
cantidad de letras que tenía que dibujar interpretando una especie
de "ahorcado". Escribía algunas letras esenciales de una
palabra y dibujaba líneas en blanco con el dedo en el medio y
trataba de usar gestos para ayudar a las personas a adivinar la
palabra adivinando las otras letras. Hacía
lo mismo con una oración, y el espacio en blanco sería una palabra
que no pude entender. Fue un alivio poder finalmente comunicarme
directamente con la gente, pero también traumático por lo difícil
y a menudo impreciso que era. Con frecuencia me hacía sentir
bastante desesperado.
Ir al hospital,
especialmente por primera vez, fue increíble. No tenía idea de que
Ativan iba a tener un efecto tan profundo en mí. Me estaba
preparando para empeorar mucho, pasar un mal rato y estrellarme
horriblemente. En cambio, mejoré y me sentí tranquilo y pude
disfrutar de cosas como ver el cielo por primera vez en 6 años,
todas las vistas del mundo real por la ventana de la ambulancia,
todas las personas sanas que trabajan en el hospital llevando vidas
saludables (o al menos mucho más
saludable) con carreras y seres queridos y metas y cosas que
esperaban con ansia, etc., y, algunas veces, ver mujeres de mi edad y
sentirme atraído por ellas, y más. Todo fue increíble y lo sigue
siendo, aunque también es agotador y una gran interrupción de mi
rutina, por lo que es una bolsa mixta, especialmente al volver a casa
y ver que la puerta al mundo exterior se cierra detrás de mí. Esto
es muy difícil emocionalmente. También dejo salir mucho más de mí
mismo mientras estoy con Ativan porque puedo hacerlo, y cuando
desaparece, tengo que volver a entrar y reprimirme de nuevo. Por lo
general, se necesitan un par de días de agitación
emocional para adaptarse.
En el otoño de
2019, comencé a tomar Abilify en una dosis baja. No me hizo nada
durante los primeros meses porque estaba agregando múltiples
medicamentos y suplementos, así que disminuí gradualmente
la dosis, mucho más lentamente que
la mayoría de las personas. Creo que pasé 6 meses pasando de 0,25
mg a 2 mg (febrero de 2020). Después de tomar 2 mg durante
aproximadamente un mes, comencé a notar un efecto. No era lo mismo
que Ativan. De repente no lo sentí como Ativan, que tuvo un efecto
instantáneo, notable, parecido a una droga. Abilify parecía estar
cambiando algo a un nivel más profundo. Tenía más energía y podía
tolerar lentamente más cosas que solían causarme estrés. Durante
los últimos 6 a 7 meses, he seguido mejorando, tolerando más y más
cosas que solían hacerme colapsar por el estrés y la
sobreestimulación. No puedo levantarme de la cama, pero puedo
moverme en la cama mucho más que antes. Incluso puedo trabajar en
algunos pasatiempos en la cama la mayoría de los días durante algún
tiempo. Cuando tomo Ativan ahora, puedo escuchar a la gente que me
habla, así que en lugar de hacer una pantomima en ambas direcciones,
puedo escuchar y luego hacer una pantomima. Pueden decir lo que creen
que quiero decir y yo puedo asentir si lo entienden. Esto hace que
sea mucho más rápido pero dolorosamente impreciso y lento para mí
comunicarles algo.
Poco después de
que mi estómago se apagara por completo y no pudiera tolerar ni una
gota de agua, descubrí que el hielo lo ayudaba a funcionar mejor.
Cuando comencé a recibir Fórmula Enteral Total con el tubo en J,
mantuve el hielo en mi estómago básicamente durante todas mis horas
de vigilia. Después de tomar Abilify durante 6 meses, descubrí a
través de un acto de valiente experimentación que podía tolerar la
bomba de alimentos sin hielo. Este fue un gran avance, porque me
permitió moverme mucho más en la cama y evitar el reemplazo
constante de bolsas de hielo con cierre hermético de dos galones en
todo el estómago, desde las costillas hasta la cintura. Ahora puedo
ponerme de rodillas en la cama por un momento para moverme o alcanzar
cosas. No he intentado ponerme de pie en la cama.
Durante todo mi
tiempo con EM/SFC severo, he obtenido un aumento de adrenalina
natural cuando tengo una evacuación intestinal que mejora mi
condición y, con la excepción de un período de 6 meses en el que
usé un inodoro, me da suficiente energía levantarse de la cama y
caminar los 6 pies hasta el baño para entrar en el inodoro real. Lo
cual es, por supuesto, algo bueno para mi sentido de humanidad y
autonomía, y es más fácil para todos. Desde que Abilify ha
comenzado a mejorar mi salud, he podido aprovechar esta adrenalina
para comunicarme después de hacer ejercicio en el baño. No puedo
interactuar con la gente durante mucho tiempo, pero lo suficiente
para comunicar algunas cosas básicas. Ha sido suficiente que ya no
necesitaba tomar Ativan porque solo espero hasta mi próxima BM para
comunicar nuevas necesidades o problemas. Recientemente agregué
lavarme los pies, las partes íntimas, la cabeza y la cara en la
ducha a hacer una evacuación intestinal. Después de la evacuación
intestinal, me paro en la ducha por un período muy corto y me lavo
los pies y las partes íntimas. Luego, me acuesto en el suelo con la
cabeza metida en la ducha y mi cuidador me lava la cabeza y yo
rápidamente me lavo la cara. No entiendo totalmente cómo mi cuerpo
produce adrenalina para ir al baño o por qué no es capaz de hacerlo
para otras cosas como la comunicación o la limpieza, pero tiene algo
que ver con una necesidad cableada. Hay algo programado para tener
una evacuación intestinal que debe empujar al cuerpo a levantarse y
moverse a otra parte. Creo que es algo para lo que evolucionamos,
para ayudar a los primeros humanos a alejarse de su lugar para dormir
para ir al baño porque esto mejoró el saneamiento y redujo las
enfermedades.
7. Notas
importantes
Un médico me
pidió recientemente que describiera por qué no puedo hablar y el
proceso detrás de eso. La respuesta a esta pregunta se relaciona con
un proceso central de EM/SFC que es importante que el mundo comprenda
por su importancia y por el sufrimiento que causa a los pacientes. No
he hablado en 8 años, pero podría hablar ahora mismo si quisiera.
La palabra clave aquí es elegir.
EM/SFC no se
define generalmente por la incapacidad, sino por las consecuencias.
Todo se trata de malestar post-esfuerzo, leve o severo. Podría salir
de la cama y salir por la puerta y correr ahora mismo si quisiera.
Soy capaz de hacerlo. La pregunta no es de lo que soy capaz, la
pregunta es qué me sucederá después (o en casos severos, podría
filtrarse en el acto mismo porque tomaría muy poco correr antes de
que comenzara la reacción de PEM severa y aún podría estar
corriendo cuando golpeó, lo que me hizo colapsar o posiblemente
morir, pero no por las consecuencias inmediatas de la acción, sino
por PEM. Los pacientes con EM/SFC
aprenden muy rápidamente que sus acciones tienen consecuencias que
ocurren después del hecho. Los pacientes deben aprender a leer y
escuchar su cuerpo.
He aprendido a
visualizar previamente una acción antes de realizarla. Cuando
visualizo de antemano la realización de la acción, puedo sentir
cuáles serán las consecuencias de realizar esa acción y si me hará
daño o no. He incorporado esta pre-visualización en cada acción,
grande y pequeña, y ahora es como funciono sin tener que pensar
conscientemente en ello. No hablo porque, cuando hago esta
pre-visualización de una fracción de segundo, siento que me hará
daño.
Sin embargo, hay
algunas cosas para las que no uso completamente esta técnica.
Algunas cosas parecen estar bien, pero confío en mis recuerdos
anteriores de haberlas hecho y en las consecuencias para llevarme en
la dirección correcta. Una vez, en 2012, cuando me quedé en cama
por primera vez, me levanté de la cama para mover algo que se había
caído. Terminó causando PEM severa que me dejó exhausto y con el
cerebro nublado durante días. En este momento, cuando visualizo de
antemano el levantarme de la cama y caminar unos pasos para conseguir
algo, siento que tal vez podría hacerlo, pero tengo miedo de hacerlo
debido a lo que sucedió en 2012. Puedo escuchar a los psicólogos en
todas partes gritando “descondicionamiento ! " Eso no es lo
que está sucediendo aquí. Es simplemente un aprendizaje
inteligente. Cuando pueda levantarme de la cama y caminar unos pasos
para recoger algo, será obvio para mí. Mejorar es un proceso lento
en EM/SFC debido a lo cuidadosos que deben ser los pacientes para no
exagerar. Al mejorar, el límite de energía se encuentra
repentinamente en territorio desconocido. Los pacientes deben hacer
cosas nuevas muy lentamente solo cuando se sientan muy seguros al
hacerlo. Es más prudente mantenerse un poco por debajo de sus
límites absolutos que tratar de hacer todo lo posible y terminar
cometiendo un error, superando el límite y luego empeorando y
arruinando una posible espiral ascendente hacia una mejor salud.
7.1. Rutinas
Esto me lleva a
otra parte importante de vivir con EM/SFC: desarrollar una rutina. Es
difícil, especialmente para las personas nuevas con EM/SFC,
pre-visualizar cada pequeña cosa. Es probable que sea mejor en esto
que otras personas porque soy bueno en el pensamiento espacial: soy
un artista visual. Es difícil saber siempre cuándo sobrepasarás
tus límites al realizar una determinada acción. Los pacientes
pronto aprenden lo que les duele y lo que está bien, y para hacer la
vida más fácil, en lugar de tratar de resolver estos límites cada
hora de cada día, lo que lleva a cometer errores, los pacientes
desarrollan rutinas. Estas rutinas son conjuntos de acciones que un
paciente aprende que, si se realizan de una determinada manera y
orden, pueden realizarse sin sobrepasar sus límites de energía. La
mayoría de las personas que sobreviven a la EM/SFC desarrollan
rutinas y se apegan a ellas, por lo que es mucho menos probable que
superen sus límites. Es una forma de vida que conduce a una salud
mucho mejor que la de adivinar o correr riesgos constantemente. Por
supuesto, también causa sufrimiento porque le quita la espontaneidad
a la vida. Cuanto peor se pone un paciente, más se convierte en una
tarea de pasar por las mismas acciones sin cesar en el mismo orden y
de la misma manera, pero si los pacientes no desarrollan una rutina,
empeoran y pierden la capacidad de hacer. cosas que alguna vez
pudieron hacer. No cometa el error de diagnosticar esto como un
comportamiento TOC. Es una elección que hacen los pacientes con
EM/SFC. La elección es obvia para los pacientes con EM/SFC: es
preferible sacrificar la espontaneidad para estar más sanos y
activos, y pensar con más claridad.
7.2. El más
allá
Tener EM/SFC
severo es muy parecido a
estar muerto. Realmente no hay otra forma de describir la experiencia
que he tenido. No creo que sea algo que las personas que no han
tenido EM/SFC grave puedan entender. Mirando en retrospectiva quién
era yo cuando tenía EM/SFC leve y moderado, no estoy seguro de que
sea algo que incluso los pacientes que no han estado en un estado
extremadamente severo puedan entender completamente. Literalmente
apenas estaba vivo, y estoy seguro de que, en poco tiempo, la ciencia
demostrará que los pacientes con EM/SFC grave apenas están vivos y
que los pacientes con EM/SFC, en general, están menos vivos mental y
físicamente que las personas sanas.
Creo que la única
vez que una persona sana experimenta algo como esto es poco antes de
morir. En ese caso, la persona generalmente se encuentra en este
estado durante un período de tiempo mucho más corto y, por lo
tanto, permanece mucho más conectada con lo que era y con su vida
anterior. Este es el estado en el que las personas sanas abandonan
sus vidas anteriores y aceptan la muerte, que es probablemente una de
las razones por las que el suicidio es tan común en los pacientes
con EM/SFC.
Cuando estuve
gravemente enfermo, perdí mucho de mí mismo. Me estaba aferrando a
recuerdos fragmentados que quedaron impresos en mi mente de quién
era yo, pero esa persona, en realidad, ya no existía. Los patrones
de pensamiento, las emociones y las visiones del mundo que crearon a
la persona que era ya no existían. Sin embargo, técnicamente
todavía estaba vivo, lo suficiente para ser consciente y ser testigo
de este estado de inexistencia.
El sufrimiento
que esto causa es tan profundo. Solo puedo compararlo con uno de los
reinos del infierno descritos en el budismo tibetano. Un mundo lleno
de nada más que dolor, pérdida, agonía y constantes desafíos
interminables para aferrarme a lo poco que me quedaba. Cada error me
llevó más profundamente al vacío de la nada.
Como saben,
recientemente he recuperado parte de mi mente y mi cuerpo. Se siente
como volver de entre los muertos. Estoy en un estado extraño ahora,
donde partes y partes de Whitney han vuelto a la vida, pero la
mayoría de mí no. No puedo levantarme de la cama, comer o beber
agua o salir y sentir el mundo de nuevo, sentir esa sensación de
estar vivo.
Hasta ahora, he
estado montando esta ola de mejora y las nuevas habilidades que
tengo, como poder escribir y tener una apariencia de conexión con el
mundo nuevamente.
Sin embargo, la
fase de luna de miel de estas mejoras pasó, comencé a darme cuenta
de lo lejos que estoy de volver a ser Whitney. Me di cuenta de que
realmente ya no sé quién soy. Sé quién solía ser, pero ¿es eso
lo que soy? Supongo que me he dado cuenta de que no lo es.
La experiencia de
estar a las puertas de la muerte durante años interminables me ha
cambiado de forma permanente. Todavía no estoy lo suficientemente
bien como para acercarme a habitar completamente mi propia mente y mi
cuerpo nuevamente. Realmente no sé quién soy. Estoy en una especie
de limbo en este momento, despojado de la persona que una vez fui y
me habría convertido, pero no puedo tomar las experiencias que he
tenido y crear una nueva persona a partir de ellas. Sigo siendo un
fantasma, de repente ya no soy completamente transparente y, al mismo
tiempo, no puedo existir en forma física.
Es tan confuso.
Si bien mis
nuevas capacidades han mejorado mi calidad de vida un poco, me doy
cuenta de cuánto sigo sufriendo y cuánto me falta por volver a ser
un ser humano. He estado tan concentrado en mis pequeñas mejoras que
de alguna manera he perdido el contacto con lo lejos que está el
mundo. Cuando lo pienso ahora, es difícil para mí siquiera imaginar
cómo sería estar completamente sano de nuevo, en el mundo otra vez,
vivo de nuevo.
No sé en quién
me voy a convertir. Una cosa que sí sé es cuánto me ha enseñado
la experiencia de perderlo todo. Creo que EM/SFC es el mejor maestro
que he tenido. Tengo la esperanza de que cuando se encuentren mejores
tratamientos y luego una cura, seré un ser mucho más consciente,
más sabio y más realizado. Esa persona que espera renacer es una
persona increíble, y no veo la hora de ver a esa persona y ser esa
persona y contribuir al mundo con todo mi ser.
Creo que esta es
una de las cosas más trágicas de la alta tasa de suicidio entre los
pacientes con EM/SFC. Estas son personas que han pasado por algo
completamente único para el resto de la sociedad y tienen una
perspectiva verdaderamente única y profunda para ofrecer a la raza
humana. Cuando un paciente con EM/SFC se suicida, se pierde mucho del
mundo.
Hemos visto el
otro lado. Necesitamos permanecer vivos para poder unirnos al mundo
nuevamente y compartir lo que realmente hay en el gran más allá con
el resto de la humanidad. Tenemos una comprensión increíble de lo
que es la vida. Qué precioso y fugaz es, qué poco tiempo tenemos y
más. Estas son lecciones que la mayoría de las personas nunca
aprenden, y debemos enseñar al resto de la humanidad lo sagrada que
es la vida que tienen.
